מתמודדים עם שינויים ומוצאים תמיכה

נכתב על ידי M מניו יורק, מטפלת בבעלה:

נושא שאני מרגישה שהוא חשוב מאוד הוא הבדידות שביציאת החיים ממסלולם בעקבות מחלה רצינית שאובחנה לאחרונה. כבר התחלת להבחין בדברים שאת/ה לא מבין/ה, וזה יכול להיות מבלבל ומערער.

הידיעה שאת/ה חלק מקהילה של אנשים ובני זוגם שחיים עם המחלה הזו, שיש לך עמיתים לדבר איתם שמבינים על מה את/ה מדבר/ת, ושכולם חולקים שפה לשיחה הזו, היא בעלת ערך. גם לאחר שניתן שם למחלה, השלב המוקדם של החיים עם Lewy body dementia (LBD) הוא עדיין מקום מדאיג להיות בו. אולי שמת לב להתנהגויות חדשות וחריגות במהלך מספר שנים וחשבת, או שנאמר לך על ידי רופאים שהתייעצת איתם, שיש סיבות נפרדות לכל אחת.

קל, לדעתי, לבלבל בין בעיות פסיכיאטריות לנוירולוגיות, שכן אנחנו מכירים הרבה יותר את הראשונות, למשל חרדה ודיכאון, ומה לעשות לגביהן ואיך ואיפה לחפש עזרה. משהו נוירולוגי בדרך כלל לא עולה בדעתנו כבעיה כאשר אדם מתחיל להתנהג אחרת.

ב-LBD, ייתכן שתבחין/י בדברים שלא נראים קשורים (סיוטים, צעקות ודיבור ותנועות ידיים ורגליים בשינה; ישנוניות כל היום, נמנום לסירוגין לאורך היום ללא מודעות לכך, ומשחק חלומות גם אז; צרידות, קול חלש מאוד, ומחשבה שלצד השני יש ליקוי שמיעה כאשר אולי יתבקשו לדבר חזק יותר; נזלת; השארת הפה פתוח ובעיות רוק לעיתים; שכחה ואיבוד חפצים; ובעיות שיווי משקל והליכה), עד, כלומר, שאת/ה נמצא/ת בקבוצה ומגלה שהם למעשה כולם היבטים של מחלה נוירולוגית זו.

וייתכן שתבחין/י שבמצבים חברתיים, האדם בשלב מוקדם של LBD עשוי להיראות מאוד כמו עצמו הישן, לפחות לכמה שעות. כתוצאה מכך, אולי, החברים והקרובים שלך עשויים לומר לך שהם מופתעים ממה שדיברת איתם עליו, כי האדם נראה להם בסדר. אבל אז בבית, מאוחר יותר, האדם נרגע ושוב מסתמך על בן/בת הזוג שיטפלו בעניינים, ואולי מפסיק להשקיע את המאמץ הנדרש כדי להחזיק ברמה הישנה של תפקוד. זה נקרא "הופעה" (showtiming); אנשים בקבוצה חשים הקלה לשמוע שלתנודות האלו בתפקוד ביום אחד יש שם, ושהן נפוצות, ולכן לא רק בדמיונו של בן/בת הזוג.

היכולת לשתף חוויות ומשאבים, לשאול שאלות ולעזור לאחרים בקבוצת חינוך/תמיכה היא יקרה מפז. אני לא יכולה לדמיין חיים עם המציאות החדשה הזו ללא התמיכה הזו.