Att hantera en diagnos av Lewy body-demens

En diagnos av lewybodydemens förändrar livet och känns nedslående, men det finns sätt att hantera denna diagnos som främjar en bättre livskvalitet, inte bara för personen med LBD, utan även för vårdgivaren. Att ha riktlinjer för hur man ska gå vidare med detta nya sätt att leva är oerhört värdefullt. Här är några användbara tips om att hantera en diagnos av lewybodydemens och behålla en positiv inställning.

Läs om vad du kan förvänta dig som vårdgivare

Att veta hur sjukdomen fortskrider kan bespara vårdgivaren onödig stress. Lewybodydemens följer inte nödvändigtvis ett visst mönster, utan ger ofta upphov till nya, till synes slumpmässiga symtom. Dessa kan inkludera REM-sömnstörning, att ramla ur sängen, hallucinationer med mera. Ju mer vårdgivare vet om symtom vid lewybodydemens och hur man hanterar dem, desto bättre kan de ta hand om personen med LBD.

Fira de bra dagarna

Personer som lever med lewybodydemens upplever ofta extrema svängningar i fysisk och kognitiv förmåga. Ofta kan de ha svårt att gå, tala, minnas och mycket mer. Andra dagar uppvisar de färre symtom på lewybodydemens. För vårdgivare är det viktigt att uppmärksamma och uppskatta de bra dagarna. Även om det kan vara svårt att helt glömma bort tidigare svårigheter eller framtida hinder som orsakas av LBD, så försök att vara närvarande i stunden med din närstående under de lättare stunderna. 

Fokusera på förmågor som finns kvar

Allteftersom lewybodydemens fortskrider berövas de som drabbas av sjukdomen oftast stora delar av sin identitet. De kanske inte längre kan njuta av sociala tillställningar eller hobbies som tidigare spelade en stor roll i deras liv. Även under bättre dagar är rörlighet och kognition inte vad de en gång var. Att hitta alternativa aktiviteter som liknar eller påminner personen om tidigare älskade hobbies kan väcka glädje och engagemang. Om till exempel personen som har diagnostiserats med LBD brukade rida hästar, ta med dem till ett terapeutiskt ridcenter och hjälp dem att borsta, klappa eller helt enkelt bara vara nära hästarna. Detta ger personens liv ett mervärde och får dem att känna sig älskade och mer än en diagnos eller sjukdom.  

Planera framtida aktiviteter  

Att boka in aktiviteter ger vårdgivaren och personen med LBD något att se fram emot, särskilt i de tidigare skeden av sjukdomen. Att komma hemifrån skänker glädje i tillvaron och bryter upp en monoton medicinsk vardag. Att ge vård i hemmet är ett heltidsjobb och det kan kräva extra energi att planera utflykter, men det är definitivt värt ansträngningen.  

The Lewy Body Dementia Resource Center erbjuder en mängd utbildningsmaterial för vårdgivare för att hjälpa dem att hantera denna diagnos och bättre stötta personer med sjukdomen. Vår telefonlinje är öppen 7 dagar i veckan, 12 timmar om dygnet. Vårdgivare kan ringa med frågor om symtom eller för att få råd om hur man tar hand om någon som har LBD. För mer information om symtom, terapier, behandlingar, förväntad livslängd och annat som rör lewybodydemens, besök vårt resurscentrum på nätet.