बदलावों से जूझना और सहायता पाना

NY की M द्वारा लिखित, अपने पति की देखभाल करने वाली:

एक विषय जो मुझे बहुत महत्वपूर्ण लगता है, वह है किसी गंभीर बीमारी के निदान के बाद जीवन के पटरी से उतर जाने का अकेलापन। आप पहले ही ऐसी चीजें देखना शुरू कर चुके हैं जिन्हें आप समझते नहीं हैं, और यह भ्रमित करने वाला और अशांत करने वाला हो सकता है।

यह जानना कि आप उन लोगों और उनके साथियों के समुदाय का हिस्सा हैं जो इस बीमारी के साथ जी रहे हैं, कि आपके पास बात करने के लिए ऐसे साथी हैं जो जानते हैं कि आप किस बारे में बात कर रहे हैं, और कि हर किसी के पास इस बातचीत के लिए भाषा है, यह मूल्यवान है। यहाँ तक कि एक बार जब आपको बीमारी का नाम बता दिया जाता है, तब भी Lewy body dementia (LBD) के साथ जीने का प्रारंभिक चरण अभी भी एक भयावह स्थिति है। आपने शायद कई वर्षों के दौरान असामान्य नए व्यवहार देखे होंगे और सोचा होगा, या सलाह लेने पर डॉक्टरों द्वारा बताया गया होगा, कि हर एक के लिए अलग-अलग कारण थे।

मुझे लगता है कि मनोरोग (psychiatric) और स्नायविक (neurological) समस्याओं को मिलाना आसान है, क्योंकि हम पहले वाली समस्याओं जैसे चिंता और अवसाद से अधिक परिचित हैं, और हम जानते हैं कि उनके बारे में क्या करना है और मदद कहाँ से लेनी है। जब कोई व्यक्ति अलग तरह से व्यवहार करना शुरू करता है, तो आमतौर पर दिमाग में समस्या के रूप में स्नायविक समस्या नहीं आती है।

LBD में, आप ऐसी चीजें देख सकते हैं जो संबंधित नहीं लगती हैं (दुःस्वप्न, नींद में चिल्लाना, बात करना और हाथ-पैर पटकना; दिन भर नींद आना, बिना जाने दिन भर बार-बार झपकी लेना, और उस दौरान सपनों का अभिनय करना; गला बैठना, बहुत धीमी आवाज़, और यह सोचना कि दूसरे व्यक्ति को सुनने में समस्या है जब उनसे ज़ोर से बोलने के लिए कहा जा सकता है; नाक बहना; मुँह खुला रखना और कभी-कभी लार संबंधी समस्याएँ होना; चीज़ें भूलना और खोना; और संतुलन व चलने में समस्याएँ), जब तक कि, आप एक समूह में न हों और आपको पता न चले कि ये वास्तव में इस स्नायविक बीमारी के सभी पहलू हैं।

और, आप देख सकते हैं कि सामाजिक स्थितियों में, प्रारंभिक चरण के LBD वाला व्यक्ति कम से कम कुछ घंटों के लिए अपने पुराने स्वरूप जैसा लग सकता है। नतीजतन, शायद आपके दोस्त और रिश्तेदार आपको बता सकते हैं कि वे हैरान हैं कि आप उनसे किस बारे में बात कर रहे हैं, क्योंकि व्यक्ति उन्हें ठीक लग रहा है। लेकिन फिर घर पर, बाद में, व्यक्ति आराम से होता है और फिर से चीजें संभालने के लिए अपने साथी पर निर्भर होता है, और शायद काम करने की अपनी पुरानी क्षमता को बनाए रखने के लिए आवश्यक प्रयास करना बंद कर देता है। इसे 'शो-टाइमिंग' (showtiming) कहा जाता है; समूह के लोग यह सुनकर राहत महसूस करते हैं कि एक ही दिन में कामकाज में इस उतार-चढ़ाव का एक नाम है, और यह सामान्य है, और इसलिए यह केवल साथी की कल्पना नहीं है।

एक शिक्षा/सहायता समूह में अनुभवों और संसाधनों को साझा करने में सक्षम होना, प्रश्न पूछना और दूसरों की मदद करना, अनमोल है। मैं इस समर्थन के बिना इस नई वास्तविकता के साथ जीने की कल्पना नहीं कर सकती।