Борьба с изменениями и поиск поддержки

Автор: М. из Нью-Йорка, опекун своего мужа:

Тема, которую я считаю очень важной, — это одиночество, возникающее, когда жизнь сходит с привычного курса из-за недавно диагностированного серьезного заболевания. Вы уже начали замечать вещи, которые не понимаете, и это может сбивать с толку и вызывать беспокойство.

Ценно знать, что вы — часть сообщества людей и их партнеров, которые живут с этим заболеванием, что у вас есть сверстники, с которыми можно поговорить и которые знают, о чем идет речь, и что у всех есть общий язык для этого разговора. Даже после того, как вам назвали диагноз, ранняя стадия жизни с Lewy body dementia (LBD) по-прежнему остается пугающей. Возможно, вы замечали необычное новое поведение на протяжении нескольких лет и думали — или вам говорили врачи, к которым вы обращались, — что для каждого из них были отдельные причины.

Я думаю, легко спутать психиатрические и неврологические проблемы, поскольку мы гораздо лучше знакомы с первыми, например, с тревогой и депрессией, а также с тем, что с ними делать и где искать помощи. Что-то неврологическое обычно не приходит на ум как источник проблемы, когда человек начинает вести себя иначе.

При LBD вы можете заметить вещи, которые кажутся не связанными между собой (ночные кошмары, крики, разговоры и метания во сне; сонливость в течение всего дня, клевание носом время от времени без осознания этого, а также отыгрывание снов; охриплость, очень тихий голос, из-за чего кажется, что у другого человека проблемы со слухом, когда его просят говорить громче; насморк; привычка держать рот открытым и иногда проблемы со слюноотделением; забывчивость и потеря вещей; проблемы с равновесием и походкой), пока, наконец, не окажетесь в группе и не узнаете, что на самом деле все это — аспекты этого неврологического заболевания.

И вы можете заметить, что в социальных ситуациях человек с LBD на ранней стадии может казаться вполне собой, по крайней мере, в течение нескольких часов. В результате, возможно, ваши друзья и родственники скажут вам, что они недоумевают, о чем вы вообще говорите, поскольку с этим человеком, на их взгляд, все в порядке. Но затем дома, позже, человек расслабляется и снова рассчитывает на то, что партнер справится с делами, и, возможно, перестает прикладывать усилия, необходимые для поддержания прежнего уровня функционирования. Это называется «шоутайминг» (showtiming); люди в группе испытывают облегчение, узнав, что у этого колебания в функциональности в течение одного дня есть название, что это распространенное явление, а не просто плод воображения партнера.

Возможность делиться опытом и ресурсами, задавать вопросы и помогать другим в образовательной/группе поддержки — бесценна. Я не могу представить себе жизнь с этой новой реальностью без такой поддержки.