מה למדתי על דמנציית לואי בודי מאבא שלי

מאת: ג'ודי בראונל

אבא שלי לימד חינוך גופני במכללה פרטית קטנה. הוא היה מאמן הגולף וההיאבקות כל עוד אני זוכרת את עצמי. זו הייתה משרה מושלמת עבור אדם שהיה ספורטאי כל חייו. הוא ואחיו הגדול ממנו ב-5 שנים הרוויחו כסף עבור משפחתם על ידי עריכת מופעי איגרוף בתקופת השפל הכלכלי, ומאוחר יותר, הוא המשיך וזכה באליפות המדינה ב-Golden Gloves. הוא היה מתעמל מוכשר, שחקן טניס מצטיין ואלוף המועדון במגרש הגולף הביתי שלו.

בקיץ שבו מלאו לו 78, אמא שלי התחילה להבחין בשינויים מסוימים; דברים קטנים בהתחלה. הוא נראה פחות יציב על רגליו ולעיתים נתקל או נפל על קרקע לא ישרה. הוא הפיל דברים והתקשה להחזיר חפצים למקומם על השולחן. ככל שחלפו החודשים, התפתחו תסמינים נוספים. הוא היה מדמיין שהוא רואה את אחד התלמידים שלו נופל ממקבילים או מטבעות; הוא היה רץ לתפוס אותם אך איכשהו לעולם לא הגיע בזמן כדי למנוע את נפילתם. העצב והתסכול שלו בעקבות האירועים האלו היו קורעי לב.

הוא עבר בדיקות. הוא בילה זמן במחלקה פסיכיאטרית בבית החולים המקומי. רופאים רבים היו מזלזלים ומבולבלים; הם אמרו שזו מחלת אלצהיימר והעצה היחידה שלהם הייתה לוודא שהוא לא יסבול מעודף גירויים. במהלך השנה שלאחר מכן, הוא הפך ליותר ויותר מבולבל והתקשה להביא אוכל לפיו; הליכתו הבטוחה הפכה לגרירת רגליים מתמשכת. במכתב לרופא המשפחה שלו כתבתי:

מכתב זה הוא המשך לעדכון על מצב הדמנציה המתקדמת של אבי. רציתי לעדכן אותך שבמהלך החורף החרדה שלו החמירה והוא חווה לעיתים הזיות. מספר פעמים הוא לא זיהה את אמי. הוא סבל מנדודי שינה ואובדן הזיכרון שלו נמשך. בתוך חודשים ספורים, התנהגותו הפכה למטרידה יותר; הוא היה מתעורר בלילה וחושב שאמי חולה מאוד. לעיתים תכופות יותר, הוא ראה דברים שלא היו שם באמת. בעוד שרק זמן קצר לפני כן הוא שיחק טניס וגולף, לפתע הוא לא יכול היה להשתמש בסכו"ם או לאמוד את המרחק כדי להתיישב בכיסא. המצב הפך כעת לקשה מדי עבור אמי כדי להתמודד איתו לבד. אנו זקוקים לטיפול מותאם אישית ובעל ידע.

כמוצא אחרון, אמי לקחה אותו שוב לבית החולים ובמקרה, מומחית גריאטריה אורחת הייתה בתורנות. היא שאלה סדרה של שאלות ושינתה מיד את האבחנה שלו מאלצהיימר למחלת Lewy Body. היא הסבירה שישנם סוגים שונים של דמנציה, שכל אחד מהם דורש גישות ותוכניות טיפול שונות. לרוע המזל, רופאים רבים לא מבדילים ביניהן. לאחר מכן היא העבירה את אבי לטיפול תרופתי חדש ורגיש מאוד והסבירה לאמי על המחלה. זה שינה הכל.

Lewy Body היא צורה מובהקת של דמנציה מתקדמת המשפיעה על למעלה ממיליון אנשים בארצות הברית לבדה. למרות שאין בדיקה אחת שמאבחנת באופן חד-משמעי צורה זו של דמנציה, המחלה קשורה למשקעי חלבון לא תקינים במוח הנקראים גופיפי לואי (Lewy bodies). משקעים אלו מובילים להיווצרות פלאקים וסבכים הגורמים לשינויים במוח. זה, בתורו, יוצר בעיות בפעילויות מנטליות ופיזיות כאחד. בעוד שדמנציית Lewy Body בשלביה המוקדמים נחשבת לעיתים קרובות בטעות לאלצהיימר או להפרעות אחרות, התסמינים שלה — במיוחד בשלבים המאוחרים — הם ייחודיים. אבא שלי הציג כמה מהמאפיינים השכיחים ביותר; היכולות החזותיות והמרחביות שלו היו לקויות, והוא חווה הזיות ראייה תכופות. היו לו גם בעיות תנועה הקשורות למחלת פרקינסון, כגון הליכה גוררת ונוקשות שרירים. בעוד שהיה אובדן זיכרון, בדרך כלל לאנשים עם מחלת Lewy Body יש רמה גבוהה יותר של תפקוד זיכרון מאשר לאלו עם אלצהיימר. ההבדלים העיקריים בין שני המצבים מפורטים להלן:

אלצהיימר לעומת דמנציית Lewy Body

• אובדן זיכרון הוא תסמין פחות בולט בשלבים המוקדמים של Lewy Body
• סביר יותר שתנועה תגרום לנכות מוקדם בדמנציית Lewy Body, מה שיוצר בעיות בשיווי משקל ובהליכה
• דמנציית Lewy Body גורמת לעיתים קרובות להזיות ומחשבות שווא
• דמנציית Lewy Body משבשת את מערכת העצבים האוטונומית, מה שמגביר את הסיכון לסחרחורות ונפילות

לאורך כל מחלתו, אבא שמר על חוש ההומור ועל מצב הרוח הטוב שלו. אני לא זוכרת פעם אחת שהוא לא זיהה אותי כשבאתי לבקר. ברגע שמצאנו את התרופות המתאימות, יכולנו לפתח תוכנית טיפול שזיהתה את הפעילויות היומיומיות שהכי סביר שישאירו אותו בעל מוטיבציה וחיובי. הוא אהב לצאת לנסיעות, לצפות באירועי ספורט ואפילו להקשיב לאקטואליה. ביקורים של משפחה וחברים היו רגע שיא, וכמעט תמיד עוררו סיפורים רבים והצחוקים שנלוו אליהם.

כשאני מהרהרת לאחור על אותם זמנים של חוסר ודאות, למדתי שלושה דברים חשובים:

1. אתם צריכים למצוא מטפל חמלה שמבין בדמנציה ושעובד איתכם כדי לטפל בבעיות שיקירכם חווה. לסוגים שונים של דמנציה יש תסמינים שונים ועשויים לדרוש גישות שונות, לכן אתם צריכים לאתר מישהו שמתאים את הטיפול באופן אישי ויכול לספק את הסיוע שאתם צריכים.

אנשים עדיין מבולבלים לגבי מהי Lewy Body ואיך היא משתווה לאלצהיימר. תרופות נפוצות רבות עלולות להחמיר את תסמיני Lewy Body, וחלקן מסכנות חיים. חשוב למצוא מטפל שיכול לתת לכם אבחנה מדויקת ושנוקט גישה הוליסטית. מטפל בעל ידע שמבין בדמנציה ויהיה שותף איתכם בקבלת החלטות קשות הוא חיוני.

2. ללא קשר לכמה אתם משתתפים בטיפול ביקיריכם, עליכם למצוא זמן לדאוג לעצמכם. במשך שמונה שנים המיקוד של אמא שלי היה בטיפול בצרכים של אבא. למרות שהטיפול היה מתגמל בזכות התגובות החיוביות של אבא, היא לא הלכה לרופא שיניים, לא בדקה את הראייה שלה למשקפיים החדשים שהייתה צריכה, ולא המשיכה בשיעורי היוגה שפעם אהבה. החברים שלה כולם דאגו לבריאותה הפיזית והנפשית כי היא תמיד הציבה את הצרכים של אבא שלי במקום הראשון.

עבור חלק, לצאת וליהנות כשבן משפחה אהוב מרגיש בודד או סובל עשוי לעורר רגשות אשם. יש מעט מצבים מלחיצים יותר מאשר בן משפחה עם דמנציה. לכן חשוב להיות טובים לעצמכם ולהישאר בריאים כדי שתהיו בעמדה הטובה ביותר לתמוך ביקיריכם ולספק את הסבלנות וההדרכה היומיומית שאדם עם דמנציה דורש.

3. כל אדם עם דמנציה הוא שונה; התאמת תוכניות טיפול אישיות היא חיונית.

איכות חיים עבור מבוגרים היא המפתח, ואלו הסובלים מדמנציה אינם שונים. כדי לעזור ליקיריכם ליהנות ממגוון חוויות מתאימות, עליכם לשקול את ההיסטוריה האישית שלו/ה, הרקע המשפחתי, תחומי העניין ורמת התפקוד הן פיזית והן מנטלית. במקרה שלנו, זיהוי Lewy Body כמחלה היה הצעד הראשון ביצירת תוכנית טיפול חיובית ומתאימה. אתם יכולים להשפיע לטובה באופן עצום על ידי התאמת פעילויות יומיומיות לצרכים ולהעדפות הספציפיות שלו/ה, תוך לקיחה בחשבון שייתכן שתצטרכו להסתגל לשינויים לא צפויים. למרבה המזל, אמא שלי שיתפה פעולה עם המטפלים של אבא כדי להתאים פעילויות רבות לצרכים שלו. המאמצים שלהם השתלמו, והחוויות היומיומיות שלו היו ברובן מהנות ומוצלחות. סבלנות וגמישות הם מרכיבים חיוניים למערכת יחסים בריאה ולתוצאה חיובית.

