Babamdan Lewy Body Dementia Hakkında Ne Öğrendim

Yazan: Judi Brownell

Babam küçük özel bir kolejde beden eğitimi öğretmenliği yapıyordu. Kendimi bildim bileli golf ve güreş antrenörüydü. Hayatı boyunca sporcu olmuş biri için bu mükemmel bir işti. Kendisi ve 5 yaş büyük ağabeyi, büyük buhran döneminde boks gösterileri düzenleyerek ailelerine para kazandırmışlar ve daha sonra eyalet altın eldiven boks şampiyonasını kazanmıştır. Başarılı bir jimnastikçi, yıldız bir tenis oyuncusu ve kendi golf sahasının kulüp şampiyonuydu.

78 yaşına girdiği yazın başlarında annem bazı değişiklikler fark etmeye başladı; başlangıçta küçük şeylerdi. Ayaklarının üzerinde eskisi kadar sağlam duramıyor gibiydi ve engebeli zeminlerde ara sıra tökezliyor veya düşüyordu. Bir şeyleri düşürüyor ve eşyaları masaya geri koymakta zorlanıyordu. Aylar geçtikçe başka belirtiler de ortaya çıktı. Öğrencilerinden birinin paralel barlardan veya halkalardan düştüğünü hayal ediyor; onları yakalamak için koşuyor ama bir şekilde düşmelerini önlemek için asla zamanında yetişemiyordu. Bu olayların ardından duyduğu üzüntü ve hayal kırıklığı yürek burkucuydu.

Testlerden geçti. Yerel hastanenin psikiyatri servisinde vakit geçirdi. Birçok doktor önemsemedi ve kafaları karışmıştı; bunun Alzheimer olduğunu söylediler ve tek tavsiyeleri aşırı uyarılmadığından emin olunmasıydı. Ertesi yıl, yön duygusu giderek kayboldu ve yemeği ağzına götürmekte zorlandı; kendine güvenli yürüyüşü sürekli sürüklenerek yürümeye dönüştü. Birinci basamak hekimine yazdığım bir mektupta şunları belirttim:

Bu mektup, babamın ilerleyici demansı hakkında bir takip amaçlıdır. Kış aylarında kaygısının arttığını ve ara sıra halüsinasyonlar gördüğünü bildirmek istedim. Birkaç kez annemi tanıyamadı. Uykusuzluk çekti ve hafıza kaybı devam etti. Birkaç ay içinde davranışları daha rahatsız edici hale geldi; geceleri uyanıp annemin ciddi şekilde hasta olduğunu düşündü. Daha sık olarak, gerçekten orada olmayan şeyler gördü. Kısa bir süre öncesine kadar tenis ve golf oynayabilirken, birdenbire çatal bıçak takımlarını kullanamaz veya bir sandalyeye oturma mesafesini ayarlayamaz hale geldi. Durum artık annemin tek başına başa çıkamayacağı bir noktaya geldi. Kişiselleştirilmiş, bilgili bir bakıma ihtiyacımız var.

Son çare olarak annem onu tekrar hastaneye götürdü ve tesadüfen nöbetçi olan bir geriatri uzmanı oradaydı. Bir dizi soru sordu ve teşhisini hemen Alzheimer’dan Lewy Cismi Hastalığı’na değiştirdi. Farklı demans türleri olduğunu, her birinin farklı yaklaşımlar ve tedavi planları gerektirdiğini açıkladı. Ne yazık ki birçok doktor bu ayrımı yapmıyor. Ardından babamı yeni, yüksek hassasiyetli ilaçlara başlattı ve hastalığı anneme açıkladı. Her şeyi değiştiren bu oldu.

Lewy Cismi, yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde bir milyondan fazla bireyi etkileyen ilerleyici bir demans türüdür. Bu demans türünü kesin olarak teşhis eden tek bir test olmasa da, hastalık beyinde Lewy cisimcikleri adı verilen anormal protein birikimleriyle ilişkilidir. Bu birikimler, beyinde değişikliklere neden olan plaklara ve yumaklara yol açar. Bu da hem zihinsel hem de fiziksel aktivitelerde sorunlar yaratır. Erken dönem Lewy Cismi demansı genellikle Alzheimer veya diğer bozukluklarla karıştırılsa da, belirtileri -özellikle ilerleyen aşamalarda- kendine hastır. Babam en yaygın özelliklerden bazılarını sergiledi; görsel ve uzamsal yetenekleri bozulmuştu ve sık sık görsel halüsinasyonlar görüyordu. Ayrıca Parkinson hastalığıyla ilişkili olarak sürüklenerek yürüme ve kas sertliği gibi hareket sorunları vardı. Hafıza kaybı yaşansa da, Lewy Cismi hastalığı olan bireyler genellikle Alzheimer hastalarına göre daha yüksek düzeyde hafıza işlevine sahiptir. Bu iki durum arasındaki temel farklar aşağıda listelenmiştir:

