Боротьба зі змінами та пошук підтримки

Написано M з Нью-Йорка, доглядальницею свого чоловіка:

Тема, яку я вважаю дуже важливою, — це самотність через те, що життя пішло не за планом через серйозну хворобу, яку щойно діагностували. Ви вже почали помічати речі, яких не розумієте, і це може збивати з пантелику та турбувати.

Цінно знати, що ви є частиною спільноти людей та їхніх партнерів, які живуть із цією хворобою, що у вас є однодумці, з якими можна поговорити, які розуміють, про що ви кажете, і що кожен має слова для цієї розмови. Навіть після того, як ви дізналися назву хвороби, ранній етап життя з деменцією з тільцями Леві (LBD) все одно залишається тривожним станом. Можливо, ви помічали незвичайну нову поведінку протягом кількох років і думали — або вам казали лікарі, до яких ви зверталися, — що для кожного прояву є окремі причини.

Думаю, легко переплутати психіатричні та неврологічні проблеми, оскільки ми набагато більше знайомі з першими, наприклад, із тривожністю та депресією, а також із тим, що з ними робити і як та де шукати допомоги. Коли людина починає поводитися інакше, зазвичай не спадає на думку, що причиною є щось неврологічне.

При LBD ви можете помітити речі, які, здавалося б, не пов'язані між собою (нічні кошмари, крики, розмови та метання уві сні; сонливість протягом дня, засинання і пробудження протягом дня без усвідомлення цього, а також відтворення сновидінь у реальності; захриплість, дуже тихий голос, і думка про те, що в іншої людини проблеми зі слухом, коли її просять говорити голосніше; нежить; відкритий рот і проблеми зі слиновиділенням іноді; забудькуватість і втрата речей; а також проблеми з рівновагою та ходою), доки, власне, ви не потрапите в групу підтримки і не дізнаєтеся, що всі ці явища є аспектами цієї неврологічної хвороби.

Крім того, ви можете помітити, що в соціальних ситуаціях людина з LBD на ранній стадії може виглядати як раніше, принаймні протягом кількох годин. Як наслідок, можливо, ваші друзі та родичі скажуть вам, що не розуміють, про що ви говорите, оскільки для них людина виглядає здоровою. Але потім вдома, пізніше, людина розслабляється і знову покладається на свого партнера в справах, можливо, перестає докладати зусиль, необхідних для підтримки колишнього рівня функціонування. Це називається "showtiming"; люди в групі відчувають полегшення, дізнавшись, що ці коливання у функціонуванні протягом одного дня мають назву і є поширеним явищем, а отже, це не просто вигадка партнера.

Можливість ділитися досвідом і ресурсами, ставити запитання та допомагати іншим в освітній групі підтримки безцінна. Я не можу уявити життя з цією новою реальністю без такої підтримки.