Affrontare una diagnosi di demenza a corpi di Lewy

La diagnosi di demenza a corpi di Lewy cambia la vita ed è scoraggiante, ma ci sono modi per affrontarla che favoriscono una migliore qualità della vita non solo per la persona con LBD, ma anche per il partner di cura. Avere delle linee guida su come procedere con questo nuovo stile di vita è estremamente prezioso. Ecco alcuni consigli utili su come affrontare una diagnosi di demenza a corpi di Lewy e mantenere un atteggiamento positivo.

Informazioni su cosa aspettarsi come partner di cura

Sapere come evolve la malattia può evitare al caregiver uno stress inutile. La demenza a corpi di Lewy non segue necessariamente un copione; al contrario, spesso presenta sintomi nuovi e apparentemente casuali. Questi possono includere disturbo comportamentale del sonno REM, cadute dal letto, allucinazioni e altro ancora. Più i partner di cura conoscono i sintomi della demenza a corpi di Lewy e la loro gestione, meglio possono prendersi cura della persona con LBD.

Celebriamo i giorni positivi

Le persone che convivono con la demenza a corpi di Lewy sperimentano spesso fluttuazioni estreme nelle capacità fisiche e cognitive. Molte volte possono avere difficoltà a camminare, parlare, ricordare e altro ancora. Altri giorni possono presentare meno sintomi della demenza a corpi di Lewy. Per i partner di cura è importante riconoscere e valorizzare i giorni positivi. Anche se può essere difficile dimenticare completamente le difficoltà passate o gli ostacoli futuri causati dalla LBD, cerchi di rimanere nel presente con la Sua persona cara durante i momenti più facili. 

Concentrarsi sulle abilità che rimangono

Con il progredire della demenza a corpi di Lewy, a chi soffre della malattia vengono spesso sottratte molte parti della propria identità. Potrebbero non essere più in grado di godersi gli impegni sociali o gli hobby che un tempo avevano un ruolo importante nella loro vita. Anche nei giorni migliori, la mobilità e la cognizione non sono quelle di un tempo. Trovare attività alternative che assomiglino o ricordino alla persona gli hobby un tempo amati può risvegliare gioia e coinvolgimento. Ad esempio, se la persona a cui è stata diagnosticata la LBD andava a cavallo, la porti in un centro ippico terapeutico e l'aiuti a strigliare, accarezzare o semplicemente a stare vicina ai cavalli. Questo dà valore alla vita della persona e la fa sentire amata e molto più di una diagnosi o di una malattia.  

Pianificare le attività future  

Pianificare degli eventi dà al partner di cura e alla persona con LBD qualcosa da attendere con trepidazione, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia. Uscire di casa porta gioia nella vita e spezza una monotona routine medica. Prendersi cura di qualcuno in casa è un lavoro a tempo pieno e potrebbe richiedere un'energia supplementare per pianificare le uscite, ma ne vale assolutamente la pena.  

Il Lewy Body Dementia Resource Center offre una grande quantità di materiale educativo per i familiari e chi si prende cura dei malati, per aiutarli ad affrontare questa diagnosi e ad assistere al meglio chi convive con la malattia. La nostra linea di ascolto è aperta 7 giorni su 7, 12 ore al giorno. Chi assiste un malato può chiamare per fare domande sui sintomi o per avere consigli su come prendersi cura di una persona affetta da LBD. Per maggiori informazioni sui sintomi, le terapie, i trattamenti, l'aspettativa di vita della demenza a corpi di Lewy e altro ancora, visitate il nostro centro di risorse online.