著者: Judi Brownell
私の父は小さな私立大学で体育を教えていました。物心ついた頃からずっとゴルフとレスリングのコーチをしていました。生涯アスリートだった父にとって、それは完璧な仕事でした。父と5歳上の兄は、世界恐慌の時代にボクシングのエキシビションを行って家族の家計を支え、その後、父は州のゴールデングローブ選手権で優勝しました。父は優れた体操選手であり、テニスのスター選手であり、地元のゴルフクラブのクラブチャンピオンでもありました。
母が父の変化に気づき始めたのは、父が78歳になる年の夏でした。最初は小さな変化でした。足元が少しおぼつかなくなり、不整地でつまずいたり転んだりすることが時々ありました。物を落としたり、物をテーブルの上に戻すのに苦労したりしました。月日が経つにつれて、他の症状も現れました。自分の教え子の一人が平行棒や吊り輪から落ちる幻覚を見るようになり、助けようと駆け寄るのですが、なぜかいつも間に合わず、教え子の落下を防ぐことができませんでした。こうした出来事の後に見せる父の悲しみとフラストレーションは、見ていて胸が張り裂けそうになるものでした。
父は検査を受けました。地元の病院の精神科病棟にも入院しました。多くの医師はまともに取り合わず、混乱していました。アルツハイマー病だと言われ、唯一のアドバイスは、父を興奮させないように気をつけることだけでした。その後の1年間で、父はますます混乱し、食べ物を口に運ぶのも難しくなり、自信に満ちた歩き方は小刻みなすり足へと変わっていきました。私はかかりつけ医宛ての手紙にこう書きました。
これは父の進行性の認知症についての経過報告です。冬の間に不安感が強くなり、時々幻覚を見るようになったことをお知らせしたく連絡しました。母のことが分からなくなることも何度かありました。不眠に悩み、記憶障害も続きました。数か月のうちに、行動の異変が目立つようになりました。夜中に目を覚まし、母が重病だと思い込むのです。実際にはそこにないものが見える頻度も増えました。少し前までテニスやゴルフを楽しんでいたのに、突然フォークやナイフが使えなくなり、椅子に座る際の距離感もつかめなくなりました。現在の状況は、もはや母一人では手に負えない状態になっています。私たちは、一人ひとりに合わせた知識のあるケアを必要としています。
最後の手段として、母は父を再び病院に連れて行きました。偶然にも、その日は巡回中の老年医学の専門医が当直でした。医師は一連の質問をし、父の診断をアルツハイマー病からレビー小体型認知症へと即座に変更しました。認知症にはさまざまな種類があり、それぞれ異なるアプローチや治療計画が必要であると説明してくれました。残念ながら、多くの医師はその区別がつきません。医師は父に新しい非常に慎重な投与が必要な薬を処方し、母にこの病気について説明してくれました。それがすべてを変えました。
レビー小体型認知症は、米国だけでも100万人以上の人に影響を与える、進行性の認知症の明確な一形態です。このタイプの認知症を決定づける単一の検査はありませんが、脳内にレビー小体と呼ばれる異常なタンパク質の蓄積が見られるのが特徴です。これらの蓄積がプラークやもたれを引き起こし、脳に変化をもたらします。その結果、精神活動と身体活動の両方に問題が生じます。初期のレビー小体型認知症はアルツハイマー病や他の疾患と間違われることがよくありますが、その症状は特に進行した段階において特徴的です。父には最も一般的な特徴のいくつほうが見られました。視覚や空間の認知能力が損なわれ、頻繁に幻視がありました。また、すり足や筋肉のこわばりなど、パーキンソン病に関連する運動障害もありました。記憶障害はありましたが、一般的にレビー小体型認知症の人はアルツハイマー病の人よりも高いレベルの記憶機能を維持しています。これら2つの状態の主な違いは以下の通りです。
アルツハイマー病とレビー小体型認知症の比較
- レビー小体型認知症では、初期段階において記憶障害はそれほど目立たない症状です
- レビー小体型認知症では、運動障害が早期から障害を引き起こしやすく、バランスや歩行に問題が生じます
- レビー小体型認知症は、しばしば幻覚や妄想を引き起こします
- レビー小体型認知症は自律神経系を乱し、めまいや転倒の可能性を高めます
闘病の間ずっと、父はユーモアのセンスと明るい気持を保ちました。私が面会に行った時に私のことが分からなかったという記憶はありません。適切な薬が見つかってからは、父のやる気を引き出し前向きにさせてくれる可能性の高い日課を定めたケアプランを作成することができました。父はドライブに行くこと、スポーツ観戦、そして時事ニュースを聞くことさえも大好きでした。家族や友人からの訪問は一番の楽しみであり、たくさんの思い出話と笑い声が自然と引き出されました。
あの不確かな日々を振り返ると、私は3つの大切なことを学びました。
- 認知症を理解し、大切な人が経験している問題に対処するために協力してくれる、思いやりのあるケア提供者を見つける必要があります. 認知症の種類によって症状は異なり、それぞれ異なるアプローチが必要になる場合があるため、ケアを個別化し、必要な支援を提供してくれる人を見極める必要があります。
レビー小体型認知症とは何か、そしてそれがアルツハイマー病とどう違うのかについては、まだ混乱が見られます。一般的な薬の多くがレビー小体型認知症の症状を悪化させ、生命に関わるものもあります。正確な診断を下し、全体的なアプローチをとってくれる医療従事者を見つけることが重要です。認知症を理解し、困難な決断を下す際にパートナーとなってくれる知識豊富なケア提供者が不可欠です。
