Kupambana na Mabadiliko na Kupata Usaidizi

Imeandikwa na M wa NY, mlezi wa mume wake:

Mada ninayoona kuwa ni muhimu sana ni upweke wa maisha kubadilika ghafla kutokana na ugonjwa mbaya uliogunduliwa hivi karibuni. Umeanza tayari kuona mambo usiyoyaelewa, na jambo hili linaweza kuchanganya na kutia wasiwasi.

Kujua kuwa wewe ni sehemu ya jamii ya watu na wenza wao wanaoishi na ugonjwa huu, kwamba una wenzako wa kuzungumza nao wanaojua unachokizungumzia, na kwamba kila mtu ana maneno ya mazungumzo haya, ni kitu cha thamani. Hata baada ya kupewa jina la ugonjwa huo, hatua ya awali ya kuishi na Lewy body dementia (LBD) bado ni hali ya kutisha. Huenda umeona tabia mpya zisizo za kawaida kwa miaka kadhaa na kufikiri, au kuambiwa na madaktari walioshauriwa, kwamba kulikuwa na sababu tofauti kwa kila moja.

Nadhani ni rahisi kuchanganya matatizo ya akili na ya neva, kwa sababu tunayajua zaidi yale ya kwanza, kwa mfano, wasiwasi na huzuni, na nini cha kufanya kuhusu hayo na jinsi na wapi pa kutafuta msaada. Jambo la neva kwa kawaida halikuji akilini kama tatizo wakati mtu anapoanza kuishi tofauti.

Katika LBD, unaweza kuona mambo ambayo hayaoani (ndoto mbaya, kupiga kelele, kuongea na kurusha mikono na miguu usingizini; kusinzia mchana kutwa, kusinzia mara kwa mara bila kujua; kuigiza ndoto wakati umelala; sauti kuwa ya chini au kukauka, na kufikiri mwenzako ana tatizo la kusikia wakati anaweza kuombwa aongee kwa sauti; pua kuchuruzika; kuacha mdomo wazi na kuwa na shida ya mate wakati mwingine; kusahau na kupoteza vitu; na matatizo ya usawa na mwendo), hadi pale unapokuwa kwenye kikundi na kugundua kuwa yote hayo ni sehemu ya ugonjwa huu wa neva.

Na, unaweza kuona kwamba katika hali za kijamii, mtu mwenye LBD ya hatua ya awali anaweza kuonekana kama yule wa zamani, kwa saa chache angalau. Matokeo yake, labda, marafiki na jamaa zako wanaweza kukuambia kuwa wanashangaa unachozungumza nao, kwa sababu mtu huyo anaonekana mzima kwao. Lakini baadaye nyumbani, mtu huyo ametulia na anategemea mwenzi wake kushughulikia mambo, na labda anaacha kufanya bidii inayohitajika ili kudumisha kiwango chake cha zamani cha utendaji. Hii inaitwa "showtiming"; watu kwenye kikundi hufarijika kusikia kuwa kubadilika huku kwa utendaji katika siku moja kuna jina, na ni kawaida, na kwa hiyo siyo mawazo tu ya mwenzi.

Kuwa na uwezo wa kushiriki uzoefu na rasilimali, kuuliza maswali, na kusaidia wengine, katika kikundi cha elimu/msaada, ni kitu cha thamani sana. Siwezi kufikiria kuishi na ukweli huu mpya bila msaada huu.