Kan någon med demenssjukdom med Lewykroppar bo ensam?

Att leva med Lewy body dementia (LBD) innebär att man ställs inför svåra frågor, och om din närstående kan bo säkert ensam är en av dem. Om någon du älskar har LBD kämpar du säkert med detta just nu. De kanske insisterar på att allt är bra, men du ser tecken på att det inte stämmer.

Det finns inget enkelt svar. Vissa personer med tidig LBD kan fortsätta bo ensamma under en tid med rätt stödsystem på plats. Andra möter säkerhetsrisker från första dagen som gör det direkt farligt att bo ensam. Utmaningen med Lewy body dementia är att sjukdomen inte fortskrider i en rät linje. En person kan verka må bra på tisdagen, men ha svårt att minnas var de är på onsdagen.

Viktiga lärdomar

• Personer med tidig LBD kan bo ensamma tillfälligt med rätt säkerhetsåtgärder och regelbunden uppföljning
• Kognitiva fluktuationer gör LBD särskilt riskfyllt för självständigt boende eftersom någon kan skifta från att vara kapabel till att bli förvirrad på bara några timmar
• Visuella hallucinationer, fallrisk och blodtrycksfall skapar faror som kräver tillsyn
• Varningstecken som att gå vilse, upprepade fall, medicineringsfel eller osäker matlagning betyder att det är dags för mer stöd
• Alternativ mellan full självständighet och demensboende inkluderar daglig kontakt, dagverksamhet, hemtjänst och teknisk övervakning

Varför LBD skapar unika säkerhetsrisker

LBD har vissa särdrag som gör det särskilt farligt att bo ensam. Här är vad du behöver veta:

Kognitiva fluktuationer är den största oron. Personer med LBD upplever dramatiska skiften i vakenhet och tankeförmåga som kan ändras från timme till timme. Din närstående kan vakna upp pigg på morgonen, för att sedan verka förvirrad och oförmögen att följa ett samtal på eftermiddagen. En person som var fullt kapabel att laga lunch vid tolvslaget kanske inte kommer ihåg att stänga av spisen en timme senare.

Visuella hallucinationer förekommer hos upp till 80 % av alla med LBD. Dessa är ofta detaljerade, realistiska bilder av människor, barn eller djur. Om din närstående ser vad som ser ut som en inkräktare kan de springa ut ur huset eller försöka försvara sig mot någon som inte finns där.

Rörelseproblem och balanssvårigheter ökar fallrisken avsevärt. Personer med demens löper nästan dubbelt så hög risk att falla som äldre utan demens. Ett fall när ingen finns där för att hjälpa till kan innebära timmar på golvet i väntan på att någon ska titta till dem.

Blodtrycksfall kan orsaka plötslig yrsel eller svimning när man ställer sig upp, särskilt på morgonen eller när man reser sig från en stol. En person som bor ensam kan falla innan de inser att något är fel.

Varningstecken på att det inte är säkert att bo ensam

Vissa tecken indikerar att riskerna har blivit för stora för att hantera utan konsekvent tillsyn:

• Att gå vilse eller bli förvirrad på bekanta platser
• Upprepade fall eller oförklarliga blåmärken
• Medicineringsfel eller förvirring kring vad medicinerna är till för
• Vidbrända kastruller, glömd mat eller att spisen lämnas på
• Försämrad hygien eller betydande viktnedgång
• Skrämmande hallucinationer som leder till ett osäkert beteende
• Oförmåga att ringa efter hjälp i en nödsituation

Om din närstående har upplevt något av detta behöver hen mer stöd.

Vad finns mellan att bo ensam och ett äldreboende?

Om din närstående inte bör vara helt ensam finns det flera alternativ innan man överväger ett äldreboende.

Dagliga avstämningar från familj, vänner eller betalda vårdgivare ser till att någon träffar din närstående regelbundet. Avstämningar löser dock inte vad som händer under timmarna mellan besöken.

