ニューヨーク州のM（夫の介護者）による寄稿：
私が非常に重要だと感じるトピックは、新しく深刻な病気と診断されたために人生が道からそれてしまったことによる孤独感です。あなたはすでに自分には理解できないことに気づき始めているかもしれませんが、これは混乱を招き、不安なものです。
この病気を抱えて生きる人々やそのパートナーのコミュニティの一員であること、あなたの話していることを理解してくれる仲間と話せること、そして誰もがこの会話のための共通の言葉を持っているということを知ることは価値があります。病気の名前が告げられた後であっても、レビー小体型認知症（LBD）とともに生きる初期段階は、依然として不安を覚える状態です。あなたは数年間にわたって見慣れない新しい行動に気づき、それぞれに別々の原因があると考えたり、相談した医師からそう告げられたりしたことがあるかもしれません。
私たちは、不安やうつといった前者の問題や、それに対処する方法、どのように、どこで助けを求めればよいかについてはるかによく慣れ親しんでいるため、精神的な問題と神経学的な問題を混同しやすいと思います。人が普段と違う行動をとり始めたとき、神経学的な問題が原因であるとは通常思い当たりません。
LBDにおいては、（悪夢、睡眠中の叫び声や会話、暴れること；一日中眠気があり、気づかぬまま一日中うとうとし続け、その時も夢の通りの行動をとること；かすれ声、非常に小さな声で話すこと、相手の聴力が低下していると思い込んで大きな声で話すよう頼むこと；鼻水；口を開けたままで時々唾液の問題があること；物を忘れたり無くしたりすること；バランスや歩行の問題など）一見すると関係がないように思えることに気づくかもしれませんが、サポートグループに参加して、これらが実際にはすべてこの神経学的疾患の側面であると知るに至るのです。
また、社会的な場面では、初期のLBDの人は、少なくとも数時間はかつての自分のままでいるように見えることに気づくかもしれません。そのため、友人や親戚から、本人は普通に見えるため、あなたが何を大げさに言っているのか分からないと言われることがあるかもしれません。しかしその後、自宅に戻ってリラックスすると、その人は再び物事に対処するのをパートナーに頼るようになり、かつての機能レベルを維持するために必要な努力をやめてしまうことがあります。これは「ショータイピング」と呼ばれています。グループのメンバーは、1日のうちでのこの機能の変動には名前があり、よくあることであるため、パートナーの想像の中だけのことではないと知って安心します。
教育・サポートグループの中で、経験やリソースを共有し、質問し、他の人を助けることができるというのは、何ものにも代えがたい価値があります。このサポートなしでこの新しい現実とともに生きることは想像できません。
