매달 열리는 LBD Caregivers’ Support Group 모임에서 다른 보호자들과 함께 앉아 있을 때마다, 저는 LBD의 한 가지 측면이 우리 보호자들에게 얼마나 큰 스트레스를 주는지 매번 놀라곤 합니다. 그것은 바로 수많은 LBD 증상의 일관성 없음, 변동성, 그리고 다양성입니다. 우리는 매일 아침 어떤 일을 닥칠지 전혀 모른 채 잠에서 깬다는 느낌을 공유합니다. LBD의 이러한 독특한 특징은 보호자의 스트레스를 더욱 높입니다.
파킨슨병과 마찬가지로 루이소체 치매는 전체 자율신경계(ANS)에 영향을 미칩니다. 그럼에도 불구하고 사람들은 종종 '치매'라는 단어에만 집중하다가 자율신경계 장애로 인해 발생할 수 있는 다른 모든 가능한 증상들을 맞닥뜨리고 당황하곤 합니다. 보호자들은 이것이 실제로 무엇을 의미하는지 배워두는 것이 유용합니다. 안타깝게도 신경과 진료 과정에서는 이러한 설명이 빠지는 경우가 너무나 많습니다.
자율신경계가 조절하는 기능에 대한 간략한 개요를 살펴보면 LBD 증상이 얼마나 광범위할 수 있는지, 그리고 이 병을 앓는 두 사람이 어째서 서로 같을 수 없는지가 분명해집니다. 자율신경계는 우리 몸이 주로 무의식적으로 수행하는 모든 기능을 통제합니다. 여기에는 호흡, 심박수, 혈압, 소화, 체온, 배뇨 및 배변, 혈당 모니터링, 산소 포화도, 타액 및 땀샘 등이 포함되며, 이 외에도 셀 수 없이 많습니다. 이 목록이 다 담지 못할 정도로 훨씬 더 복잡하지만, 이러한 사실을 아는 것만으로도 보호자가 자신의 스트레스 수준을 조절하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그렇지 않으면, 저 역시 직접 경험하고 다른 보호자들을 보아왔듯이, 겉보기에는 새삼스러운 증상이 갑자기 나타날 때 압도당하거나 패닉에 빠지게 될 수 있습니다.
증상은 나타났다 사라질 수 있다는 사실을 아는 것이 중요합니다. 변비나 저혈압, 또는 극심한 더위나 추위를 느끼는 발작 같은 '새로운' 증상이 갑자기 나타나는 것이 자율신경계 장애의 영향임을 알면, 보호자는 잠시 숨을 고르고 한 걸음 물러서서 패닉에 빠지지 않을 여유와 시간을 가질 수 있습니다. 이는 결과적으로 루이소체 치매를 앓는 사람과 이야기할 때 차분한 설명으로 이어질 수 있습니다. 블록을 가볍게 산책하고 난 뒤, 제 남편이 불안해하며 "왜 이렇게 덥지?"라고 물어볼 때가 있습니다. 자율신경계에 대해 알기 전이었다면 저는 겁을 먹거나 열이 나는 것은 아닐까 걱정했을 것입니다. 이제는 열이 나는지 여전히 확인하면서도, 차분하게 말합니다. "루이소체 때문이에요, 여보. 걱정할 것 없어요. 곧 괜찮아질 거예요." 그러면 남편도 안심합니다.
Lewy Body Dementia Resource Center는 루이소체 치매의 증상, 진단, 치료 및 관리에 관한 다양한 정보를 제공합니다. 저희의 목표는 보호자들이 짊어진 부담을 조금이나마 덜어드리고, 이 질병에 대처하는 데 도움이 되는 리소스를 제공하는 것입니다. 헬프라인은 주 7일, 하루 12시간 운영되므로 루이소체 치매에 대한 지원과 자세한 정보가 필요하시면 언제든지 전화해 주세요: 516-218-2026
