Niliyojifunza Kuhusu Ugonjwa wa Lewy Body Dementia Kutoka kwa Baba Yangu

Na: Judi Brownell

Baba yangu alifundisha elimu ya viungo katika chuo kidogo cha binafsi. Alikuwa kocha wa gofu na mieleka kwa muda mrefu kadiri ninavyoweza kukumbuka. Ilikuwa nafasi nzuri sana kwa mtu ambaye alikuwa mwanariadha mwenyewe maisha yake yote. Yeye na kaka yake mkubwa kwa miaka 5 walijipatia pesa kwa ajili ya familia yao kwa kuonyesha michezo ya masumbwi wakati wa unyogoro wa uchumi, na baadaye, akaenda kushinda ubingwa wa state golden gloves. Alikuwa mwanasarakasi stadi, mchezaji nyota wa tenisi, na bingwa wa klabu katika uwanja wake wa gofu wa nyumbani.

Ilikuwa katika majira ya joto ya mwaka alipofikisha umri wa miaka 78 ndipo mama yangu alianza kuona mabadiliko fulani; mambo madogo, mwanzoni. Alionekana kutokuwa na uthabiti katika miguu yake na mara kwa mara alijikwaa au kuanguka kwenye ardhi isiyo sawa. Alidondosha vitu na alipata shida kurudisha vitu mezani. Kadiri miezi ilivyopita, dalili nyingine ziliibuka. Alikuwa akifikiria kuwa anaona mmoja wa wanafunzi wake akianguka kutoka kwenye pau au pete; angekimbia ili kuwakamata lakini kwa namna fulani hakuwahi kuwafikia kwa wakati ili kuzuia kuanguka kwao. Huzuni na kufadhaika kwake kufuatia matukio hayo kulivunja moyo sana.

Alifanyiwa vipimo. Alitumia muda katika wodi ya magonjwa ya akili katika hospitali ya eneo hilo. Madaktari wengi hawakujali na walichanganyikiwa; walisema ni ugonjwa wa Alzheimer’s na ushauri wao pekee ulikuwa kuhakikisha hatimiziwi mambo mengi kwa wakati mmoja. Katika mwaka uliofuata, alianza kuchanganyikiwa zaidi na alipata shida kupeleka chakula kinywani; mwendo wake wa kujiamini ulibadilika na kuwa wa kuburuza miguu kila wakati. Katika barua niliyomwandikia daktari wake mkuu niliandika:

Hii ni hatua ya kufuatilia ugonjwa wa shida ya akili (dementia) unaoendelea wa baba yangu. Nilitaka kukujulisha kuwa wakati wa majira ya baridi wasiwasi wake uliongezeka na mara kwa mara alikuwa na ndoto za mchana (hallucinations). Mara kadhaa hakumtambua mama yangu. Aliteseka na kukosa usingizi na kupoteza kumbukumbu kwake kuliendelea. Ndani ya miezi michache, tabia yake ilianza kuvuruga; alikuwa akiinuka usiku, akifikiri mama yangu anaumwa sana. Mara nyingi zaidi, aliona vitu ambavyo havikuwepo kweli. Wakati alikuwa akicheza tenisi na gofu muda mfupi uliopita, ghafla hakuweza kutumia vyombo vya kulia au kupima umbali wa kuketi kwenye kiti. Hali sasa imekuwa nzito sana kwa mama yangu kushughulikia peke yake. Tunahitaji huduma ya kibinafsi na inayotolewa na watu wenye ujuzi.

Kama suluhu ya mwisho, mama alimrudisha hospitalini na, kwa bahati nzuri, daktari bingwa wa wazee aliyekuwa akizunguka alikuwa zamu. Aliuliza maswali mfululizo na mara moja akabadilisha utambuzi wake kutoka Alzheimer’s hadi Lewy Body Disease. Alieleza kuwa kuna aina mbalimbali za shida ya akili, kila moja ikihitaji mbinu na mipango ya matibabu tofauti. Kwa bahati mbaya, madaktari wengi hawatofautishi. Kisha akampa baba yangu dawa mpya, nyeti sana na akamwelezea mama yangu kuhusu ugonjwa huo. Hilo lilibadilisha kila kitu.

