Cosa ho imparato sulla demenza a corpi di Lewy da mio padre

Di: Judi Brownell

Mio padre insegnava educazione fisica in un piccolo college privato. È stato l'allenatore di golf e lotta per tutto il tempo che riesco a ricordare. Era la posizione perfetta per qualcuno che era stato lui stesso un atleta per tutta la vita. Lui e il suo fratello maggiore di 5 anni guadagnavano soldi per la loro famiglia organizzando esibizioni di pugilato durante la Grande Depressione e, in seguito, arrivò a vincere il campionato statale Golden Gloves. Era un ginnasta provetto, un tennista di talento e campione del circolo presso il suo campo da golf di fiducia.

Fu nell'estate dell'anno in cui compì 78 anni che mia madre iniziò a notare alcuni cambiamenti; all'inizio piccole cose. Sembrava meno sicuro sulle gambe e occasionalmente inciampava o cadeva su un terreno irregolare. Faceva cadere gli oggetti e aveva difficoltà a rimetterli sul tavolo. Con il passare dei mesi si svilupparono altri sintomi. Immaginava di vedere uno dei suoi studenti cadere dalle parallele o dagli anelli; correva per afferrarli ma in qualche modo non riusciva mai a raggiungerli in tempo per impedire la loro caduta. La sua tristezza e frustrazione dopo questi episodi erano strazianti.

Fece degli esami. Trascorse del tempo in un reparto psichiatrico dell'ospedale locale. Molti medici si mostrarono sbrigativi e confusi; dissero che era Alzheimer e il loro unico consiglio fu di assicurarsi che non si sovraccaricasse di stimoli. Nel corso dell'anno successivo, divenne sempre più disorientato e faticava a portare il cibo alla bocca; la sua camminata sicura si trasformò in un trascinare continuo dei piedi. In una lettera al suo medico di medicina generale scrissi:

Questo è un aggiornamento sulla demenza progressiva di mio padre. Volevo farLe sapere che durante l'inverno la sua ansia è peggiorata e occasionalmente ha avuto delle allucinazioni. Diverse volte non ha riconosciuto mia madre. Ha sofferto di insonnia e la sua perdita di memoria è continuata. Nel giro di pochi mesi, il suo comportamento è diventato più inquietante; si svegliava la notte pensando che mia madre fosse gravemente malata. Più frequentemente, vedeva cose che in realtà non c'erano. Mentre fino a poco tempo prima giocava a tennis e a golf, improvvisamente non era più in grado di usare le posate o di valutare la distanza per sedersi su una sedia. La situazione è ora diventata troppo difficile da gestire da sola per mia madre. Abbiamo bisogno di un'assistenza personalizzata e competente.

Come ultima risorsa, la mamma lo ha riportato in ospedale e, per coincidenza, c'era in turno un geriatra in visita. Ha fatto una serie di domande e ha immediatamente cambiato la sua diagnosi da Alzheimer a malattia a corpi di Lewy. Ha spiegato che esistevano vari tipi di demenza, ognuno dei quali richiedeva approcci e piani di trattamento diversi. Sfortunatamente, molti medici non fanno distinzioni. Ha poi prescritto a mio padre nuovi farmaci altamente sensibili e ha spiegato la malattia a mia madre. Questo ha cambiato tutto.

La demenza a corpi di Lewy è una forma distinta di demenza progressiva che colpisce oltre un milione di persone solo negli Stati Uniti. Sebbene non esista un singolo esame che diagnostichi in modo definitivo questa forma di demenza, la malattia è associata a depositi anomali di proteine nel cervello chiamati corpi di Lewy. Questi depositi portano a placche e grovigli che causano cambiamenti nel cervello. Ciò, a sua volta, crea problemi sia con le attività mentali che fisiche. Sebbene la demenza a corpi di Lewy in fase iniziale sia spesso scambiata per Alzheimer o altri disturbi, i suoi sintomi, specialmente nelle fasi avanzate, sono distintivi. Mio padre ha presentato alcune delle caratteristiche più comuni; le sue abilità visive e spaziali erano compromesse e aveva frequenti allucinazioni visive. Aveva anche problemi di movimento associati alla malattia di Parkinson, come un'andatura strascicata e rigidità muscolare. Sebbene vi fosse perdita di memoria, in genere le persone con malattia a corpi di Lewy mantengono un grado di funzione della memoria superiore rispetto a quelle con Alzheimer. Le differenze chiave tra queste due condizioni sono elencate di seguito:

Alzheimer vs demenza a corpi di Lewy

• La perdita di memoria è un sintomo meno prominente nelle fasi iniziali della demenza a corpi di Lewy
• Il movimento ha maggiori probabilità di causare disabilità nelle fasi iniziali della demenza a corpi di Lewy, creando problemi di equilibrio e deambulazione
• La demenza a corpi di Lewy causa spesso allucinazioni e deliri
• La demenza a corpi di Lewy altera il sistema nervoso autonomo, aumentando la probabilità di capogiri e cadute

Per tutta la durata della sua malattia, papà ha mantenuto il suo senso dell'umorismo e il buon umore. Non ricordo un momento in cui non mi abbia riconosciuto quando venivo a trovarlo. Una volta trovati i farmaci appropriati, abbiamo potuto sviluppare un piano di assistenza che individuasse le attività quotidiane più adatte a mantenerlo motivato e positivo. Adorava fare giri in macchina, guardare eventi sportivi e persino ascoltare notizie di attualità. Le visite di familiari e amici erano un momento clou e suscitavano quasi certamente molti racconti e risate al seguito.

Ripensando a quei momenti di incertezza, ho imparato tre cose importanti:

1. È necessario trovare un assistente compassionevole che comprenda la demenza e che collabori con Lei per affrontare i problemi vissuti dal Suo caro. Diversi tipi di demenza presentano sintomi diversi e possono richiedere approcci differenti, perciò bisogna trovare qualcuno che personalizzi l'assistenza e sappia fornire il supporto di cui ha bisogno.

Le persone sono ancora confuse su cosa siano i corpi di Lewy e su come si confrontino con l'Alzheimer. Molti farmaci comuni possono peggiorare i sintomi della demenza a corpi di Lewy e alcuni mettono a rischio la vita. È importante trovare un operatore sanitario che possa formulare una diagnosi accurata e che adotti un approccio olistico. Un assistente competente che comprenda la demenza e che sia un partner nelle decisioni difficili è essenziale.

2. Indipendentemente da quanto o quanto poco Lei partecipi all'assistenza del Suo caro, deve trovare il tempo per prendersi cura di se stessa/o. Per otto anni l'obiettivo della mamma è stato prendersi cura dei bisogni di papà. Sebbene l'assistenza fosse gratificante grazie alle risposte positive di papà, lei non è andata dal dentista, non ha fatto controllare gli vista per i nuovi occhiali di cui aveva bisogno e non ha continuato i corsi di yoga che un tempo amavano tanto. I suoi amici erano tutti preoccupati per la sua salute fisica e mentale perché metteva sempre i bisogni di mio padre al primo posto.

Per alcuni, uscire e divertirsi quando una persona cara è sola o soffre può suscitare sentimenti di colpa. Esistono poche situazioni più stressanti che avere un familiare con demenza. Ecco perché è importante essere gentili con se stessi e rimanere in salute, in modo da trovarsi nella posizione migliore per sostenere il Suo caro e fornire la pazienza e la guida quotidiana che una persona con demenza richiede.

3. Ogni persona affetta da demenza è unica; è fondamentale personalizzare i piani di assistenza.

La qualità della vita per gli anziani è fondamentale, e lo stesso vale per chi soffre di demenza. Per aiutare la persona cara a vivere varie esperienze adatte a lei, occorre considerare la sua storia personale, il contesto familiare, gli interessi e il livello di funzionalità sia fisica che mentale. Nel nostro caso, identificare la malattia come LBD è stato il primo passo per creare un piano di assistenza positivo e appropriato. Può avere un impatto positivo straordinario adattando le attività quotidiane alle esigenze e alle preferenze specifiche della persona, tenendo conto della necessità di gestire eventuali cambiamenti imprevisti. Fortunatamente, la mia mamma ha collaborato con i caregiver del babbo per adattare numerose attività alle sue esigenze. I loro sforzi sono stati ripagati e le sue giornate sono state per lo più piacevoli e ben accolte. Pazienza e flessibilità sono elementi essenziali per una relazione sana e un esito positivo.

