Jak radzić sobie z diagnozą otępienia z ciałami Lewy’ego

Diagnoza otępienia z ciałami Lewy’ego zmienia życie i odbiera nadzieję, ale istnieją sposoby radzenia sobie z tą diagnozą, które pomagają zapewnić lepszą jakość życia nie tylko osobie z LBD, ale także jej opiekunowi. Posiadanie wytycznych dotyczących tego, jak radzić sobie z tym nowym stylem życia, jest niezwykle cenne. Oto kilka przydatnych wskazówek, jak radzić sobie z diagnozą otępienia z ciałami Lewy’ego i zachować pozytywne nastawienie.

Dowiedz się, czego oczekiwać jako opiekun

Wiedza o tym, jak postępuje choroba, może uchronić opiekuna przed niepotrzebnym stresem. Otępienie z ciałami Lewy’ego nie zawsze przebiega według określonego scenariusza; zamiast tego często pojawiają się w nim nowe, pozornie losowe objawy. Mogą to być między innymi zaburzenia zachowania w fazie snu REM, wypadanie z łóżka, omamy i wiele innych. Im więcej opiekunowie wiedzą o objawach otępienia z ciałami Lewy’ego i ich kontrolowaniu, tym lepiej mogą zadbać o osobę z LBD.

Ciesz się dobrymi dniami

Osoby żyjące z otępieniem z ciałami Lewy’ego często doświadczają skrajnych wahań sprawności fizycznej i poznawczej. Wiele razy mogą mieć problemy z chodzeniem, mówieniem, pamięcią i nie tylko. Innego dnia mogą wykazywać mniej objawów otępienia z ciałami Lewy’ego. Dla opiekunów ważne jest, aby dostrzegać i doceniać dobre dni. Choć może być trudne całkowite zapomnienie o dawnych trudnościach lub przyszłych przeszkodach spowodowanych przez LBD, staraj się być obecny wraz ze swoją ukochaną osobą w tych łatwiejszych momentach. 

Skup się na umiejętnościach, które pozostały

W miarę postępu otępienia z ciałami Lewy’ego osobom cierpiącym na tę chorobę często odebranych zostaje wiele elementów ich tożsamości. Mogą one już nie być w stanie czerpać przyjemności z spotkań towarzyskich czy hobbystycznych, które kiedyś odgrywały dużą rolę w ich życiu. Nawet w lepszych dniach mobilność i zdolności poznawcze nie są takie jak dawniej. Znalezienie alternatywnych zajęć, które przypominają dawne hobby lub są do nich podobne, może wywołać radość i zaangażowanie. Na przykład, jeśli osoba ze zdiagnozowanym LBD kiedyś jeździła konno, zabierz ją do terapeutycznego ośrodka jeździeckiego i pomóż jej czesać konie, głaskać je lub po prostu przebywać w ich pobliżu. To nadaje życiu tej osoby wartość i sprawia, że czuje się kochana oraz kimś więcej niż tylko diagnozą czy chorobą.  

Zaplanuj przyszłe aktywności  

Planowanie wydarzeń daje opiekunowi i osobie z LBD coś, na co mogą czekać z niecierpliwością, zwłaszcza we wczesnych stadiach choroby. Wyjście z domu wnosi radość w życie i przełamuje monotonną rutynę medyczną. Opieka w domu to praca na pełny etat i zaplanowanie wyjścia może wymagać dodatkowej energii, ale z pewnością jest to wysiłek, który się opłaca.  

Lewy Body Dementia Resource Center zapewnia mnóstwo materiałów edukacyjnych dla opiekunów, które pomagają im radzić sobie z tą diagnozą i lepiej wspierać osoby dotknięte chorobą. Nasza infolinia jest czynna 7 dni w tygodniu, 12 godzin na dobę. Opiekunowie mogą dzwonić z pytaniami o objawy lub po poradę dotyczącą opieki nad kimś z LBD. Aby uzyskać więcej informacji na temat objawów otępienia z ciałami Lewy’ego, terapii, sposobów leczenia, oczekiwanej długości życia i innych kwestii, odwiedź nasze internetowe centrum zasobów.