Lewy Body ni aina ya kipekee ya shida ya akili inayoendelea ambayo huathiri zaidi ya watu milioni moja nchini Marekani pekee. Ingawa hakuna jaribio moja ambalo hugundua ugonjwa huu kwa hakika, ugonjwa huu unahusishwa na amana zisizo za kawaida za protini kwenye ubongo zinazoitwa Lewy bodies. Amana hizi husababisha mabaka na mafundo yanayosababisha mabadiliko kwenye ubongo. Hii, kwa upande wake, huleta matatizo katika shughuli za kiakili na kimwili. Wakati Lewy Body dementia ya mapema mara nyingi hukosewa na kudhaniwa kuwa ni Alzheimer’s au magonjwa mengine, dalili zake—hasa katika hatua za baadaye—ni za kipekee. Baba yangu alionyesha baadhi ya sifa za kawaida; uwezo wake wa kuona na kutambua nafasi uliharibika, na alikuwa na ndoto za mchana (hallucinations) za mara kwa mara. Pia alikuwa na matatizo ya harakati yanayohusiana na ugonjwa wa Parkinson kama vile kutembea kwa kuburuza miguu na ugumu wa misuli. Ingawa kulikuwa na upotezaji wa kumbukumbu, kwa ujumla watu wenye ugonjwa wa Lewy Body huwa na kiwango cha juu cha utendaji wa kumbukumbu kuliko wale wenye Alzheimer’s. Tofauti kuu kati ya hali hizi mbili zimeorodheshwa hapa chini:

Alzheimer’s dhidi ya Lewy Body Dementia

• Kupoteza kumbukumbu ni dalili isiyo dhahiri katika hatua za awali za Lewy Body
• Harakati zina uwezekano mkubwa wa kusababisha ulemavu mapema katika Lewy Body dementia, na kusababisha matatizo ya usawa na kutembea
• Lewy Body dementia mara nyingi husababisha ndoto za mchana (hallucinations) na mawazo potofu (delusions)
• Lewy Body dementia huvuruga mfumo wa neva wa kujiendesha, na kuongeza uwezekano wa kizunguzungu na kuanguka

Katika kipindi chote cha ugonjwa wake, baba alidumisha ucheshi wake na furaha. Siwezi kukumbuka wakati wowote ambao hakunitambua nilipokuja kumtembelea. Mara tu tulipopata dawa zinazofaa, tuliweza kuandaa mpango wa utunzaji ambao ulibainisha shughuli za kila siku ambazo zingempa motisha na kumfanya awe na mtazamo chanya. Alipenda kwenda kwa matembezi, kutazama michezo, na hata kusikiliza habari za sasa. Ziara kutoka kwa familia na marafiki zilikuwa jambo la kufurahisha, na hakika zilikuwa zikimfanya asimulie hadithi nyingi huku wakicheka pamoja.

Ninapotafakari nyakati hizo za kutokuwa na uhakika, nilijifunza mambo matatu muhimu:

1. Unahitaji kupata mlezi mwenye huruma anayeelewa shida ya akili na ambaye atafanya kazi na wewe ili kushughulikia masuala anayopitia mpendwa wako. Aina tofauti za shida ya akili zina dalili tofauti na zinaweza kuhitaji mbinu tofauti, kwa hivyo unahitaji kumtafuta mtu anayebinafsisha huduma na anayeweza kutoa msaada unaohitaji.

Watu bado wamechanganyikiwa kuhusu Lewy Body ni nini na jinsi inavyolinganishwa na Alzheimer’s. Dawa nyingi za kawaida zinaweza kufanya dalili za Lewy Body kuwa mbaya zaidi, na zingine ni hatari kwa maisha. Ni muhimu kupata mtoa huduma anayeweza kukupa utambuzi sahihi na anayechukua mbinu ya kiujumla. Mlezi mwenye ujuzi anayeelewa shida ya akili na ambaye atashirikiana na wewe katika kufanya maamuzi magumu ni muhimu sana.

