Що я дізналася про деменцію з тільцями Леві від свого тата

Автор: Джуді Браунелл

Мій тато викладав фізичне виховання у невеликому приватному коледжі. Скільки я себе пам'ятаю, він був тренером з гольфу та боротьби. Це була ідеальна посада для людини, яка все життя була спортсменом. Разом зі своїм старшим на 5 років братом він заробляв гроші для сім'ї, виступаючи з боксерськими поєдинками під час Великої депресії, а пізніше виграв чемпіонат штату «Золоті рукавички». Він був досвідченим гімнастом, зірковим тенісистом і чемпіоном свого гольф-клубу.

Влітку того року, коли йому виповнилося 78 років, мама почала помічати певні зміни; спочатку це були дрібниці. Він став менш впевнено триматися на ногах і час від часу спотикався або падав на нерівній поверхні. Він випускав речі з рук і мав труднощі з тим, щоб поставити їх назад на стіл. З плином місяців розвивалися інші симптоми. Йому здавалося, що він бачить, як хтось із його студентів падає з паралельних брусів або кілець; він біг, щоб їх упіймати, але чомусь ніколи не встигав вчасно, щоб запобігти падінню. Його сум і розчарування після цих епізодів розривали серце.

Він пройшов обстеження. Провів деякий час у психіатричному відділенні місцевої лікарні. Багато лікарів були зверхніми та розгубленими; вони казали, що це хвороба Альцгеймера, і єдина їхня порада полягала в тому, щоб переконатися, що він не перезбуджується. Протягом наступного року він ставав усе більш дезорієнтованим і йому було важко підносити їжу до рота; його впевнена хода змінилася на постійне шаркання. У листі до його сімейного лікаря я написала:

Це продовження мого листа щодо прогресуючої деменції мого батька. Я хотіла повідомити вам, що взимку його тривожність посилилася, і в нього час від часу з'являлися галюцинації. Кілька разів він не впізнавав мою маму. Він страждав від безсоння, і втрата пам'яті продовжувалася. Протягом кількох місяців його поведінка стала більш тривожною; він прокидався вночі, думаючи, що мама серйозно хвора. Він дедалі частіше бачив речі, яких насправді не існувало. Хоча ще зовсім недавно він грав у теніс і гольф, раптом він перестав могти користуватися столовими приборами або оцінювати відстань, щоб сісти на стілець. Ситуація стала занадто складною для того, щоб мама могла впоратися з нею самотужки. Нам потрібен персоналізований, кваліфікований догляд.

Як останній засіб, мама відвезла його назад до лікарні, і, за збігом обставин, на чергуванні був запрошений геріатр. Вона поставила низку запитань і негайно змінила діагноз із хвороби Альцгеймера на хворобу з тільцями Леві. Вона пояснила, що існують різні типи деменції, кожен з яких потребує різних підходів і планів лікування. На жаль, багато лікарів не бачать різниці. Потім вона призначила татові нові, дуже чутливі ліки та пояснила мамі суть хвороби. Це все змінило.

Деменція з тільцями Леві — це окрема форма прогресуючої деменції, від якої лише у Сполучених Штатах страждає понад мільйон людей. Хоча не існує жодного аналізу, який би остаточно діагностував цю форму деменції, захворювання пов'язане з аномальними відкладеннями білка в мозку, що називаються тільцями Леві. Ці відкладення призводять до утворення бляшок і вузлів, які викликають зміни в мозку. Це, своєю чергою, створює проблеми як з розумовою, так і з фізичною діяльністю. Хоча деменцію з тільцями Леві на ранніх стадіях часто помилково приймають за хворобу Альцгеймера або інші розлади, її симптоми — особливо на пізніх стадіях — є характерними. У мого тата проявилися деякі з найпоширеніших ознак; його зорові та просторові здібності були порушені, і в нього часто виникали зорові галюцинації. У нього також були проблеми з рухом, пов'язані з хворобою Паркінсона, такі як шаркаюча хода та м'язова ригідність. Хоча втрата пам'яті була, загалом люди з хворобою з тільцями Леві мають вищий рівень функціонування пам'яті, ніж люди з хворобою Альцгеймера. Основні відмінності між цими двома станами наведено нижче:

Хвороба Альцгеймера проти деменції з тільцями Леві

• Втрата пам'яті є менш вираженим симптомом на ранніх стадіях деменції з тільцями Леві
• Рухові порушення частіше призводять до інвалідності на ранніх стадіях деменції з тільцями Леві, створюючи проблеми з рівновагою та ходьбою
• Деменція з тільцями Леві часто викликає галюцинації та марення
• Деменція з тільцями Леві порушує роботу вегетативної нервової системи, підвищуючи ймовірність запаморочення та падінь

Протягом усієї хвороби тато зберігав почуття гумору та гарний настрій. Я не пригадую, щоб він не впізнав мене, коли я приходила в гості. Як тільки ми знайшли відповідні ліки, ми змогли розробити план догляду, який визначав щоденні заняття, що найбільше допомагали йому залишатися мотивованим і позитивним. Він любив їздити на прогулянки, дивитися спортивні події й навіть слухати новини. Візити сім'ї та друзів були яскравими моментами, які майже напевно викликали багато історій і щирий сміх.

Розмірковуючи про ті часи невизначеності, я засвоїла три важливі речі:

1. Вам потрібно знайти співчутливого доглядача, який розуміє деменцію і працюватиме з вами над вирішенням проблем, з якими стикається ваша близька людина. Різні типи деменції мають різні симптоми й можуть вимагати різних підходів, тому вам потрібно знайти того, хто персоналізує догляд і зможе надати необхідну вам допомогу.

Люди досі плутаються в тому, що таке тільця Леві і чим це відрізняється від хвороби Альцгеймера. Багато поширених ліків можуть погіршити симптоми LBD, а деякі становлять загрозу для життя. Важливо знайти фахівця з догляду, який зможе поставити точний діагноз і застосувати цілісний підхід. Знаючий доглядач, який розуміє деменцію і стане вашим партнером у прийнятті складних рішень, є необхідністю.

2. Незалежно від того, наскільки активно ви берете участь у догляді за близькою людиною, вам потрібно знаходити час, щоб подбати про себе. Протягом восьми років моя мама була зосереджена на задоволенні потреб тата. Хоча догляд приносив їй задоволення завдяки позитивним реакціям тата, вона не ходила до стоматолога, не перевіряла зір, щоб купити нові окуляри, які їй були потрібні, і не продовжувала заняття йогою, які колись любила. Її друзі хвилювалися за її фізичне та психічне здоров'я, тому що вона завжди ставила потреби мого тата на перше місце.

Для декого вихід у світ і приємне проведення часу, коли близька людина почувається самотньою або страждає, може викликати почуття провини. Мало які ситуації є більш стресовими, ніж догляд за членом сім'ї з деменцією. Ось чому важливо бути добрими до себе і залишатися здоровими, щоб ви могли найкращим чином підтримувати свою близьку людину, проявляти терпіння і надавати щоденну допомогу, якої потребує людина з деменцією.

3. Кожна людина з деменцією унікальна; індивідуальні плани догляду є необхідними.

Якість життя літніх людей є ключовим фактором, і ті, хто страждає на деменцію, не є винятком. Щоб допомогти вашій близькій людині отримувати різноманітний відповідний досвід, потрібно враховувати її індивідуальну історію, сімейне походження, інтереси та рівень фізичного й психічного функціонування. У нашому випадку визначення LBD як хвороби було першим кроком до створення позитивного і відповідного плану догляду. Ви можете значно покращити стан близької людини, адаптуючи щоденні справи до її конкретних потреб та вподобань, беручи до уваги, що вам, можливо, доведеться підлаштовуватися під непередбачувані зміни. На щастя, моя мама співпрацювала з доглядачами тата, щоб адаптувати численні заняття до його потреб. Їхні зусилля окупилися, і його повсякденний досвід був переважно приємним і добре сприймався. Терпіння і гнучкість — це важливі інгредієнти для здорових стосунків і позитивного результату.

