Những gì tôi học được về Bệnh mất trí nhớ thể Lewy từ bố tôi

Bởi: Judi Brownell

Bố tôi dạy thể dục tại một trường cao đẳng tư thục nhỏ. Ông là huấn luyện viên golf và đấu vật chừng nào tôi còn có thể nhớ được. Đó là vị trí hoàn hảo cho một người từng là vận động viên suốt cuộc đời mình. Ông và người anh trai hơn ông 5 tuổi đã kiếm tiền cho gia đình bằng cách tổ chức các buổi biểu diễn quyền anh trong thời kỳ Đại suy thoái và sau đó, ông tiếp tục giành chức vô địch găng tay vàng tiểu bang. Ông là một vận động viên thể dục cừ khôi, tay vợt quần vợt ngôi sao và là nhà vô địch câu lạc bộ tại sân golf nhà của ông.

Vào mùa hè năm ông tròn 78 tuổi, mẹ tôi bắt đầu nhận thấy một số thay đổi; lúc đầu là những điều nhỏ nhặt. Ông có vẻ kém vững vàng hơn trên đôi chân của mình và thỉnh thoảng vấp ngã trên mặt đất không bằng phẳng. Ông đánh rơi đồ đạc và gặp khó khăn khi đặt đồ vật trở lại bàn. Khi các tháng trôi qua, các triệu chứng khác xuất hiện. Ông tưởng tượng mình nhìn thấy một trong những học sinh của mình ngã khỏi xà kép hoặc vòng treo; ông chạy đến đỡ chúng nhưng cách nào đó không bao giờ đến kịp để ngăn chúng ngã. Nỗi buồn và sự thất vọng của ông sau những sự cố này thật đau lòng.

Ông đã làm các xét nghiệm. Ông đã dành thời gian ở khoa tâm thần tại bệnh viện địa phương. Nhiều bác sĩ tỏ ra thờ ơ và bối rối; họ nói đó là bệnh Alzheimer và lời khuyên duy nhất của họ là đảm bảo ông không bị kích thích quá mức. Trong năm tiếp theo, ông ngày càng mất phương hướng và gặp khó khăn trong việc đưa thức ăn vào miệng; bước đi tự tin của ông biến thành những bước lê liên tục. Trong một bức thư gửi bác sĩ chăm sóc chính của ông, tôi đã viết:

Đây là phần tiếp theo về chứng mất trí nhớ tiến triển của bố tôi. Tôi muốn cho ông biết rằng trong mùa đông, tình trạng lo âu của ông trở nên tồi tệ hơn và thỉnh thoảng ông bị ảo giác. Đã vài lần ông không nhận ra mẹ tôi. Ông bị mất ngủ và tình trạng mất trí nhớ của ông vẫn tiếp tục. Trong vòng vài tháng, hành vi của ông trở nên đáng lo ngại hơn; ông thức dậy vào ban đêm, nghĩ rằng mẹ tôi bị bệnh nặng. Thường xuyên hơn, ông nhìn thấy những thứ không thực sự có ở đó. Mặc dù ông vừa chơi quần vợt và golf cách đây không lâu, nhưng đột nhiên ông không thể sử dụng dao nĩa hoặc ước lượng khoảng cách để ngồi vào ghế. Tình trạng bây giờ đã vượt quá sức xử lý một mình của mẹ tôi. Chúng tôi đang cần dịch vụ chăm sóc cá nhân hóa, có hiểu biết.

Như một biện pháp cuối cùng, mẹ tôi đưa ông trở lại bệnh viện và tình cờ có một chuyên gia lão khoa đến thăm khám đang trực. Bà đặt ra một loạt câu hỏi và ngay lập tức thay đổi chẩn đoán của ông từ Alzheimer thành Bệnh thể Lewy. Bà giải thích rằng có nhiều loại chứng mất trí nhớ khác nhau, mỗi loại đòi hỏi các phương pháp tiếp cận và phác đồ điều trị khác nhau. Thật không may, nhiều bác sĩ không phân biệt được điều đó. Sau đó, bà cho bố tôi dùng các loại thuốc mới, rất nhạy cảm và giải thích về căn bệnh này cho mẹ tôi. Điều đó đã thay đổi mọi thứ.