2. Bila kujali kiasi gani unashiriki katika kumtunza mpendwa wako, unahitaji kupata muda wa kujijali mwenyewe. Kwa miaka minane, lengo la mama yangu lilikuwa kutunza mahitaji ya baba. Ingawa kutoa huduma kulikuwa na faida kutokana na mwitikio mzuri wa baba, hakuenda kwa daktari wa meno, hakupima macho yake kwa miaka hiyo kwa ajili ya miwani mipya aliyohitaji, au kuendelea na madarasa ya yoga aliyoyapenda zamani. Marafiki zake wote walihofia afya yake ya kimwili na kiakili kwa sababu alikuwa akiweka mahitaji ya baba yangu kwanza kila wakati.

Kwa wengine, kwenda nje na kufurahi wakati mpendwa ana upweke au anateseka kunaweza kuibua hisia za hatia. Kuna hali chache zenye msongo wa mawazo kama kuwa na mwanafamilia mwenye shida ya akili. Ndiyo maana ni muhimu kujijali mwenyewe na kukaa na afya njema ili uwe katika nafasi nzuri ya kumsaidia mpendwa wako na kutoa uvumilivu na mwongozo wa kila siku ambao mtu mwenye shida ya akili anahitaji.

3. Kila mtu mwenye shida ya akili ni tofauti; kubinafsisha mipango ya utunzaji ni muhimu.

Ubora wa maisha kwa watu wazima ni muhimu, na wale wanaosumbuliwa na shida ya akili si tofauti. Ili kumsaidia mpendwa wako kufurahia uzoefu mbalimbali unaofaa, unahitaji kuzingatia historia yake binafsi, asili ya familia, maslahi, na kiwango chake cha utendaji kimwili na kiakili. Katika hali yetu, kubainisha Lewy Body kama ugonjwa ilikuwa hatua ya kwanza katika kuunda mpango mzuri na unaofaa wa utunzaji. Unaweza kuwa na matokeo chanya makubwa kwa kurekebisha shughuli za kila siku kulingana na mahitaji na mapendeleo yake mahususi, ukizingatia kwamba unaweza kuhitaji kukabiliana na mabadiliko yasiyotarajiwa. Kwa bahati nzuri, mama yangu alishirikiana na walezi wa baba ili kurekebisha shughuli mbalimbali ili kukidhi mahitaji ya baba. Juhudi zao zililipa, na uzoefu wake wa kila siku ulikuwa wa kufurahisha na kupokelewa vyema. Uvumilivu na kubadilika ni viungo muhimu kwa uhusiano mzuri na matokeo chanya.

Pia utagundua kuwa tabia zingine zinazoonyeshwa na wale wenye shida ya akili (dementia) hufanya mawasiliano kuwa magumu hasa. Mpendwa wako anaweza kuwa na fadhaa na mkali ghafla, au mkaidi, au mwenye madai mengi. Anaweza kusisitiza, kama baba yangu alivyofanya kabla ya matibabu, kwamba anaona mambo yanayotokea ambayo yanamfanya awe na hofu au mkanganyiko. Wale wenye Lewy Body, hasa, wako katika hatari ya kuanguka kutokana na sifa za ugonjwa wa Parkinson za ugonjwa huu. Katika hali kama hizi, ni muhimu kwamba wale wanaomtunza mpendwa wako waelewe shida ya akili na kujibu kwa njia zinazofaa. Usalama daima ni wasiwasi na unahitaji uweke mipaka fulani ili kumlinda mpendwa wako. Pia kuna ustadi maalum wa mawasiliano ambao unaweza kujifunza na kufanya mazoezi utakaosaidia kutuliza hali ngumu na kukusaidia kujenga uhusiano mzuri na wa kusaidiana na mpendwa wako.