Dagverksamheter erbjuder tillsyn och aktiviteter under dagtid, vilket minskar den totala tiden ensam samtidigt som det ger familjevårdare en avlastning.

Tekniska lösningar som trygghetslarm, rörelsesensorer, medicindispensrar med larm och GPS-spårare hjälper till att öka säkerheten. Men någon behöver ändå titta till hen.

Hemvårdare kan erbjuda allt från några timmars daglig hjälp till dygnet runt-vård, vilket gör att någon kan bo kvar i en trygg miljö i takt med att behoven ökar.

Läs mer om att hantera den dagliga vården i vår Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

När det inte längre är säkert att bo hemma

Det kommer en tid för de flesta med LBD då det inte längre är tryggt att bo kvar hemma. Tecken på att demensboende har blivit nödvändigt är till exempel säkerhetsincidenter trots vidtagna försiktighetsåtgärder, att vårdbehovet överstiger det familjen kan erbjuda i hemmet, eller att vårdgivaren är så utbränd att det påverkar familjemedlemmarnas hälsa.

När du tittar på boenden, fråga specifikt om deras erfarenhet av Lewy body-demens. Personalen bör förstå känslighet för läkemedel och sjukdomens fluktuerande natur.

Att ha samtalet

Välj en tidpunkt då din närstående har en bra kognitiv dag. Fokusera på specifika orosmoment snarare än generella påståenden. Istället för "Du kan inte ta hand om dig själv", prova "Jag är orolig eftersom spisen lämnades på två gånger förra veckan. Jag vill vara säker på att du är trygg."

Ni kommer förmodligen inte överens under ett enda samtal. Om det inte rör sig om en omedelbar kris, ge dem tid att vänja sig vid tanken.

Du behöver inte klara detta ensam

Om du kämpar med dessa beslut står du inför en av de svåraste frågorna under den här resan. Det som är viktigast är att du uppmärksammar riskerna och försöker balansera oberoende med trygghet.

Vår hjälplinje är tillgänglig alla dagar om året från klockan 08.00 till 20.00 östkusttid på 516-218-2026 eller 833-LBDLINE. Du kan också nå oss via e-post på norma@lbdny.org.

För heltäckande vägledning om daglig omvårdnad, säkerhetsstrategier och egenvård för vårdgivare, läs vår Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Vanliga frågor

Hur länge kan någon med Lewy body-demens bo ensam? Det finns ingen fastställd tidsplan. Vissa klarar sig i flera månader till ett år eller mer med stödsystem på plats. Andra behöver övervakning från diagnosen. Det beror på symtomens svårighetsgrad, hemsäkerhet och tillgängligt stöd.

Vad är den största faran med att bo ensam med LBD? Kognitiva fluktuationer. Till skillnad från en jämn försämring orsakar LBD oförutsägbara svängningar i tänkande och vakenhet. Någon kanske inte inser att hen har nedsatt förmåga under en svacka och försöker utföra osäkra aktiviteter.

Kan teknik ersätta en vårdgivare för någon med LBD? Nej. Larm, kameror och sensorer är bra hjälpmedel men kan inte reagera på akuta situationer, förhindra fallolyckor eller hjälpa till med dagliga uppgifter. De fungerar bäst tillsammans med regelbundna besök av människor.

Bör jag flytta min förälder med LBD till mitt hem? Detta kan fungera om ditt hem kan anpassas för säkerhet, familjemedlemmar kan dela på vårdnadsuppgifterna och alla förstår kraven vid LBD-vård. Var realistisk när det gäller den långsiktiga hållbarheten. Vår LBD Caregiver Guide ger detaljerade strategier för vård i hemmet.

Hur övertygar jag någon med LBD om att de behöver hjälp? Fokusera på specifika händelser snarare än personens allmänna tillstånd. Involvera hens läkare om möjligt. Acceptera att det kan krävas flera samtal och att du eventuellt måste fatta beslut å personens vägnar om hen saknar insikt om sina nedsatta funktioner.