معاناة التغيرات وإيجاد الدعم

بقلم M من نيويورك، مقدمة رعاية لزوجها:

موضوع أشعر بأنه مهم للغاية هو الوحدة التي يشعر بها المرء عندما تنحرف حياته عن مسارها بسبب مرض خطير تم تشخيصه حديثًا. لقد بدأت بالفعل في ملاحظة أشياء لا تفهمها، وهذا يمكن أن يكون مربكًا ومقلقًا.

إن معرفة أنك جزء من مجتمع من الأشخاص وشركائهم الذين يعيشون مع هذا المرض، وأن لديك أقرانًا تتحدث معهم ممن يعرفون عما تتحدث، وأن الجميع لديهم لغة مشتركة لهذا الحديث، أمر ذو قيمة. حتى بعد أن يتم إخبارك باسم المرض، تظل المرحلة المبكرة من التعايش مع Lewy body dementia (LBD) مرحلة مثيرة للقلق. ربما لاحظت سلوكيات جديدة غير معتادة على مدار عدة سنوات واعتقدت، أو أخبرك الأطباء الذين استشرتهم، أن هناك أسبابًا منفصلة لكل منها.

أعتقد أنه من السهل الخلط بين المشكلات النفسية والعصبية، فنحن أكثر دراية بالأولى، مثل القلق والاكتئاب، وما يجب فعله حيالها وكيف وأين نطلب المساعدة. عادة لا يتبادر إلى الذهن أن المشكلة عصبية عندما يبدأ الشخص في التصرف بشكل مختلف.

في LBD، قد تلاحظ أشياء لا تبدو ذات صلة (كوابيس، صراخ وتحدث وتخبط أثناء النوم؛ نعاس طوال اليوم، غفوات متقطعة طوال اليوم دون وعي بذلك، وتمثيل الأحلام حينها أيضًا؛ بحة في الصوت، صوت خافت جدًا، واعتقاد بأن الشخص الآخر يعاني من ضعف في السمع عندما يُطلب منه التحدث بصوت أعلى؛ سيلان الأنف؛ إبقاء الفم مفتوحًا ومشكلات في اللعاب أحيانًا؛ نسيان وفقدان الأشياء؛ ومشكلات في التوازن والمشي)، حتى تجد نفسك في مجموعة وتكتشف أنها في الواقع جميعها جوانب لهذا المرض العصبي.

وقد تلاحظ أنه في المواقف الاجتماعية، قد يبدو الشخص المصاب بـ LBD في المرحلة المبكرة على طبيعته تمامًا، لبضع ساعات على الأقل. ونتيجة لذلك، ربما قد يخبرك أصدقاؤك وأقاربك بأنهم محتارون بشأن ما كنت تتحدث معهم عنه، حيث يبدو الشخص بخير بالنسبة لهم. ولكن بعد ذلك في المنزل، يسترخي الشخص ويعتمد مجددًا على شريكه للتعامل مع الأمور، وربما يتوقف عن بذل الجهد اللازم للحفاظ على مستواه القديم من الأداء. يُطلق على هذا اسم "العرض التمثيلي" (showtiming)؛ ويشعر الأشخاص في المجموعة بالارتياح لسماع أن هذا التذبذب في الأداء في يوم واحد له اسم، وأنه أمر شائع، وبالتالي ليس مجرد خيال من الشريك.

إن القدرة على مشاركة التجارب والموارد، وطرح الأسئلة، ومساعدة الآخرين، في مجموعة تعليمية/داعمة، أمر لا يقدر بثمن. لا أستطيع تخيل العيش مع هذا الواقع الجديد بدون هذا الدعم.