Kukuza ustadi kunachukua muda na mazoezi, lakini kutengeneza mifumo mipya ya mawasiliano ili kuhusiana vyema na mpendwa wako mwenye shida ya akili kunastahili juhudi hizo. Ingawa tabia maalum zinaweza kuonekana rahisi kutekeleza, muktadha ambao zinatumiwa mara nyingi huwapa changamoto hata walezi wenye uzoefu zaidi. Ingawa kuna aina nyingi za mwitikio ambazo ni muhimu kujifunza, baba alipokuwa na maono (hallucinations)–au alisisitiza kuwa anahitaji kitu ambacho kilikuwa hakiwezekani kukipata–tuligundua kuwa miitikio miwili ilikuwa muhimu sana katika kujenga muunganiko; huruma na uthibitisho.

Huruma ni uwezo wa kutambua hisia za mtu mwingine na kuelewa hali hiyo kutoka kwa mtazamo wao. Inahitaji usikilizaji wa makini na nia ya kuzingatia jinsi mpendwa wako anavyohisi kama vile unavyozingatia yale anayosema. Mbali na kuonyesha huruma, ni muhimu pia kufanya mazoezi ya uthibitisho—njia inayotambua na kukubali ukweli wa mtu mwingine bila kuhukumu. Mtazamo huu na majibu yanayoambatana nao hupunguza hatari ya migogoro na inaweza kuzuia hali ngumu kuzidi kuwa mbaya. Pia tuligundua kuwa kuuliza maswali kunaweza kuwa na manufaa. Baba yangu alipoona vifaa vya michezo vikiwa vimetundikwa kwenye mti, hatukusema mara moja, “Nini? Mti huo una matawi na majani tu!” Badala yake, mama yangu alijifunza kwenda na mtiririko na kutokupuuza kile ambacho baba alikuwa akipitia. Angewezasema kitu kama, “Je, unaona rungu zozote za gofu kwenye mti?” au “Unafikiri vifaa hivyo ni vya nani?” Mara nyingi, unaweza kuelekeza umakini wa mpendwa wako kwa kumsaidia kukumbuka wakati alipotumia vifaa hivyo au kumhimiza azungumzie tukio la michezo alilohudhuria. Kulikuwa hata na nyakati ambapo baba aligundua kuwa alikuwa akiona mambo ambayo hakuna mtu mwingine aliyeyaona na kuanza kujibu hali hiyo kwa ucheshi wake wa kawaida, akisema mambo kama, “Ni aibu huoni vifaa hivyo kwa sababu tungecheza gofu pamoja.”

Kuna njia nyingi za kutoa huduma bora kupitia mawasiliano na maamuzi ya kulea unayofanya. Kujifunza zaidi kuhusu shida ya akili na kufanya mazoezi ya njia mpya za kujibu huimarisha uhusiano wako na mpendwa wako na kufanya muda wenu pamoja kuwa wa kufurahisha zaidi. Mama yangu na mimi tulijifunza mengi katika miaka ambayo baba alikuwa na Lewy Body dementia na tunashukuru kwa walezi ambao uvumilivu na ukarimu wao ulituwezesha kuelewa na kuthamini hali ya baba. Safari yetu ilikuwa na msongo wa mawazo, lakini kwa njia nyingi, ilitufanya sote tuwe karibu zaidi tulipokutana na kushinda changamoto mpya. Zaidi ya yote, mtu mwenye shida ya akili hustawi wakati walezi wanapotoa mawasiliano ya fadhila na heshima ambayo yanawahakikishia kuwa wanapendwa na wanathaminiwa.

Kuhusu Mwandishi: Judi Brownell ni Mkurugenzi wa Ukarimu na Huduma kwa Wateja wa Compass Care na Profesa wa Mawasiliano ya Mashirika katika Shule ya Utawala wa Hoteli katika Chuo cha Biashara cha Cornell University Johnson. Hapo awali alikuwa rais wa Chama cha Kimataifa cha Kusikiliza na alitengeneza programu za mafunzo kwa wafanyakazi wa hospitali katika huduma kwa wateja.