Det jag lärde mig om Lewy body-demens av min pappa

Av: Judi Brownell

Min pappa undervisade i idrott på ett litet privat college. Han var golf- och brottningstränare så länge jag kan minnas. Det var det perfekta jobbet för någon som varit idrottsman själv hela sitt liv. Han och hans fem år äldre bror försörjde familjen genom att uppträda med boxningsuppvisningar under depressionstiden, och senare vann han delstatsmästerskapet i Golden Gloves i boxning. Han var en skicklig gymnast, en stjärna på tennisbanan och klubbmästare på sin hemmabana i golf.

Sommaren det år han fyllde 78 började min mamma märka en del förändringar; små saker till en början. Han verkade mindre säker på benen och snubblade eller föll ibland på ojämn mark. Han tappade saker och hade svårt att ställa tillbaka föremål på bordet. Månaderna gick och andra symtom dök upp. Han kunde inbilla sig att han såg en av sina studenter falla från barrsidan eller ringarna; han sprang för att fånga dem men nådde dem på något sätt aldrig i tid för att förhindra fallet. Hans sorg och frustration efter dessa episoder var hjärtskärande.

Han genomgick undersökningar. Han tillbringade tid på en psykiatrisk avdelning på det lokala sjukhuset. Många läkare vände honom ryggen och var förvirrade; de sa att det var Alzheimers och deras enda råd var att se till att han inte blev överstimulerad. Under det följande året blev han alltmer desorienterad och hade svårt att föra maten till munnen; hans självsäkra gång förvandlades till ett släpande steg. I ett brev till hans husläkare skrev jag:

Detta är en uppföljning av min pappas fortskridande demens. Jag ville berätta att hans ångest förvärrades under vintern och att han ibland hade hallucinationer. Vid flera tillfällen kände han inte igen min mamma. Han led av sömnlöshet och minnesförlusten fortsatte. Inom några månader blev hans beteende mer oroväckande; han vaknade på natten och trodde att min mamma var allvarligt sjuk. Ännu oftare såg han saker som inte fanns där. Medan han spelade tennis och golf för bara en kort stund sedan kunde han plötsligt inte använda bestick eller bedöma avståndet för att sätta sig på en stol. Situationen har nu blivit för svår för min mamma att hantera på egen hand. Vi behöver personlig och kunnig vård.

Som en sista utväg tog min mamma tillbaka honom till sjukhuset, och av en slump var en gästande geriatriker i tjänst. Hon ställde en rad frågor och ändrade genast hans diagnos från Alzheimers till Lewy body-sjukdom. Hon förklarade att det fanns olika typer av demens, som alla krävde olika tillvägagångssätt och behandlingsplaner. Tyvärr skiljer många läkare inte på dessa. Sedan satte hon min pappa på nya, mycket känsliga mediciner och förklarade sjukdomen för min mamma. Det förändrade allt.

Lewy body-demens är en specifik form av fortskridande demens som drabbar över en miljon människor bara i USA. Även om det inte finns ett enda enskilt test som med säkerhet kan fastställa denna form av demens, är sjukdomen kopplad till onormala proteinavlagringar i hjärnan som kallas Lewy-kroppar. Dessa avlagringar leder till plack och nystan som förändrar hjärnan. Detta leder i sin tur till problem med både mentala och fysiska aktiviteter. Även om tidig Lewy body-demens ofta förväxlas med Alzheimers eller andra sjukdomar, är dess symtom – särskilt i senare skeden – karaktäristiska. Min pappa uppvisade några av de vanligaste dragen; hans syn- och rumsseende var nedsatt och han hade ofta synhallucinationer. Han hade också rörelseproblem kopplade till Parkinsons sjukdom, såsom släpande gång och muskelstelhet. Även om minnesförlust förekom, har personer med Lewy body-sjukdom i regel bättre minnesfunktion än personer med Alzheimers. Viktiga skillnader mellan dessa två tillstånd listas nedan:

Alzheimers vs Lewy body-demens

• Minnesförlust är ett mindre framträdande symtom i de tidiga stadierna av Lewy body-demens
• Rörelsesvårigheter orsakar oftare funktionsnedsättning tidigt vid Lewy body-demens, vilket skapar problem med balans och gång
• Lewy body-demens orsakar ofta hallucinationer och vanföreställningar
• Lewy body-demens rubbar det autonoma nervsystemet, vilket ökar risken för yrsel och fallolyckor

Under hela sin sjukdom behöll pappa sin humor och sitt goda humör. Jag kan inte minnas en enda gång som han inte kände igen mig när jag kom på besök. När vi väl hittat rätt medicinering kunde vi ta fram en vårdplan som inringade de dagliga aktiviteter som bäst höll hans motivation och positiva inställning vid makt. Han älskade att åka på bilturer, titta på idrottsspaningar och till och med lyssna på nyheter. Besök från familj och vänner var höjdpunkter som nästan alltid ledde till många historier och mycket skratt.

När jag tänker tillbaka på den osäkra tiden lärde jag mig tre viktiga saker:

1. Du behöver hitta en medlidsam vårdgivare som förstår demens och som vill arbeta tillsammans med dig för att hantera de problem din nära och kära upplever. Olika typer av demens har olika symtom och kan kräva olika tillvägagångssätt, så du behöver hitta någon som anpassar vården och som kan ge den hjälp du behöver.

Folk är fortfarande förvirrade över vad Lewy-kroppar är och hur det skiljer sig från Alzheimers. Många vanliga läkemedel kan förvärra symtomen vid Lewy body-demens, och vissa är livshotande. Det är viktigt att hitta en vårdgivare som kan ge en korrekt diagnos och som har ett helhetsperspektiv. En kunnig vårdgivare som förstår demens och som samarbetar med dig när svåra beslut ska fattas är helt avgörande.