Ви також виявите, що деяка поведінка людей з деменцією дуже ускладнює спілкування. Ваша близька людина може раптово стати збудженою, агресивною, непокірною або вимогливою. Вона може наполягати, як це було з моїм батьком до початку лікування, що бачить речі, які змушують її відчувати страх або замішання. Ті, хто страждає на LBD, особливо схильні до падінь через паркінсонічні риси хвороби. У таких випадках вкрай важливо, щоб ті, хто доглядає за вашою близькою людиною, розуміли деменцію і реагували належним чином. Безпека — це завжди турбота, яка вимагає встановлення певних меж для захисту вашої близької людини. Існує також низка конкретних навичок спілкування, які ви можете вивчити і практикувати; вони допоможуть розрядити складну ситуацію і побудувати позитивні та підтримуючі стосунки з вашою близькою людиною.

Розвиток навичок потребує часу і практики, але створення нових моделей спілкування для ефективної взаємодії з близькою людиною, яка має деменцію, варте цих зусиль. Хоча конкретні дії можуть здатися простими у виконанні, контекст, у якому вони застосовуються, часто ставить у глухий кут навіть найдосвідченіших доглядачів. Хоча існує багато типів реакцій, яких важливо навчитися, коли у тата були галюцинації — або він наполягав на тому, що йому потрібно щось, чого неможливо надати, — ми виявили, що дві відповіді були особливо корисними для встановлення контакту: емпатія та валідація.

Емпатія — це здатність розпізнавати емоції іншої людини і розуміти ситуацію з її точки зору. Це вимагає усвідомленого, активного слухання і готовності зосередитися на тому, що відчуває ваша близька людина, так само як і на змісті того, що вона говорить. Крім вираження емпатії, корисно також практикувати валідацію — підхід, який визнає і приймає реальність іншої людини без засудження. Таке ставлення і відповідна реакція зменшують ризик конфронтації та можуть запобігти ескалації складної ситуації. Ми також виявили, що ставити запитання може бути конструктивно і продуктивно. Коли мій тато бачив спортивний інвентар, що висів на дереві, ми не казали одразу: «Що? На цьому дереві є лише гілки та листя!». Натомість мама навчилася плисти за течією і не знецінювати те, що переживав тато. Вона могла сказати щось на кшталт: «Ти бачиш якісь ключки для гольфу на дереві?» або «Як ти думаєш, кому належить це спорядження?». Часто ви можете перенаправити увагу вашої близької людини, допомагаючи їй згадати час, коли вона користувалася цим інвентарем, або заохочуючи її поговорити про спортивну подію, на якій вона була. Бували навіть моменти, коли тато розумів, що бачить речі, яких не бачить ніхто інший, і починав реагувати на ситуацію з притаманним йому добрим гумором, кажучи: «Шкода, що ти не бачиш це спорядження, адже тоді ми могли б пограти в гольф разом».

Існує безліч способів забезпечити винятковий догляд завдяки вибору методів спілкування та догляду, які ви робите. Вивчення деменції та практика нових способів реагування зміцнюють ваші стосунки з близькою людиною і роблять час, проведений разом, приємнішим. Ми з мамою багато чого навчилися за ті роки, коли у тата була деменція з тільцями Леві, і ми вдячні тим доглядачам, чиє терпіння і щедрість дозволили нам зрозуміти й оцінити стан тата. Наш шлях був стресовим, але в багатьох відношеннях він зблизив нас усіх, коли ми зустрічали та долали нові виклики. Перш за все, людина з деменцією почувається краще, коли доглядачі спілкуються з нею доброзичливо та шанобливо, запевняючи, що її люблять і цінують.

Про автора: Judi Brownell — директор з гостинності та обслуговування клієнтів у Compass Care та професор організаційної комунікації у Школі готельного адміністрування при Корнелльському університеті Johnson College of Business. Раніше вона була президентом Міжнародної асоціації слухання та розробляла навчальні програми для персоналу лікарень з обслуговування клієнтів.