Nâng cao nhận thức và hỗ trợ bằng tình yêu thương
LBD tạo ra gánh nặng chăm sóc vô cùng lớn — ảnh hưởng đến nhận thức, vận động, hành vi và giấc ngủ cùng một lúc. LBDRC luôn đồng hành cùng mọi người và mọi gia đình đang phải đối mặt với căn bệnh này, với sự hướng dẫn miễn phí, các nhóm hỗ trợ và nguồn lực tại địa phương.
Nói chuyện với người đã từng trải qua hoàn cảnh đó. Đường dây trợ giúp của chúng tôi gồm những người từng là người chăm sóc, những người thấu hiểu LBD một cách thực tế.
Điều gì làm cho việc chăm sóc LBD trở nên thử thách đặc biệt
LBD ảnh hưởng đến mọi mặt của một con người. Sự kết hợp giữa các triệu chứng về nhận thức, vận động và hành vi tạo ra rất nhiều thử thách khó khăn — và gánh nặng chăm sóc là vô cùng lớn. Như một người chăm sóc đã chia sẻ: “Không có gì là dễ dàng cả. Không có gì là hợp lý cả.”
Những thông tin dưới đây đến trực tiếp từ những người chăm sóc và bác sĩ lâm sàng, những người hiểu sâu sắc về LBD. Những điều này sẽ không làm cho mọi thứ dễ dàng hơn — nhưng chúng có thể giúp ích.
Người mắc LBD cảm nhận được năng lượng của bạn và rất nhạy cảm với cảm xúc. Nếu bạn nản lòng, họ sẽ cảm nhận được điều đó. Sự kiên nhẫn, không gian yên tĩnh và sinh hoạt theo nề nếp là hiệu quả nhất.
Nói bằng giọng ân cần và chậm rãi. Chờ khoảng 20 giây để có câu trả lời. Trả lời các câu hỏi lặp đi lặp lại như thể đó là lần đầu tiên bạn nghe thấy chúng.
Hạn chế các hoạt động và khách đến thăm. Người mắc LBD thường cảm thấy quá tải khi có quá nhiều kích thích, tiếng ồn hoặc quá nhiều người. Giữ quy mô nhóm nhỏ và cuộc trò chuyện tập trung.
Cố gắng hết sức để tạo ra những khoảnh khắc đặc biệt cho cả hai người. Mặc dù căn bệnh này rất khó khăn, nhưng những khoảnh khắc kết nối mà hai bạn chia sẻ sẽ không thể có được nếu không có điều đó.
“Mặc dù việc chăm sóc là một trong những công việc khó khăn và đòi hỏi khắt khe nhất mà chúng ta từng làm — và đòi hỏi sự kiên nhẫn lớn cùng ý chí mạnh mẽ — nhưng đó cũng là vai trò dành cho những người dũng cảm và lạc quan. Hãy vững vàng, hãy ăn mừng từng chiến thắng nhỏ, hãy cười khi bạn có thể và khóc khi bạn buộc phải khóc.”
— Tom & Karen Brenner, tác giả của sách You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Nhu cầu cảm xúc của người mắc LBD
— Giao tiếp
Giao tiếp hiệu quả giúp giảm bớt căng thẳng cho cả người mắc LBD và người chăm sóc họ. Những kỹ thuật dựa trên bằng chứng khoa học từ Mayo Clinic này có thể tạo ra sự khác biệt thực sự trong cuộc sống hằng ngày.
Cải thiện cách giao tiếp của bạn. Khi ai đó hỏi cùng một câu hỏi lặp đi lặp lại, hãy trả lời bằng sự kiên nhẫn và quan tâm y như thể bạn mới nghe điều đó lần đầu tiên. Hãy công nhận cảm xúc, đừng chỉnh sửa họ.
Diễn đạt mọi thứ theo hướng tích cực. Thay vì nói "anh/chị không thể đi ra ngoài," hãy thử nói "Mình cùng chuẩn bị đi dạo lúc 3 giờ nhé." Hãy gắn kết các hoạt động với những thói quen quen thuộc mà họ yêu thích.
Chỉ nên để một người nói tại một thời điểm. Hãy chờ đợi phản hồi — lên đến 20 giây — trước khi nói tiếp. Những cuộc trò chuyện đông người gây quá tải cho những người mắc LBD.
Nếu ai đó tin vào điều gì đó không đúng sự thật — chẳng hạn như nghĩ rằng vợ/chồng mình đang ngoại tình — đừng tranh cãi về các sự thật. Hãy thừa nhận cảm giác đó: "Em rất tiếc vì anh cảm thấy như vậy. Em yêu anh."