Alzheimer ve Lewy Cismi Demansı Karşılaştırması

• Hafıza kaybı, Lewy Cismi'nin erken evrelerinde daha az belirgin bir belirtidir
• Lewy Cismi demansında hareketin erken dönemde engelliliğe yol açması daha olasıdır, bu da denge ve yürüme sorunları yaratır
• Lewy Cismi demansı genellikle halüsinasyonlara ve sanrılara neden olur
• Lewy Cismi demansı otonom sinir sistemini bozar, baş dönmesi ve düşme potansiyelini artırır

Hastalığı boyunca babam mizah anlayışını ve neşesini korudu. Ziyaretine gittiğimde beni tanıdığı bir zaman olmadığını hatırlayamıyorum. Uygun ilaçları bulduktan sonra, onu motive ve olumlu tutma olasılığı en yüksek günlük aktiviteleri belirleyen bir bakım planı geliştirebilirdik. Gezintiye çıkmayı, spor etkinlikleri izlemeyi ve hatta güncel olayları dinlemeyi çok severdi. Aile ve arkadaş ziyaretleri en önemli anlardı ve birçok hikayeyi ve buna eşlik eden kahkahaları ortaya çıkarması neredeyse kesindi.

Bu belirsizlik zamanlarını düşündüğümde üç önemli şey öğrendim:

1. Demansı anlayan ve sevdiğiniz kişinin yaşadığı sorunları ele almak için sizinle birlikte çalışacak şefkatli bir bakım verici bulmanız gerekir. Farklı demans türlerinin farklı belirtileri vardır ve farklı yaklaşımlar gerektirebilir, bu nedenle bakımı kişiselleştiren ve ihtiyacınız olan yardımı sağlayabilecek birini bulmalısınız.

İnsanların Lewy Cisimcikleri'nin ne olduğu ve Alzheimer ile nasıl karşılaştırıldığı konusunda kafası hala karışık. Birçok yaygın ilaç Lewy Cismi belirtilerini daha da kötüleştirebilir ve bazıları hayati tehlike oluşturur. Doğru bir teşhis koyabilen ve bütüncül bir yaklaşım benimseyen bir bakım sağlayıcı bulmak önemlidir. Demansı anlayan ve zor kararlar vermede sizinle ortaklık yapacak bilgili bir bakım verici çok önemlidir.

2. Sevdiğiniz kişinin bakımına ne kadar az veya çok katılıyor olursanız olun, kendinize bakacak zaman bulmanız gerekir. Sekiz yıl boyunca annemin odak noktası babamın ihtiyaçlarını karşılamak oldu. Bakım vermek babamın olumlu tepkileri sayesinde ödüllendirici olsa da dişçiye gitmedi, ihtiyaç duyduğu yeni gözlükler için gözlerini muayene ettirmedi veya bir zamanlar çok sevdiği yoga derslerine devam etmedi. Arkadaşlarının hepsi onun fiziksel ve zihinsel sağlığı için endişeleniyordu çünkü o her zaman babamın ihtiyaçlarını öncelik haline getiriyordu.

Bazıları için, sevilen bir kişi yalnız veya acı çekerken dışarı çıkmak ve iyi vakit geçirmek suçluluk duygusu uyandırabilir. Demans hastası bir aile üyesine sahip olmaktan daha stresli çok az durum vardır. Bu nedenle kendinize iyi davranmanız ve sağlıklı kalmanız önemlidir; böylece sevdiğiniz kişiyi desteklemek ve bir demans sahibinin ihtiyaç duyduğu sabrı ve günlük rehberliği sağlamak için en iyi konumda olursunuz.

3. Demansı olan her birey farklıdır; bakım planlarını kişiselleştirmek şarttır.

Yaşlı yetişkinler için yaşam kalitesi çok önemlidir ve bunama yaşayanlar da bundan farklı değildir. Sevdiğiniz kişinin çeşitli uygun deneyimlerden zevk almasına yardımcı olmak için onun bireysel geçmişini, aile kökenini, ilgi alanlarını ve hem fiziksel hem de zihinsel işlevsellik düzeyini göz önünde bulundurmanız gerekir. Bizim durumumuzda, hastalığın Lewy Cismi olduğunu belirlemek, olumlu ve uygun bir bakım planı oluşturmanın ilk adımını oluşturdu. Beklenmeyen değişikliklere uyum sağlamanız gerekebileceğini hesaba katarak, günlük aktiviteleri onun özel ihtiyaçlarına ve tercihlerine göre uyarlayarak son derece olumlu bir etki yaratabilirsiniz. Neyse ki annem, babanın ihtiyaçlarını karşılamak üzere birçok aktiviteyi uyarlamak için babanın bakıcılarıyla iş birliği yaptı. Çabaları karşılığını verdi ve babanın günlük deneyimleri büyük ölçüde keyifli ve olumlu karşılanan deneyimler oldu. Sabır ve esneklik, sağlıklı bir ilişki ve olumlu bir sonuç için vazgeçilmez unsurlardır.