Thể Lewy là một dạng mất trí nhớ tiến triển đặc biệt ảnh hưởng đến hơn một triệu cá nhân chỉ riêng tại Hoa Kỳ. Mặc dù không có một xét nghiệm đơn lẻ nào có thể chẩn đoán dứt điểm dạng mất trí nhớ này, nhưng căn bệnh này có liên quan đến các cặn protein bất thường trong não được gọi là thể Lewy. Các cặn này dẫn đến các mảng bám và đám rối gây ra những thay đổi đối với bộ não. Điều này, đổi lại, tạo ra các vấn đề với cả hoạt động tinh thần và thể chẩt. Mặc dù chứng mất trí nhớ thể Lewy giai đoạn đầu thường bị nhầm lẫn với bệnh Alzheimer hoặc các rối loạn khác, nhưng các triệu chứng của nó—đặc biệt là ở giai đoạn sau—rất đặc trưng. Bố tôi thể hiện một số đặc điểm phổ biến nhất; khả năng thị giác và không gian của ông bị suy giảm, và ông thường xuyên bị ảo giác thị giác. Ông cũng gặp các vấn đề về vận động liên quan đến bệnh Parkinson như dáng đi lê chân và cứng cơ. Mặc dù có sự mất trí nhớ, nhưng nhìn chung những cá nhân mắc bệnh thể Lewy có mức độ chức năng trí nhớ cao hơn những người mắc bệnh Alzheimer. Sự khác biệt chính giữa hai tình trạng này được liệt kê dưới đây:

Bệnh Alzheimer so với Bệnh mất trí nhớ thể Lewy

• Mất trí nhớ là một triệu chứng ít nổi bật hơn ở giai đoạn đầu của thể Lewy
• Vận động có nhiều khả năng gây ra khuyết tật sớm trong chứng mất trí nhớ thể Lewy, gây ra các vấn đề về thăng bằng và đi lại
• Chứng mất trí nhớ thể Lewy thường gây ra ảo giác và ảo tưởng
• Chứng mất trí nhớ thể Lewy làm gián đoạn hệ thần kinh tự chủ, làm tăng khả năng chóng mặt và té ngã

Trong suốt thời gian bị bệnh, bố vẫn giữ được khiếu hài hước và tinh thần vui vẻ. Tôi không thể nhớ có lúc nào ông không nhận ra tôi khi tôi đến thăm. Một khi chúng tôi tìm được loại thuốc phù hợp, chúng tôi có thể xây dựng một kế hoạch chăm sóc xác định các hoạt động hàng ngày có nhiều khả năng giúp ông có động lực và tích cực nhất. Ông thích đi dạo, xem các sự kiện thể thao và thậm chí nghe các sự kiện thời sự. Những chuyến thăm từ gia đình và bạn bè là điểm nhấn, và gần như chắc chắn sẽ mang lại nhiều câu chuyện và tiếng cười đi kèm.

Khi tôi suy ngẫm lại những thời điểm bất định đó, tôi đã học được ba điều quan trọng:

1. Bạn cần tìm một người chăm sóc tận tâm, hiểu biết về chứng mất trí nhớ và sẵn sàng hợp tác với bạn để giải quyết các vấn đề mà người thân yêu của bạn gặp phải. Các loại chứng mất trí nhớ khác nhau có các triệu chứng khác nhau và có thể đòi hỏi các phương pháp tiếp cận khác nhau, vì vậy bạn cần tìm một người cá nhân hóa việc chăm sóc và có thể cung cấp sự hỗ trợ mà bạn cần.