Tránh tỏ ra quá kiểm soát. Hãy đưa ra các lựa chọn giới hạn và đơn giản để duy trì quyền tự chủ của họ. "Anh/chị thích uống trà hay nước lọc?" thay vì tự quyết định thay cho họ.
Hãy bật nhạc êm dịu nếu họ thích. Giảm thiểu tiếng ồn xung quanh trong các cuộc trò chuyện. Một môi trường yên bình giúp giảm đáng kể sự lo âu và bồn chồn ở những người mắc LBD.
— Nhóm Hỗ Trợ
Chúng tôi đã tổ chức các nhóm hỗ trợ tại khu vực đô thị New York kể từ năm 2008. Ngày nay, chúng tôi cung cấp các nhóm cấp quốc gia và quốc tế cho cả người mắc LBD và người chăm sóc ở mọi giai đoạn — tất cả đều qua Zoom, hoàn toàn miễn phí.
Dành cho những người đang sống chung với LBD
Dành cho người chăm sóc bệnh nhân LBD tại New York/New Jersey/Connecticut
Dành cho người chăm sóc bệnh nhân LBD — tập trung vào cảm xúc và nhu cầu ở hiện tại
Dành cho những người dưới 65 tuổi, mới được chẩn đoán hoặc đang gặp các triệu chứng nhưng chưa có chẩn đoán
Dành cho người chăm sóc bệnh LBD — buổi tối để thuận tiện cho những người chăm sóc đang đi làm
Dành cho người chăm sóc bệnh LBD ở giai đoạn sau
Dành cho người chăm sóc bệnh LBD trên toàn thế giới — ra mắt năm 2025
Dành cho những ai đã mất đi người thân vì bệnh LBD
Hãy gửi email cho chúng tôi và chúng tôi sẽ giúp bạn tìm được nhóm phù hợp nhất. Tất cả các nhóm đều miễn phí và mở cửa cho mọi người.
✉️ Email norma@lbdrc.org— Nguồn Lực Địa Phương
LBDRC đã tổng hợp các danh bạ toàn diện theo từng tiểu bang về trợ lý chăm sóc tại nhà, chương trình ban ngày cho người cao tuổi, dịch vụ chăm sóc cuối đời, nhóm hỗ trợ, chuyên gia tư vấn chăm sóc người cao tuổi và nhiều dịch vụ khác.
Danh bạ tài nguyên toàn diện nhất — bao gồm NYC, Long Island và các khu vực lân cận
Tài nguyên cho người chăm sóc và gia đình trên khắp Florida
Tài nguyên cho người chăm sóc và gia đình trên khắp California
Để biết thông tin về các tiểu bang khác, vui lòng gọi Đường dây trợ giúp của chúng tôi theo số 516-218-2026 hoặc gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ norma@lbdrc.org và chúng tôi rất vui lòng giúp bạn tìm tài nguyên ở Tiểu bang của bạn.
— Tờ Mẹo dành cho Người chăm sóc
Các tài nguyên này từ Trung tâm Giáo dục & Giới thiệu về Bệnh Alzheimer tại NIH đề cập đến những thử thách phổ biến nhất mà người chăm sóc LBD gặp phải.
— Chúng Tôi Ở Đây Để Giúp Bạn
Dù bạn mới được chẩn đoán, là người chăm sóc đang tìm kiếm câu trả lời, hay là nhân viên y tế đang tìm kiếm hướng dẫn — đường dây trợ giúp trực tiếp của chúng tôi sẽ kết nối bạn với các chuyên gia am hiểu về LBD. Miễn phí, luôn luôn như vậy.
Các tài nguyên toàn diện bao gồm mọi điều các gia đình cần biết
Tìm các chuyên gia địa phương, nhóm hỗ trợ và nguồn lực chăm sóc
Danh bạ chuyên gia về rối loạn vận động trên toàn thế giới
Các cuộc trò chuyện do chuyên gia dẫn dắt và những câu chuyện thực tế
Các bài viết mới, hướng dẫn cho người chăm sóc, hội thảo trên web và sự kiện cộng đồng từ Lewy Body Dementia Resource Center.
Do Norma Loeb sáng lập, LBDRC cung cấp sự hỗ trợ, giáo dục và cộng đồng miễn phí cho các cá nhân và gia đình đang đối phó với bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy — trên khắp Hoa Kỳ và trên toàn thế giới.
Thông tin trên trang web này và Đường dây trợ giúp của chúng tôi được cung cấp như một nguồn tài liệu dành cho người chăm sóc LBD, nhưng không nhằm mục đích chứng thực bất kỳ sản phẩm, loại thuốc hoặc thủ tục y tế nào, và không thay thế cho lời khuyên y tế chuyên nghiệp.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Bảo lưu mọi quyền.