- 大切な人の介護にどれほど関わっていようとも、自分自身をケアする時間を見つける必要があります. 8年間、母の中心は父のニーズを満たすことでした。父の肯定的な反応のおかげで介護にはやりがいがありましたが、母は歯医者に行ったり、新しい眼鏡のために目の検査をしたり、かつて大好きだったヨガのクラスを続けたりしませんでした。いつも父のニーズを最優先にしていたため、母の友人たちは皆、母の心身の健康を心配していました。
大切な人が孤独を感じていたり苦しんでいたりする時に、外出して楽しい時間を過ごすことに罪悪感を抱いてしまう人もいます。認知症の家族を持つことほどストレスの多い状況はそうありません。だからこそ、自分自身を大切にし、健康を保つことが重要です。そうしてこそ、大切な人を一番良い形で支え、認知症の人に必要な忍耐力と日々の導きを提供できる状態を保つことができます。
- 認知症のある人は一人ひとり異なります。ケアプランをその人に合わせて作成することが大切です。
高齢者にとっての生活の質（QOL）は重要であり、認知症に苦しむ人もそれは変わりません。大切な人がさまざまな適切な体験を楽しめるよう支援するには、その人のこれまでの人生、家庭環境、興味、そして身体的・精神的な機能レベルを考慮する必要があります。私たちの場合は、病気がLBDであると特定することが、前向きで適切なケアプランを作成するための第一歩でした。予想外の変更に対応する必要があるかもしれないことを頭に入れつつ、日々の活動をその人の具体的なニーズや好みに合わせて調整することで、非常に良い影響を与えることができます。幸いなことに、私の母は父の介護者と協力して、父のニーズに合わせて数々の活動を調整しました。その努力が実を結び、父の日々の経験は大いに楽しいものとなり、好意的に受け入れられました。健全な関係と良い結果を得るためには、忍耐と柔軟性が不可欠です。
また、認知症のある人が示す一部の行動により、コミュニケーションが特に難しくなることにも気づくでしょう。大切な人が突然興奮して攻撃的になったり、反抗的になったり、要求が厳しくなることがあります。治療を受ける前、私の父がそうであったように、恐怖や混乱を引き起こす出来事が見えていると主張するかもしれません。特にLBDのある人は、この病気のパーキンソン病様の症状により、転倒しやすくなります。そのような場合は、大切な人をケアする人が認知症を理解し、適切な方法で対応することが不可欠です。安全は常に懸念事項であり、大切な人を守るためにいくつかの境界線を設ける必要があります。また、困難な状況を和らげ、大切な人との前向きで支え合う関係を築くのに役立つ、学び実践できる具体的なコミュニケーションスキルがいくつかあります。
スキルの習得には時間と練習が必要ですが、認知症のある大切な人と効果的につながるための新しいコミュニケーションのパターンを身につけることは、努力するだけの価値が十分にあります。具体的な行動は簡単そうに思えるかもしれませんが、それが適用される文脈は、最も経験豊富な介護者でさえも困難に直面させることがよくあります。学ぶべき重要な対応はたくさんありますが、父が幻覚を見ていたとき、あるいはどうしても提供不可能なものを求めて譲らなかったとき、私たちはつながりを作る上で2つの対応が特に役立つことに気づきました。それは共感と承認です。
共感とは、相手の感情を認識し、その人の視点から状況を理解する能力のことです。それには、マインドフルで積極的な傾聴と、相手が話す具体的な内容だけでなく、どのように感じているかにも焦点を当てようとする意欲が必要です。共感を伝えることに加え、相手の現実を批判することなく認め、受け入れるアプローチである「承認」を実践することも役立ちます。この態度とそれに伴う対応は、対立のリスクを減らし、困難な状況がエスカレートするのを防ぐことができます。また、質問をすることが建設的で効果的であることにも気づきました。私の父が木にぶら下がっているスポーツ用具を見たとき、私たちはすぐに「何言ってるの？その木にあるのは枝と葉っぱだけだよ！」と言ったりはしませんでした。その代わりに、母は流れに身を任せ、父が体験していることを否定しないことを学びました。「木にゴルフのクラブが見える？」とか「あの道具は誰のものだと思う？」といった具合です。多くの場合、その道具を使っていたときのことを思い出させたり、参加したスポーツイベントについて話すよう促したりすることで、大切な人の注意を別のことに向け直すことができます。父が、他の誰にも見えないものを見ていることに自分で気づき、「一緒にゴルフができないから、君にあの道具が見えないのは残念だな」といった特徴的なユーモアを交えてその状況に応じ始めることさえありました。
コミュニケーションや介護の選択を通じて、卓越したケアを提供する方法は数多くあります。認知症についてさらに学び、新しい対応方法を実践することで、大切な人との関係が強まり、一緒に過ごす時間がより楽しいものになります。母と私は、父がLBDだった数年間に多くのことを学び、父の状態を理解し受け入れることを可能にしてくれた介護者たちの忍耐と寛大さに感謝しています。私たちの道のりはストレスの多いものでしたが、新しい直面した困難を乗り越える中で、多くの面で私たち全員の絆をより深めてくれました。何よりも、認知症の人は、自分が愛され大切にされていると安心させてくれる、思いやりと敬意を持ったコミュニケーションを介護者が提供するときに、最もよく適応し生き生きと過ごすことができます。
著者について： Judi Brownellは、Compass Careのホスピタリティおよびクライアントケア担当ディレクターであり、コーネル大学ジョンソン経営大学院ホスピタリティ経営学部の組織コミュニケーション教授です。以前は国際傾聴協会（International Listening Association）の会長を務め、病院スタッフ向けのカスタマーサービス研修プログラムを開発しました。