Ayrıca, bunama hastası olan kişilerin sergilediği bazı davranışların iletişimi son derece zorlaştırdığını fark edeceksiniz. Sevdiğiniz kişi aniden huzursuz ve saldırgan, ya da karşı gelen veya talepkar bir duruma gelebilir. Tedavi öncesinde babamın yaptığı gibi, korkmalarına veya kafalarının karışmasına neden olan bazı şeyler gördüklerinde ısrar edebilirler. Özellikle Lewy Cisimcikli olanlar, hastalığın Parkinson benzeri özellikleri nedeniyle düşmeye oldukça meyillidir. Bu gibi durumlarda, sevdiğiniz kişinin bakımını üstlenen kişilerin bunamayı anlaması ve uygun şekillerde yanıt vermesi şarttır. Güvenlik her zaman bir endişe kaynağıdır ve sevdiğiniz kişiyi korumak için bazı sınırlar koymanızı gerektirir. Ayrıca, zorlu bir durumu yatıştırmaya yardımcı olacak ve sevdiğiniz kişiyle olumlu ve destekleyici bir ilişki kurmanızı sağlayacak öğrenebileceğiniz ve uygulayabileceğiniz bir dizi özel iletişim becerisi de bulunmaktadır.

Beceri geliştirme zaman ve pratik gerektirir, ancak bunama yaşayan sevdiğiniz kişiyle etkili bir şekilde bağ kurmak için yeni iletişim kalıpları geliştirmek harcanan çabaya fazlasıyla değer. Belirli davranışların uygulanması kulağa basit gelse de, uygulandıkları bağlam genellikle en deneyimli bakıcıları bile zorlar. Öğrenilmesi önemli olan birçok tepki türü olsa da, babamın halüsinasyonları olduğunda ya da sağlanması imkansız bir şeye ihtiyacı konusunda ısrar ettiğinde, bir bağlantı kurmada iki tepkinin özellikle faydalı olduğunu gördük; empati ve onaylama.

Empati, başka bir kişinin duygularını tanıma ve durumu onun perspektifinden anlama yeteneğidir. Dikkatli, aktif bir dinleme ve sevdiğiniz kişinin söylediklerinin belirli içeriği kadar ne hissettiğine de odaklanma isteği gerektirir. Empatiyi iletmenin yanı sıra, diğer kişinin gerçeğini yargılamadan tanımayan ve kabul eden bir yaklaşım olan onaylamayı uygulamak da yararlıdır. Bu tutum ve buna eşlik eden yanıt, çatışma riskini azaltır ve zorlu bir durumun tırmanmasını önleyebilir. Ayrıca soru sormanın yapıcı ve üretken olabileceğini gördük. Babam bir ağaca asılı spor malzemeleri gördüğünde, hemen "Ne? O ağacın sadece dalları ve yaprakları var!" demezdik. Bunun yerine annem akışına bırakmayı ve babanın yaşadığı deneyimi göz ardı etmemeyi öğrendi. "Ağaçta hiç golf sopası görüyor musun?" ya da "Sence bu ekipman kime ait?" gibi şeyler söyleyebilirdi. Genellikle, sevdiğiniz kişinin bu ekipmanı kullandığı bir zamanı hatırlamasına yardımcı olarak veya katıldıkları bir spor etkinliği hakkında konuşmaya teşvik ederek odak noktasını başka yöne yönlendirebilirsiniz. Hatta babanın başka kimsenin görmediği şeyleri gördüğünü fark ettiği ve duruma kendine has güzel mizah anlayışıyla karşılık vererek "Ekipmanı görmediğin için yazık, yoksa birlikte biraz golf oynayabilirdik" gibi şeyler söylediği zamanlar bile oldu.

Yaptığınız iletişim ve bakım seçimleriyle olağanüstü bakım sağlamanın sayısız yolu vardır. Bunama hakkında daha fazla bilgi edinmek ve yeni tepki verme yollarını uygulamak, sevdiğiniz kişiyle olan ilişkinizi güçlendirir ve birlikte geçirdiğiniz zamanı daha keyifli hale getirir. Annem ve ben, babamın Lewy Cisimcikli bunama geçirdiği yıllar boyunca çok şey öğrendik ve sabırları ile cömertlikleri babamın durumunu anlamamızı ve takdir etmemizi sağlayan o bakıcılara minnettarız. Yolculuğumuz stresliydi, ancak birçok yönden yeni zorluklarla karşılaştıkça ve bunların üstesinden geldikçe bizi birbirimize daha da yakınlaştırdı. Her şeyden öte, bunama hastası bir kişi, bakıcılar onlara sevildiklerini ve değer verildiğini güvence altına alan nazik ve saygılı bir iletişim sağladığında gelişir.

Yazar Hakkında: Judi Brownell, Compass Care'in Misafirperverlik ve Müşteri Bakımı Direktörüdür ve Cornell Üniversitesi Johnson İşletmecilik Fakültesi Otel İdaresi Okulunda Örgütsel İletişim Profesörüdür. Daha önce Uluslararası Dinleme Derneği'nin başkanıydı ve hastane personeli için müşteri hizmetleri alanında eğitim programları geliştirdi.