뉴욕에 거주하며 남편을 돌보는 간병인 M 작성:
제가 매우 중요하다고 생각하는 주제는 심각한 질병을 새로 진단받고 삶의 궤도가 완전히 바뀌어버렸을 때 느끼는 외로움입니다. 이해할 수 없는 일들을 이미 겪기 시작했을 것이고, 이는 혼란스럽고 불안할 수 있습니다.
이 질병과 함께 살아가는 사람들과 그 배우자들의 커뮤니티에 속해 있다는 사실, 무엇을 의미하는지 이해해 주는 대화 상대가 있다는 사실, 그리고 모두가 이 대화를 나눌 수 있는 공통의 언어를 가지고 있다는 사실은 매우 소중합니다. 질병의 이름을 알게 된 후에도 루이소체 치매(LBD)와 함께하는 초기 단계는 여전히 두려운 시간입니다. 지난 몇 년 동안 일상적이지 않은 새로운 행동들을 발견하고, 그 원인이 제각각이라고 생각했거나 진료를 본 의사들에게서 그렇게 들었을 수도 있습니다.
정신과적 문제와 신경학적 문제를 혼동하기 쉽습니다. 우리는 불안이나 우울증 같은 정신과적 문제는 훨씬 익숙하며, 이에 어떻게 대처하고 어디서 도움을 받아야 할지도 잘 알고 있기 때문입니다. 누군가 다르게 행동하기 시작할 때 신경학적인 문제를 먼저 떠올리기는 쉽지 않습니다.
LBD에서는 서로 관련이 없어 보이는 증상들이 나타날 수 있습니다. (악몽, 자면서 소리를 지르고 말을 하거나 몸부림치는 행동, 낮 동안 계속 졸음이 오고 의식 없이 깜빡 잠드는 증상, 꿈속 행동을 그대로 재현하는 행동, 쉰 목소리, 아주 작은 목소리로 말해서 상대방이 보청기를 껴야 한다고 생각하게 만드는 것, 콧물, 입을 벌리고 있거나 침 흘림 증상, 물건을 잃어버리고 깜빡하는 증상, 균형 및 보행 장애 등) 하지만 지원 그룹에 참여해 보면 이 모든 것이 사실은 이 신경학적 질환의 일면이라는 것을 알게 됩니다.
또한, 초기 LBD 환자는 사회적 상황에서 적어도 몇 시간 동안은 예전 모습 그대로인 것처럼 보일 수 있다는 점을 눈치챌지도 모릅니다. 그래서 친구나 친척들은 여러분이 말하는 증상을 이해하지 못할 수도 있습니다. 겉보기에는 멀쩡해 보이니까요. 하지만 집에 돌아오면 환자는 긴장을 풀고 다시 배우자에게 모든 것을 의지하며, 예전 수준의 기능을 유지하기 위한 노력을 멈추기도 합니다. 이를 ‘쇼타이밍(showtiming)’이라고 합니다. 그룹 사람들은 하루 동안 이런 기능 변화가 나타나는 현상에 이름이 있고, 이는 흔한 일이며, 따라서 결코 배우자의 상상 속 일이 아니라는 사실에 안도합니다.
교육 및 지원 그룹에서 경험과 자원을 공유하고, 질문을 던지며, 다른 사람들을 도울 수 있다는 것은 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 일입니다. 이러한 지원 없이 이 새로운 현실을 마주하며 살아가는 것은 상상할 수조차 없습니다.
