Vật Lộn Với Những Thay Đổi Và Tìm Kiếm Sự Hỗ Trợ

Được viết bởi M ở New York, người chăm sóc chồng mình:

Một chủ đề mà tôi cảm thấy rất quan trọng là sự cô đơn khi cuộc đời chệch hướng vì một căn bệnh nghiêm trọng vừa được chẩn đoán. Bạn đã bắt đầu nhận thấy những điều mình không hiểu, và điều này có thể gây bối rối và bất an.

Việc biết rằng bạn là một phần của cộng đồng gồm những người bệnh và bạn đời của họ đang sống chung với căn bệnh này, rằng bạn có những người bạn đồng hành để trò chuyện, những người hiểu những gì bạn đang nói, và rằng mọi người đều có thuật ngữ cho cuộc trò chuyện này, là điều rất quý giá. Ngay cả khi bạn đã biết tên của căn bệnh, giai đoạn đầu sống chung với chứng mất trí nhớ thể Lewy (LBD) vẫn là một chặng đường đáng sợ. Bạn có thể đã nhận thấy những hành vi mới bất thường trong suốt vài năm và nghĩ rằng, hoặc được các bác sĩ đã tham khảo cho biết, có những nguyên nhân riêng biệt cho từng biểu hiện.

Tôi nghĩ rất dễ nhầm lẫn giữa các vấn đề tâm thần và thần kinh, vì chúng ta quen thuộc với vấn đề tâm thần hơn nhiều, ví dụ như lo âu và trầm cảm, cũng như cách giải quyết chúng và cách thức cũng như nơi tìm kiếm sự giúp đỡ. Khi một người bắt đầu cư xử khác thường, một vấn đề về thần kinh thường không phải là điều đầu tiên xuất hiện trong đầu.

Trong LBD, bạn có thể nhận thấy những điều có vẻ không liên quan (gác ác mộng, la hét, nói chuyện và quẫy đạp trong khi ngủ; buồn ngủ cả ngày, thỉnh thoảng gà gật suốt cả ngày mà không nhận thức được điều đó, và diễn tả lại những giấc mơ khi đó; khàn giọng, giọng nói rất nhỏ và nghĩ rằng người kia bị giảm thính lực khi họ có thể được yêu cầu nói lớn hơn; sổ mũi; giữ miệng mở và đôi khi gặp vấn đề về nước bọt; quên và làm mất đồ đạc; và các vấn đề về thăng bằng và dáng đi), cho đến khi, nghĩa là, bạn tham gia nhóm hỗ trợ và phát hiện ra rằng tất cả những điều đó thực ra đều là các khía cạnh của căn bệnh thần kinh này.

Và, bạn có thể nhận thấy rằng trong các tình huống xã hội, người mắc LBD giai đoạn đầu có thể trông rất giống họ trước đây, ít nhất là trong vài phút hoặc vài giờ. Do đó, có lẽ bạn bè và họ hàng của bạn có thể nói với bạn rằng họ cảm thấy khó hiểu về những gì bạn đã thảo luận với họ, vì người bệnh có vẻ hoàn toàn bình thường đối với họ. Nhưng rồi khi về nhà, sau đó, người bệnh đã thả lỏng và lại trông chờ người bạn đời lo liệu mọi thứ, và có lẽ không còn cố gắng duy trì mức độ hoạt động như trước nữa. Hiện tượng này được gọi là biểu diễn chớp nhoáng (showtiming); những người trong nhóm cảm thấy nhẹ nhõm khi nghe rằng sự dao động trong khả năng hoạt động này trong một ngày có một cái tên, rất phổ biến, và do đó không chỉ là do trí tưởng tượng của người bạn đời.

Việc có thể chia sẻ kinh nghiệm và nguồn lực, đặt câu hỏi và giúp đỡ người khác trong một nhóm giáo dục/hỗ trợ là vô giá. Tôi không thể tưởng tượng nổi việc sống chung với thực tế mới này mà không có sự hỗ trợ đó.