Affrontare i cambiamenti e trovare supporto

Scritto da M. di New York, che assiste suo marito:

Un argomento che ritengo molto importante è il senso di solitudine quando la propria vita devia a causa di una grave malattia diagnosticata di recente. Ha già iniziato a notare cose che non capisce, e questo può creare confusione e smarrimento.

È prezioso sapere di fare parte di una comunità di persone e dei loro familiari che convivono con questa malattia, di avere coetanei con cui parlare che sanno di cosa sta parlando e di condividere un linguaggio comune per questa conversazione. Anche una volta che è stato dato un nome alla malattia, la fase iniziale della convivenza con la demenza a corpi di Lewy (LBD) continua a essere un momento allarmante. Potrebbe aver notato nuovi comportamenti insoliti nel corso di diversi anni e aver pensato, o essersi sentito dire dai medici consultati, che avessero cause separate.

Credo sia facile confondere i problemi psichiatrici con quelli neurologici, poiché abbiamo molta più familiarità con i primi, ad esempio l'ansia e la depressione, e sappiamo come affrontarli, oltre a come e dove cercare aiuto. Quando una persona inizia a comportarsi in modo diverso, di solito non si pensa a un problema di natura neurologica.

Nella LBD, si possono notare cose che non sembrano collegate (incubi, urlare, parlare e agitarsi nel sonno; sonnolenza tutto il giorno, appisolarsi continuamente durante la giornata senza rendersene conto e vivere i sogni anche in quei momenti; raucedine, voce molto bassa e pensare che l'altra persona abbia problemi di udito quando invece le si chiede di parlare più forte; naso che cola; tenere la bocca aperta e avere a volte problemi di saliva; dimenticare e perdere oggetti; problemi di equilibrio e di andatura), finché, cioè, non si partecipa a un gruppo e si scopre che in realtà fanno tutti parte di questa malattia neurologica.

Inoltre, potrà notare che nelle situazioni sociali la persona con LBD in fase iniziale potrebbe sembrare molto simile a prima, almeno per qualche ora. Di conseguenza, forse, i suoi amici e parenti potrebbero dirle di non capire di cosa stia parlando, poiché la persona sembra stare bene ai loro occhi. Ma poi a casa, più tardi, la persona si rilassa e torna a contare sul proprio partner per gestire le cose, e forse smette di fare lo sforzo necessario per mantenere il suo vecchio livello di funzionamento. Questo fenomeno è noto come "showtiming" (rappresentazione scenica); i partecipanti al gruppo provano sollievo nello scoprire che questa fluttuazione del funzionamento in un solo giorno ha un nome, è comune e quindi non è solo frutto dell'immaginazione del partner.

Poter condividere esperienze e risorse, fare domande e aiutare gli altri, all'interno di un gruppo di educazione e supporto, non ha prezzo. Non riesco a immaginare di convivere con questa nuova realtà senza questo sostegno.