Scoprirà inoltre che alcuni comportamenti manifestati dalle persone con demenza rendono la comunicazione particolarmente difficile. La persona cara potrebbe improvvisamente diventare agitata e aggressiva, oppure ribelle o esigente. Potrebbe insistere, come faceva mio padre prima del trattamento, nel vedere cose che accadono e che le provocano paura o confusione. Le persone con LBD, in particolare, sono soggette a cadute a causa dei tratti parkinsoniani della malattia. In questi casi, è imperativo che chi si prende cura della persona cara comprenda la demenza e risponda nei modi appropriati. La sicurezza è sempre motivo di preoccupazione e richiede di stabilire dei confini per proteggere la persona cara. Esistono anche diverse specifiche capacità di comunicazione che può apprendere e mettere in pratica per aiutare a stemperare una situazione difficile e costruire una relazione positiva e di supporto con la persona cara.

Lo sviluppo di queste capacità richiede tempo e pratica, ma sviluppare nuovi modelli di comunicazione per entrare efficacemente in sintonia con la persona cara affetta da demenza vale assolutamente la pena. Sebbene certi comportamenti possano sembrare semplici da mettere in atto, il contesto in cui vengono applicati mette spesso alla prova anche i caregiver più esperti. Sebbene vi siano molti tipi di risposta importanti da imparare, quando il babbo aveva allucinazioni o insisteva di aver bisogno di qualcosa che era impossibile fornirgli, abbiamo scoperto che due risposte erano particolarmente utili per entrare in connessione: empatia e validazione.

L'empatia è la capacità di riconoscere le emozioni di un'altra persona e di comprendere la situazione dal suo punto di vista. Richiede un ascolto attivo e consapevole e la volontà di concentrarsi su ciò che la persona cara sta provando, oltre che sul contenuto specifico di ciò che dice. Oltre a comunicare empatia, è utile anche praticare la validazione, un approccio che riconosce e accetta la realtà dell'altra persona senza giudicarla. Questo atteggiamento e la risposta che ne consegue riducono il rischio di un confronto e possono impedire che una situazione difficile degeneri. Abbiamo anche scoperto che fare domande può essere costruttivo e produttivo. Quando il mio babbo vedeva dell'attrezzatura sportiva appesa a un albero, non dicevamo subito: “Cosa? Tutto ciò che quell'albero ha sono rami e foglie!”. Al contrario, la mia mamma ha imparato ad assecondare la situazione senza sminuire ciò che il babbo stava vivendo. Poteva dire qualcosa del tipo: “Vedi qualche mazza da golf sull'albero?” oppure “Di chi pensi che sia quell'attrezzatura?”. Spesso si riesce a ridirigere l'attenzione della persona cara aiutandola a ricordare un momento in cui ha usato quell'attrezzatura o incoraggiandola a parlare di un evento sportivo a cui ha partecipato. Ci sono state persino occasioni in cui il babbo si è reso conto di vedere cose che nessun altro vedeva e ha iniziato a reagire alla situazione con la sua consueta allegria, dicendo cose come: “È un peccato che tu non veda quell'attrezzatura, altrimenti potremmo fare una partita a golf insieme”.

Esistono numerosi modi per fornire un'assistenza eccezionale attraverso le scelte di comunicazione e di cura che compie. Saperne di più sulla demenza e sperimentare nuovi modi di rispondere rafforza il rapporto con la persona cara e rende il tempo trascorso insieme più piacevole. Io e la mia mamma abbiamo imparato molto durante gli anni in cui il babbo ha avuto la demenza con corpi di Lewy e siamo grate a quei caregiver la cui pazienza e generosità ci hanno permesso di comprendere e apprezzare le condizioni del babbo. Il nostro percorso è stato stressante, ma per molti versi ci ha fatto sentire più vicini mentre affrontavamo e superavamo nuove sfide. Soprattutto, una persona con demenza prospera quando i caregiver offrono una comunicazione gentile e rispettosa che le rassicura sul fatto di essere amata e apprezzata.

Informazioni sull'autrice: Judi Brownell è Direttrice dell'ospitalità e dell'assistenza ai clienti presso Compass Care e professoressa di Comunicazione organizzativa presso la School of Hotel Administration della Cornell University Johnson College of Business. In precedenza è stata presidente dell'International Listening Association e ha sviluppato programmi di formazione sul servizio clienti per il personale ospedaliero.