Mọi người vẫn còn bối rối về thể Lewy là gì và nó so sánh như thế nào với bệnh Alzheimer. Nhiều loại thuốc thông thường có thể làm cho các triệu chứng thể Lewy trở nên tồi tệ hơn, và một số loại có thể đe dọa tính mạng. Điều quan trọng là tìm được nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc có thể đưa ra chẩn đoán chính xác và áp dụng phương pháp tiếp cận toàn diện. Một người chăm sóc có hiểu biết, hiểu rõ về chứng mất trí nhớ và sẽ đồng hành cùng bạn trong việc đưa ra những quyết định khó khăn là điều thiết yếu.

2. Bất kể bạn tham gia chăm sóc người thân của mình nhiều hay ít, bạn vẫn cần dành thời gian để chăm sóc bản thân. Trong suốt tám năm, mẹ tôi chỉ tập trung lo cho các nhu cầu của bố. Mặc dù việc chăm sóc mang lại niềm vui nhờ những phản ứng tích cực từ bố, mẹ lại không đi khám nha khoa, không đi đo mắt để cắt kính mới theo nhu cầu, hay tiếp tục các lớp yoga mà mẹ từng yêu thích. Bạn bè của mẹ đều lo lắng cho sức khỏe thể chất và tinh thần của mẹ vì mẹ luôn đặt nhu cầu của bố lên hàng đầu.

Đối với một số người, việc ra ngoài và giải trí khi người thân đang cô đơn hoặc chịu đựng đau đớn có thể gợi lên cảm giác tội lỗi. Có rất ít tình huống căng thẳng hơn việc có một thành viên trong gia đình mắc chứng mất trí nhớ. Đó là lý do tại sao việc đối xử tốt với bản thân và duy trì sức khỏe là rất quan trọng, để bạn có được vị thế tốt nhất nhằm hỗ trợ người thân cũng như cung cấp sự kiên nhẫn và hướng dẫn hằng ngày mà một người mắc chứng mất trí nhớ cần có.

3. Mỗi cá nhân mắc chứng mất trí nhớ là khác nhau; việc cá nhân hóa các kế hoạch chăm sóc là điều cần thiết.

Chất lượng cuộc sống của người cao tuổi là yếu tố then chốt, và những người mắc chứng mất trí nhớ cũng không ngoại lệ. Để giúp người thân của bạn tận hưởng nhiều trải nghiệm phù hợp khác nhau, bạn cần xem xét lịch sử cá nhân, hoàn cảnh gia đình, sở thích và mức độ chức năng của họ cả về thể chất lẫn tinh thần. Trong trường hợp của chúng tôi, việc xác định căn bệnh là Lewy Body là bước đầu tiên để xây dựng một kế hoạch chăm sóc tích cực và phù hợp. Bạn có thể tạo ra tác động tích cực to lớn bằng cách điều chỉnh các hoạt động hằng ngày theo nhu cầu và sở thích cụ thể của họ, đồng thời lưu ý rằng bạn có thể cần phải thích ứng với những thay đổi bất ngờ. May mắn thay, mẹ tôi đã phối hợp với những người chăm sóc bố để điều chỉnh nhiều hoạt động nhằm đáp ứng nhu cầu của bố. Những nỗ lực của họ đã được đền đáp, và các trải nghiệm hằng ngày của bố phần lớn đều rất thú vị và được đón nhận tích cực. Sự kiên nhẫn và linh hoạt là những yếu tố thiết yếu cho một mối quan hệ lành mạnh và kết quả tích cực.

Bạn cũng sẽ nhận thấy rằng một số hành vi thể hiện bởi những người mắc chứng mất trí nhớ khiến việc giao tiếp trở nên vô cùng khó khăn. Người thân của bạn có thể bỗng nhiên trở nên kích động và hung hăng, hoặc chống đối, hay đòi hỏi. Họ có thể khẳng định, giống như bố tôi trước khi điều trị, rằng họ nhìn thấy những sự việc đang xảy ra khiến họ sợ hãi hoặc bối rối. Cụ thể, những người mắc bệnh Lewy Body rất dễ bị ngã do các đặc điểm giống bệnh Parkinson của căn bệnh này. Trong những trường hợp như vậy, điều bắt buộc là những người chăm sóc người thân của bạn phải hiểu về chứng mất trí nhớ và phản ứng theo những cách phù hợp. An toàn luôn là vấn đề đáng quan tâm và đòi hỏi bạn phải đặt ra một số ranh giới để bảo vệ người thân của mình. Ngoài ra còn có một số kỹ năng giao tiếp cụ thể mà bạn có thể học và thực hành để giúp xoa dịu tình huống khó khăn và giúp bạn xây dựng mối quan hệ tích cực, hỗ trợ với người thân của mình.