תגלו גם שחלק מההתנהגויות של אנשים עם דמנציה מקשות מאוד על התקשורת. ייתכן שיקירכם יהפוך לפתע נסער ותוקפני, או מתריס ותובעני. ייתכן שהוא יתעקש, כפי שאבא שלי עשה לפני הטיפול, שהוא רואה דברים שקורים ושגורמים לו לפחד או לבלבול. אנשים עם LBD, בפרט, נוטים לנפילות בשל המאפיינים הפרקינסוניים של המחלה. במקרים כאלה, חיוני שהאנשים שמטפלים ביקיריכם יבינו מהי דמנציה ויגיבו בדרכים מתאימות. בטיחות היא תמיד עניין מדאיג ודורשת מכם להציב גבולות מסוימים כדי להגן על יקירכם. ישנן גם כמה מיומנויות תקשורת ספציפיות שתוכלו ללמוד ולתרגל, שיעזרו לכם להרגיע מצבים קשים ולבנות מערכת יחסים חיובית ותומכת עם יקירכם.

פיתוח מיומנויות דורש זמן ותרגול, אך פיתוח דפוסי תקשורת חדשים כדי להתייחס ביעילות ליקירכם עם דמנציה הוא מאמץ שמשתלם בהחלט. אף שהתנהגויות מסוימות עשויות להישמע פשוטות ליישום, ההקשר שבו הן מיושמות מאתגר לעיתים קרובות גם את המטפלים המנוסים ביותר. למרות שישנם סוגים רבים של תגובות שחשוב ללמוד, כשלאבא היו הזיות – או כשהתעקש שהוא צריך משהו שהיה בלתי אפשרי לספק – גילינו ששתי תגובות היו שימושיות במיוחד ליצירת קשר: אמפתיה ותיקוף (ולידציה).

אמפתיה היא היכולת לזהות רגשות של אדם אחר ולהבין את המצב מנקודת מבטו. היא דורשת הקשבה פעילה ומודעת ונכונות להתמקד באופן שבו יקירכם מרגיש לא פחות מאשר בתוכן הספציפי של דבריו. בנוסף להפגנת אמפתיה, כדאי גם לתרגל תיקוף – גישה שמכירה במציאות של האדם האחר ומקבלת אותה בלי לשפוט. גישה זו והתגובה הנלווית אליה מפחיתות את הסיכון לעימות ויכולות למנוע ממצב קשה להסלים. גילינו גם ששאילת שאלות יכולה להיות בונה ומועילה. כשאבא שלי היה רואה ציוד ספורט תלוי על עץ, לא אמרנו מיד: "מה? על העץ הזה יש רק ענפים ועלים!" במקום זאת, אמא שלי למדה לזרום ולא לבטל את מה שאבא חווה. היא הייתה עשויה לומר משהו כמו: "אתה רואה מחבטי גולף על העץ?" או "למי לדעתך הציוד הזה שייך?" לעיתים קרובות, תוכלו להסיט את המיקוד של יקירכם על ידי עזרה בהיזכרות בזמן שבו השתמשו בציוד הזה או בעידודם לדבר על אירוע ספורט שבו נכחו. היו אפילו פעמים שאבא הבין שהוא רואה דברים שאף אחד אחר לא ראה והחל להגיב למצב בהומור האופייני לו, כשאמר דברים כמו: "חבל שאתם לא רואים את הציוד הזה, כי אז היינו יכולים לשחק קצת גולף ביחד".

ישנן דרכים רבות לספק טיפול יוצא דופן באמצעות הבחירות שתעשו בתחום התקשורת והטיפול. למידה נוספת על דמנציה ותרגול דרכים חדשות להגבה מחזקים את מערכת היחסים עם יקירכם והופכים את הזמן שלכם יחד למהנה יותר. אמא שלי ואני למדנו המון במהלך השנים שבהן לאבא הייתה דמנציית Lewy Body, ואנו אסירי תודה למטפלים שהסבלנות והנדיבות שלהם אפשרו לנו להבין ולהעריך את מצבו של אבא. המסע שלנו היה מלחיץ, אך במובנים רבים, הוא קירב בינינו ככל שפגשנו אתגרים חדשים והתגברנו עליהם. מעל הכל, אדם עם דמנציה פורח כאשר המטפלים מספקים תקשורת אדיבה ומכבדת שמרגיעה אותו שהוא אהוב ומוערך.

אודות הכותבת: Judi Brownell היא מנהלת האירוח וטיפול בלקוחות ב-Compass Care ופרופסור לתקשורת ארגונית בבית הספר למינהל מלונאות ב-Cornell University Johnson College of Business. בעבר הייתה נשיאת ה-International Listening Association ופיתחה תוכניות הכשרה לצוותי בתי חולים בתחום שירות הלקוחות.