Kämpar med förändringar och hittar stöd

Skriven av M från New York, anhörigvårdare till sin man:

Ett ämne som jag tycker är mycket viktigt är den ensamhet man känner när livet spårar ur på grund av en nydiagnostiserad allvarlig sjukdom. Du har redan börjat lägga märke till saker du inte förstår, och det kan vara förvirrande och oroväckande.

Att veta att du är en del av en gemenskap av människor och deras partner som lever med denna sjukdom, att du har likasinnade att tala med som förstår vad du pratar om, och att alla har ett gemensamt språk för detta, är värdefullt. Även när du väl har fått ett namn på sjukdomen är det tidiga stadiet av att leva med demens med Lewykroppar (LBD) fortfarande en skrämmande plats att vara på. Du kanske har märkt ovanliga nya beteenden under flera års tid och tänkt, eller fått höra av läkare du rådfrågat, att det fanns olika orsaker till vart och ett av dem.

Det är lätt, tror jag, att blanda ihop psykiatriska och neurologiska problem, eftersom vi är så mycket mer bekanta med de förra, som ångest och depression, och vad man ska göra åt dem och hur och var man söker hjälp. Något neurologiskt är oftast inte det första man tänker på som problem när en person börjar bete sig annorlunda.

Vid LBD kan du märka saker som inte verkar hänga ihop (mardrömmar, skrik, tal och fäktande i sömnen; sömnighet hela dagen, att man nickar till lite då och då under dagen utan att vara medveten om det, och lever ut drömmar även då; heshhet, en mycket dämpad röst, och att man tror att den andra personen har en hörselnedsättning när man kanske ombeds tala högre; rinnande näsa; att man håller munnen öppen och ibland har problem med saliv; glömska och att man tappar bort saker; samt problem med balans och gång), tills dess att du kommer med i en grupp och upptäcker att de i själva verket är olika delar av denna neurologiska sjukdom.

Och du kanske märker att personen med tidig LBD i sociala sammanhang kan verka mycket lik sig själv, åtminstone under ett par timmar. Som en följd av detta kanske dina vänner och släktingar säger att de inte förstår vad du har pratat med dem om, eftersom personen verkar helt frisk i deras ögon. Men sedan hemma, lite senare, har personen slappnat av och litar återigen på att partnern hanterar saker, och kanske slutar anstränga sig för att hålla kvar sin gamla funktionsnivå. Detta kallas ”showtiming”; personer i gruppen känner en lättnad när de får höra att denna svängning i funktionsförmåga under en och samma dag har ett namn, att den är vanlig och därför inte bara är något som partnern hittar på.

Att kunna dela erfarenheter och resurser, ställa frågor och hjälpa andra i en utbildnings- och stömgrupp är ovärderligt. Jag kan inte föreställa mig att leva med denna nya verklighet utan detta stöd.