Что я узнала о деменции с тельцами Леви от своего отца

Автор: Judi Brownell

Мой папа преподавал физическую культуру в небольшом частном колледже. Он был тренером по гольфу и борьбе столько, сколько я себя помню. Это была идеальная должность для человека, который всю жизнь был спортсменом. Он и его брат, который был старше его на 5 лет, зарабатывали деньги для своей семьи, участвуя в боксерских поединках во времена Великой депрессии, а позже он выиграл чемпионат штата по боксу «Золотые перчатки». Он был опытным гимнастом, звездным теннисистом и клубным чемпионом на своем домашнем поле для гольфа.

Летом того года, когда ему исполнилось 78 лет, мама начала замечать некоторые изменения — поначалу незначительные. Он стал менее уверенно стоять на ногах, время от времени спотыкался или падал на неровной поверхности. Он ронял вещи и с трудом мог поставить предметы обратно на стол. С течением месяцев развивались другие симптомы. Ему казалось, что он видит, как один из его студентов падает с параллельных брусьев или колец; он бежал, чтобы поймать их, но почему-то никогда не успевал вовремя, чтобы предотвратить их падение. Его печаль и разочарование после этих эпизодов были душераздирающими.

Он прошел обследования. Некоторое время он провел в психиатрическом отделении местной больницы. Многие врачи относились к нему пренебрежительно и были в замешательстве; они говорили, что это болезнь Альцгеймера, и их единственный совет заключался в том, чтобы он не переутомлялся. В течение следующего года он становился все более дезориентированным, ему стало трудно подносить еду ко рту; его уверенная походка сменилась постоянным шарканьем. В письме к его лечащему врачу я написал:

Это дополнение к информации о прогрессирующей деменции моего отца. Хочу сообщить вам, что зимой его тревожность усилилась, и иногда у него возникали галлюцинации. Несколько раз он не узнавал мою мать. Он страдал от бессонницы, а потеря памяти продолжалась. Через несколько месяцев его поведение стало более тревожным: он просыпался по ночам, думая, что моя мать тяжело больна. Он стал чаще видеть то, чего на самом деле не было. Хотя еще совсем недавно он играл в теннис и гольф, внезапно он перестал пользоваться столовыми приборами или правильно оценивать расстояние, чтобы сесть на стул. Ситуация стала слишком тяжелой для моей матери, чтобы справляться с ней в одиночку. Нам необходим индивидуальный, профессиональный уход.

В качестве последней меры моя мама отвезла его обратно в больницу, и, по счастливой случайности, там дежурил приглашенный гериатр. Она задала ряд вопросов и немедленно изменила диагноз с болезни Альцгеймера на деменцию с тельцами Леви. Она объяснила, что существуют различные типы деменции, каждый из которых требует разных подходов и планов лечения. К сожалению, многие врачи не видят разницы. Затем она назначила отцу новые, очень чувствительные препараты и рассказала маме об этом заболевании. Это все изменило.

Деменция с тельцами Леви — это особая форма прогрессирующей деменции, от которой страдают более миллиона человек только в Соединенных Штатах. Хотя не существует единого теста, который мог бы окончательно диагностировать эту форму деменции, заболевание связано с аномальными отложениями белка в мозге, называемыми тельцами Леви. Эти отложения приводят к образованию бляшек и клубков, которые вызывают изменения в работе мозга. Это, в свою очередь, создает проблемы как с умственной, так и с физической активностью. Хотя раннюю стадию деменции с тельцами Леви часто принимают за болезнь Альцгеймера или другие расстройства, ее симптомы — особенно на поздних стадиях — характерны. У моего отца проявлялись некоторые из наиболее распространенных признаков: у него были нарушены зрительные и пространственные способности, часто возникали зрительные галлюцинации. Также у него были проблемы с движениями, характерные для болезни Паркинсона, такие как шаркающая походка и мышечная ригидность. Хотя потеря памяти присутствовала, обычно у людей с деменцией с тельцами Леви функции памяти сохранены лучше, чем при болезни Альцгеймера. Основные различия между этими двумя состояниями перечислены ниже:

Болезнь Альцгеймера против деменции с тельцами Леви

• Потеря памяти является менее выраженным симптомом на ранних стадиях деменции с тельцами Леви
• Двигательные нарушения чаще приводят к инвалидности на ранних стадиях деменции с тельцами Леви, вызывая проблемы с равновесием и ходьбой
• Деменция с тельцами Леви часто вызывает галлюцинации и бред
• Деменция с тельцами Леви нарушает работу вегетативной нервной системы, повышая вероятность головокружений и падений

На протяжении всей болезни папа сохранял чувство юмора и бодрость духа. Я не припомню случая, чтобы он не узнал меня, когда я приходил в гости. Как только мы подобрали подходящие лекарства, мы смогли составить план ухода, который включал ежедневные занятия, наиболее вероятно помогающие ему сохранять мотивацию и позитивный настрой. Он любил ездить на машине, смотреть спортивные передачи и даже слушать новости. Визиты родных и друзей были для него ярким событием и почти всегда сопровождались множеством историй и смехом.

Размышляя о том периоде неопределенности, я вынес три важных урока:

1. Вам необходимо найти сострадательного помощника по уходу, который понимает особенности деменции и будет работать с вами, чтобы решать проблемы, с которыми сталкивается ваш близкий человек. Разные типы деменции имеют разные симптомы и могут требовать разных подходов, поэтому вам нужно найти того, кто персонализирует уход и сможет оказать необходимую помощь.

Люди до сих пор не до конца понимают, что такое тельца Леви и чем это заболевание отличается от болезни Альцгеймера. Многие распространенные лекарства могут ухудшить симптомы деменции с тельцами Леви, а некоторые из них опасны для жизни. Важно найти специалиста по уходу, который сможет поставить точный диагноз и придерживаться целостного подхода. Грамотный помощник, понимающий, что такое деменция, и готовый стать вашим партнером в принятии сложных решений, жизненно необходим.

2. Независимо от того, насколько активно вы участвуете в уходе за своим близким, вам нужно находить время, чтобы позаботиться о себе. В течение восьми лет мама была сосредоточена исключительно на нуждах отца. Хотя уход приносил радость из-за положительной реакции отца, она не ходила к стоматологу, не проверяла зрение для получения новых очков и не продолжала занятия йогой, которые когда-то любила. Ее друзья беспокоились о ее физическом и психическом здоровье, потому что она всегда ставила нужды моего отца на первое место.

Некоторым людям может быть трудно позволить себе развлекаться, когда близкий человек одинок или страдает, это может вызывать чувство вины. Немногие ситуации могут быть более стрессовыми, чем уход за членом семьи с деменцией. Вот почему важно быть добрым к себе и заботиться о своем здоровье — так вы будете лучше подготовлены, чтобы поддерживать своего близкого человека и проявлять терпение и ежедневное внимание, которые требуются человеку с деменцией.

3. Каждый человек с деменцией индивидуален; составление персональных планов ухода имеет решающее значение.

Качество жизни пожилых людей имеет ключевое значение, и страдающие деменцией — не исключение. Чтобы помочь вашему близкому наслаждаться разнообразными подходящими для него видами деятельности, вам нужно учитывать его личную историю, семейное прошлое, интересы и уровень физических и умственных способностей. В нашем случае определение деменции с тельцами Леви как основного заболевания стало первым шагом к созданию позитивного и адекватного плана ухода. Вы можете оказать огромное положительное влияние, адаптируя повседневные дела к конкретным потребностям и предпочтениям человека, помня при этом, что вам, возможно, придется приспосабливаться к непредвиденным изменениям. К счастью, моя мама в сотрудничестве с помощниками отца адаптировала множество занятий, чтобы они соответствовали его потребностям. Их усилия окупились: повседневная жизнь отца была в значительной степени приятной и наполненной. Терпение и гибкость — необходимые составляющие здоровых отношений и положительного результата.

