Zmagać się ze zmianami i znaleźć wsparcie

Tekst autorstwa M. z Nowego Jorku, opiekunki swojego męża:

Tematem, który uważam za bardzo ważny, jest poczucie samotności, gdy życie zbacza z kursu z powodu świeżo zdiagnozowanej poważnej choroby. Zaczynasz już zauważać rzeczy, których nie rozumiesz, a to może być mylące i niepokojące.

Wiedza o tym, że jesteś częścią społeczności ludzi i ich partnerów, którzy żyją z tą chorobą, że masz z kim porozmawiać i że są to osoby, które wiedzą, o czym mówisz, oraz że wszyscy mają słowa do prowadzenia tej rozmowy, jest cenna. Nawet wtedy, gdy znasz już nazwę choroby, wczesny etap życia z otępieniem z ciałami Lewy'ego (LBD) nadal jest przerażającym miejscem. Być może przez kilka lat zauważałeś niezwykłe, nowe zachowania i myślałeś – lub słyszałeś od konsultowanych lekarzy – że każde z nich ma osobną przyczyny.

Myślę, że łatwo jest pomylić problemy psychiczne z neurologicznymi, ponieważ z tymi pierwszymi jesteśmy o wiele bardziej obeznani (np. lęk i depresja), wiemy, co z nimi zrobić oraz jak i gdzie szukać pomocy. Kiedy człowiek zaczyna zachowywać się inaczej, problem o podłożu neurologicznym zazwyczaj nie przychodzi nam do głowy.

W LBD możesz zauważyć rzeczy, które nie wydają się ze sobą powiązane (koszmary senne, krzyki, mówienie i machanie rękoma oraz nogami w czasie snu; senność przez cały wieńczący dzień, zapadanie w drzemki co jakiś czas bez świadomości tego, że się to robi, i odgrywanie snów także wtedy; chrypka, bardzo cichy głos i myślenie, że druga osoba ma niedosłuch, gdy prosi się ją o głośniejsze mówienie; katar; trzymanie otwartych ust i czasami problemy ze śliną; zapominanie i gubienie rzeczy; a także problemy z równowagą i chodem), dopóki – no właśnie – nie trafi się do grupy i nie dowie się, że w rzeczywistości są to wszystko aspekty tej choroby neurologicznej.

Możesz też zauważyć, że w sytuacjach społecznych osoba we wczesnym stadium LBD może – przynajmniej przez kilka godzin – sprawiać wrażenie, że jest bardzo podobna do dawnego siebie. Być może w rezultacie Twoi przyjaciele i krewni mogą mówić Ci, że nie rozumieją, o czym im opowiadasz, ponieważ w ich oczach ta osoba wydaje się w porządku. Ale potem w domu, później, ta osoba rozluźnia się i ponownie liczy na to, że partner zajmie się wszystkim, a może nawet przestaje wkładać wysiłek potrzebny do utrzymania dawnego poziomu funkcjonowania. Nazywa się to „showtimingiem”; ludzie w grupie czują ulgę, słysząc, że ta zmienność w funkcjonowaniu w ciągu jednego dnia ma swoją nazwę, jest powszechna, a zatem nie jest jedynie wymysłem partnera.

Możliwość dzielenia się doświadczeniami i zasobami, zadawania pytań oraz pomagania innym w grupie edukacyjno-wsparciowej jest bezcenna. Nie potrafię wyobrazić sobie życia z tą nową rzeczywistością bez takiego wsparcia.