Değişikliklerle Başa Çıkmak ve Destek Bulmak

Eşine bakım veren New York'lu M. tarafından kaleme alınmıştır:

Çok önemli olduğunu düşündüğüm bir konu, yeni teşhis edilmiş ciddi bir hastalık yüzünden hayatın rayından çıkmasının yarattığı yalnızlıktır. Zaten anlamadığınız şeyleri fark etmeye başladınız ve bu durum kafanızı karıştırıp sizi huzursuz edebilir.

Bu hastalıkla yaşayan insanlardan ve ortaklarından oluşan bir topluluğun parçası olduğunuzu, ne hakkında konuştuğunuzu bilen, konuşabileceğiniz akranlarınızın olduğunu ve herkesin bu sohbet için ortak bir dile sahip olduğunu bilmek değerlidir. Hastalığın adı konulmuş olsa bile, Lewy cisimcikli demansı (LBD) ile yaşamanın erken evresi hâlâ korkutucu bir durumdur. Birkaç yıl boyunca alışılmadık yeni davranışlar fark etmiş ve bunların her biri için ayrı nedenler olduğunu düşünmüş ya da danıştığınız doktorlar tarafından böyle söylenmiş olabilirsiniz.

Anksiyete ve depresyon gibi psikolojik sorunlara ve bunlarla ilgili ne yapılacağına, yardımın nasıl ve nerede aranacağına çok daha aşina olduğumuz için psikiyatrik ve nörolojik sorunları birbirine karıştırmanın kolay olduğunu düşünüyorum. Bir kişi farklı davranmaya başladığında, sorun olarak genellikle akla nörolojik bir şey gelmez.

LBD'de, bir grupta yer alıp aslında bunların hepsinin bu nörolojik hastalığın birer parçası olduğunu öğrenene kadar, birbiriyle ilişkili gibi görünmeyen şeyler fark edebilirsiniz (kabuslar, uykuda bağırıp konuşmak ve elleri kollarını sallamak; tüm gün uykululuk hali, gün boyunca farkında olmadan aralıklarla uyuklamak ve o sırada da rüyaları yaşamak; kısık ses, çok sessiz bir ses ve daha yüksek sesle konuşması istendiğinde karşı tarafın işitme kaybı olduğunu düşünmek; burun akıntısı; ağzı açık tutmak ve bazen salya sorunları yaşamak; bir şeyleri unutmak ve kaybetmek; denge ve yürüme sorunları).

Ayrıca, sosyal ortamlarda erken evre LBD'si olan kişinin, en azından birkaç saatliğine, büyük ölçüde eski haline benzer şekilde görünebileceğini fark edebilirsiniz. Sonuç olarak belki de arkadaşlarınız ve akrabalarınız, kişi onlara iyi göründüğü için ne hakkında konuştuğunuzu anlamakta zorlandıklarını söyleyebilirler. Ancak daha sonra evde, kişi rahatlar ve işleri yürütmek için yine partnerine güvenir ve belki de eski işlevsellik düzeyini korumak için gereken çabayı göstermeyi bırakır. Buna şov zamanı (showtiming) denir; gruptaki insanlar tek bir günde yaşanan bu işlevsellik dalgalanmasının bir adı olduğunu, yaygın olduğunu ve dolayısıyla sadece partnerin hayal ürünü olmadığını duymaktan rahatlık duyarlar.

Bir eğitim/destek grubunda deneyimleri ve kaynakları paylaşabilmek, soru sorabilmek ve başkalarına yardımcı olabilmek paha biçilemezdir. Bu desteği almadan bu yeni gerçeklikle yaşamayı hayal edemiyorum.