2. Oavsett hur mycket eller lite du deltar i vården av din närstående måste du avsätta tid för att ta hand om dig själv. Under åtta år fokuserade min mammas på att ta hand om pappas behov. Även om det kändes givande att ge vård på grund av pappas positiva reaktioner, gick hon inte till tandläkaren, kollade inte synen för de nya glasögon hon behövde eller fortsatte med de yogaklasser hon en gång älskade. Hennes vänner oroade sig för hennes fysiska och psykiska hälsa eftersom hon alltid satte min pappas behov i första rummet.

För vissa kan det väcka skuldkänslor att gå ut och ha roligt när en närstående känner sig ensam eller lider. Det finns få situationer som är mer påfrestande än att ha en familjemedlem med demens. Därför är det viktigt att vara snäll mot sig själv och hålla sig frisk så att du har bästa möjliga förutsättningar att stötta din närstående och ge det tålamod och den dagliga ledning som en person med demens behöver.

3. Alla personer med demens är olika; det är helt nödvändigt att anpassa vårdplanerna efter individen.

Livskvaliteten för äldre är central, och det gäller även för dem som drabbas av demens. För att hjälpa din närstående att få uppskatta en rad olika lämpliga upplevelser måste du ta hänsyn till hans eller hennes livshistoria, familjebakgrund, intressen och funktionsnivå både fysiskt och psykiskt. I vårt fall var det första steget för att skapa en positiv och lämplig vårdplan att identifiera Lewy body som sjukdom. Du kan göra en enormt positiv insats genom att anpassa de dagliga aktiviteterna efter hans eller hennes specifika behov och önskemål, med tanke på att du kan behöva hantera oväntade förändringar. Lyckligtvis samarbetade min mamma med pappas vårdare för att skräddarsy en mängd aktiviteter för att möta pappas behov. Deras insatser gav resultat, och hans dagar var till stor del trevliga och uppskattade. Tålamod och flexibilitet är viktiga ingredienser för en sund relation och ett gott resultat.

Du kommer också att märka att vissa beteenden hos personer med demens gör det särskilt svårt att kommunicera. Din närstående kan plötsligt bli orolig och aggressiv, trotsig eller krävande. De kan envist hävda, som min far gjorde före behandlingen, att de ser saker hända som gör dem rädda eller förvirrade. Särskilt personer med Lewy body drabbas lätt av fallolyckor på grund av sjukdomens parkinsonlika drag. I sådana lägen är det ett krav att de som vårdar din närstående förstår demens och reagerar på rätt sätt. Säkerheten är alltid viktig och gör att du måste sätta vissa gränser för att skydda din närstående. Det finns också ett antal specifika kommunikationsfärdigheter som du kan lära dig och träna på, vilket hjälper till att dämpa en svår situation och bygga en positiv och stöttande relation med din närstående.

Att utveckla färdigheter tar tid och övning, men det är väl värt ansträngningen att utveckla nya kommunikationsmönster för att nå fram till din närstående med demens. Även om vissa beteenden kan låta enkla att tillämpa, ställer den situation där de används ofta till det även för de mest erfarna vårdarna. Även om det finns många typer av bemötande som är viktigt att lära sig, fann vi att två reaktioner var särskilt användbara för att få kontakt när pappa hade hallucinationer – eller envist krävde något som var omöjligt att ordna: empati och validering.

Empati är förmågan att känna igen en annan persons känslor och förstå situationen ur den personens perspektiv. Det kräver närvarande, aktivt lyssnande och en vilja att fokusera lika mycket på hur din närstående känner som på det faktiska innehållet i det de säger. Utöver att visa empati är det också bra att använda validering – ett förhållningssätt som erkänner och accepterar den andra personens verklighet utan att döma. Denna inställning och det tillhörande bemötandet minskar risken för konfrontationer och kan förhindra att en svår situation eskalerar. Vi märkte också att det kan vara konstruktivt och givande att ställa frågor. När min pappa såg sportutrustning som hängde i ett träd sa vi inte direkt: ”Va? Det där trädet har ju bara grenar och blad!” I stället lärde sig mamma att följa med i flödet och inte avfärda det pappa upplevde. Hon kunde säga något i stil med: ”Ser du några golfklubbor i trädet?” eller ”Vem tror du att utrustningen tillhör?” Ofta kan du flytta din närståendes fokus genom att hjälpa dem att minnas en gång då de använde den utrustningen eller uppmuntra dem att prata om en idrottshändelse de varit på. Det fanns till och med stunder då pappa insåg att han såg saker som ingen annan såg och började skämta om det på sitt vanliga goda humör och sa saker som: ”Det är synd att ni inte ser den där utrustningen, för då hade vi kunnat spela lite golf ihop.”

Det finns många sätt att ge exceptionell vård genom de val du gör gällande kommunikation och omvårdnad. Att lära sig mer om demens och träna på nya sätt att bemöta stärker din relation med din närstående och gör er tid tillsammans trevligare. Min mamma och jag lärde oss mycket under de år min pappa hade Lewy body-demens och vi är tacksamma mot de vårdare vars tålamod och generositet gjorde det möjligt för oss att förstå och uppskatta pappas tillstånd. Vår resa var påfrestande, men på många sätt förde den oss närmare varandra när vi mötte och klarade av nya utmaningar. Framför allt mår en person med demens som bäst när vårdarna erbjuder en vänlig och respektfull kommunikation som visar att hen är älskad och värdefull.

Om författaren: Judi Brownell är chef för gästfrihet och klientvård på Compass Care samt professor i organisationskommunikation vid School of Hotel Administration på Cornell University Johnson College of Business. Hon har tidigare varit ordförande för International Listening Association och utvecklat utbildningsprogram i kundservice för sjukhuspersonal.