La demenza a corpi di Lewy e il sistema nervoso autonomo

Seduta insieme ad altri caregiver al nostro gruppo di supporto mensile per caregiver di persone con LBD, mi colpisce sempre quanto un aspetto della LBD possa essere stressante per noi caregiver. Si tratta dell'incoerenza, delle fluttuazioni e della grandissima varietà dei numerosi sintomi della LBD. C'è la sensazione tra di noi che ci risvegliamo ogni mattina senza mai sapere cosa potremmo incontrare. Questa caratteristica distintiva della LBD accresce lo stress del caregiver.

Come nel morbo di Parkinson, la demenza a corpi di Lewy colpisce l'intero sistema nervoso autonomo (SNA). Eppure, spesso le persone si concentrano solo sulla parola “demenza” e vengono colte alla sprovvista da tutti gli altri possibili sintomi che possono essere causati da un'alterazione del SNA. È utile per i caregiver imparare cosa ciò significhi realmente; una spiegazione che troppo spesso manca durante una visita neurologica.

Una rapida panoramica di ciò che il SNA controlla fa luce su quanto possano essere pervasivi i sintomi della LBD e sul motivo per cui non esistono due persone con questa malattia che siano uguali. Il SNA controlla tutte le funzioni che il nostro corpo compie in modo prevalentemente inconscio. Questo include la respirazione, la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, la digestione, la temperatura corporea, la minzione e la defecazione, il monitoraggio della glicemia, dei livelli di ossigeno, la salivazione e le ghiandole sudoripare, solo per citarne alcune. È molto più complesso di quanto questo elenco possa trasmettere, ma anche solo saperlo può aiutare i caregiver a gestire i propri livelli di stress. Altrimenti, ho visto caregiver, e l'ho provato io stessa, sentirsi sopraffatti o in preda al panico per la comparsa improvvisa di un sintomo apparentemente nuovo.

Sapere che i sintomi vanno e vengono è importante. Sapere che l'insorgenza improvvisa di un sintomo “nuovo” (come la stitichezza, la pressione sanguigna bassa o vampate di calore o freddo intenso) è l'effetto di un SNA alterato può concedere al caregiver il tempo e lo spazio per fare un respiro profondo, fare un passo indietro e non farsi prendere dal panico. Questo può quindi portarla a fornire spiegazioni calme quando parla con la persona affetta da Lewy. Quando, dopo una breve passeggiata intorno all'isolato, mio marito chiede con ansia: “Perché ho così TANTO caldo?” Prima di comprendere il SNA, avrei potuto sentirmi spaventata o preoccupata che gli venisse la febbre. Ora, mentre controllo comunque la febbre, dico con calma: “È Lewy, tesoro. Niente di cui preoccuparsi. Ti sentirai meglio presto”. E lui si sente meglio.

Il Lewy Body Dementia Resource Center offre una varietà di informazioni su sintomi, diagnosi, trattamento e gestione della demenza a corpi di Lewy. Il nostro obiettivo è aiutare ad alleviare parte del carico che i caregiver portano, offrendo risorse che aiutano ad affrontare questa malattia. La nostra helpline è disponibile 12 ore al giorno, 7 giorni su 7, quindi ci chiami per supporto e maggiori informazioni sulla demenza a corpi di Lewy: 516-218-2026