Вы также обнаружите, что некоторые виды поведения людей с деменцией особенно затрудняют общение. Ваш близкий человек может внезапно стать возбужденным и агрессивным, вызывающим или требовательным. Они могут настаивать, как мой отец до начала лечения, что видят что-то, что пугает их или вводит в замешательство. Люди с деменцией с тельцами Леви особенно склонны к падениям из-за паркинсонических черт заболевания. В таких случаях крайне важно, чтобы те, кто ухаживает за вашим близким, понимали специфику деменции и реагировали соответствующим образом. Безопасность всегда является приоритетом и требует установления определенных границ для защиты вашего близкого. Существует также ряд специфических навыков общения, которым можно научиться и практиковать: они помогут снизить напряженность в трудной ситуации и выстроить позитивные и поддерживающие отношения с вашим близким.

Развитие навыков требует времени и практики, но разработка новых моделей общения для эффективного взаимодействия с вашим близким человеком с деменцией стоит затраченных усилий. Хотя конкретные методы могут показаться простыми в применении, контекст, в котором они используются, часто становится вызовом даже для самых опытных сиделок. Хотя важно изучить много способов реагирования, когда у отца возникали галлюцинации или когда он настаивал на чем-то невозможном, мы обнаружили, что два метода были особенно полезны для поддержания связи: эмпатия и подтверждение.

Эмпатия — это способность распознавать эмоции другого человека и понимать ситуацию с его точки зрения. Она требует осознанного, активного слушания и готовности сосредоточиться не только на том, что именно говорит ваш близкий, но и на том, что он чувствует. Помимо проявления эмпатии, полезно также использовать метод валидации — подход, при котором вы признаете и принимаете реальность другого человека, не осуждая его. Такое отношение и соответствующая реакция снижают риск конфликтов и помогают предотвратить обострение трудных ситуаций. Мы также выяснили, что задавать вопросы бывает конструктивно и полезно. Когда мой отец видел спортивный инвентарь, висящий на дереве, мы не говорили сразу: «Что? На этом дереве только ветки да листья!» Вместо этого моя мама научилась плыть по течению и не обесценивать то, что видел отец. Она могла спросить: «Ты видишь на дереве клюшки для гольфа?» или «Как ты думаешь, кому принадлежит этот инвентарь?». Часто вы можете переключить внимание близкого человека, помогая ему вспомнить время, когда он пользовался этим инвентарем, или предложив обсудить спортивное событие, которое он посещал. Бывали даже моменты, когда папа понимал, что видит вещи, которые больше никто не видит, и начинал реагировать на ситуацию с присущим ему хорошим чувством юмора, говоря: «Жаль, что ты не видишь этот инвентарь, а то мы могли бы вместе поиграть в гольф».

Существует множество способов обеспечить исключительный уход с помощью вашего общения и выбора методов заботы. Больше узнавая о деменции и практикуя новые способы реагирования, вы укрепляете отношения со своим близким и делаете время, проведенное вместе, более приятным. Мы с мамой многому научились за те годы, пока у папы была деменция с тельцами Леви, и мы благодарны тем опекунам, чье терпение и великодушие помогли нам понять и принять состояние папы. Наш путь был полон стресса, но во многом он сблизил нас, когда мы встречали и преодолевали новые трудности. Прежде всего, человеку с деменцией становится лучше, когда опекуны проявляют доброту и уважение в общении, заверяя его в том, что его любят и ценят.

Об авторе: Джуди Браунелл — директор по гостеприимству и работе с клиентами в Compass Care, а также профессор организационной коммуникации в Школе гостиничного бизнеса Корнельского университета (бизнес-колледж Джонсона). Ранее она занимала пост президента Международной ассоциации слушания (International Listening Association) и разрабатывала учебные программы по обслуживанию клиентов для сотрудников больниц.