Việc phát triển kỹ năng cần có thời gian và sự rèn luyện, nhưng việc phát triển các kiểu giao tiếp mới để kết nối hiệu quả với người thân mắc chứng mất trí nhớ là hoàn toàn xứng đáng với công sức bỏ ra. Mặc dù các hành vi cụ thể nghe có vẻ đơn giản để thực hiện, nhưng bối cảnh áp dụng chúng thường thử thách ngay cả những người chăm sóc giàu kinh nghiệm nhất. Mặc dù có rất nhiều loại phản ứng quan trọng cần học hỏi, nhưng khi bố bị ảo giác – hoặc khăng khăng đòi một thứ gì đó không thể đáp ứng được – chúng tôi thấy có hai phản ứng đặc biệt hữu ích trong việc tạo sự kết nối; sự đồng cảm và sự công nhận.

Sự đồng cảm là khả năng nhận ra cảm xúc của người khác và thấu hiểu hoàn cảnh từ góc nhìn của họ. Điều này đòi hỏi sự lắng nghe chú tâm, tích cực và sẵn sàng tập trung vào cảm xúc của người thân nhiều như vào nội dung cụ thể của những gì họ nói. Ngoài việc thể hiện sự đồng cảm, việc thực hành sự công nhận cũng rất hữu ích—một cách tiếp cận công nhận và chấp nhận thực tế của người khác mà không phán xét. Thái độ này cùng với phản ứng đi kèm làm giảm nguy cơ đối đầu và có thể ngăn chặn tình huống khó khăn leo thang. Chúng tôi cũng nhận thấy rằng việc đặt câu hỏi có thể mang tính xây dựng và hiệu quả. Khi bố tôi nhìn thấy dụng cụ thể thao treo trên cây, chúng tôi không lập tức nói rằng: "Gì chứ? Cái cây đó chỉ có cành với lá thôi mà!". Thay vào đó, mẹ tôi đã học cách uyển chuyển theo dòng sự việc và không bác bỏ những gì bố đang trải nghiệm. Mẹ có thể nói đại loại như: "Bố có thấy cây gậy đánh gôn nào trên cây không?" hoặc "Bố nghĩ dụng cụ đó là của ai?". Thường thì bạn có thể chuyển hướng sự tập trung của người thân bằng cách giúp họ hồi tưởng lại thời điểm họ từng sử dụng dụng cụ đó hoặc khuyến khích họ nói về một sự kiện thể thao mà họ từng tham gia. Thậm chí có những lúc bố nhận ra mình đang nhìn thấy những thứ mà không ai khác thấy và bắt đầu phản ứng lại tình huống với khiếu hài hước đặc trưng của mình, nói những câu như: "Thật tiếc là mọi người không nhìn thấy dụng cụ đó, nếu không thì chúng ta đã có thể cùng nhau đánh gôn rồi."

Có rất nhiều cách để cung cấp sự chăm sóc xuất sắc thông qua các lựa chọn giao tiếp và chăm sóc mà bạn thực hiện. Tìm hiểu thêm về chứng mất trí nhớ và thực hành các cách phản ứng mới sẽ củng cố mối quan hệ của bạn với người thân và làm cho thời gian bên nhau trở nên thú vị hơn. Mẹ tôi và tôi đã học hỏi được rất nhiều điều trong những năm bố mắc chứng mất trí nhớ Lewy Body và vô cùng biết ơn những người chăm sóc có sự kiên nhẫn và rộng lượng đã giúp chúng tôi thấu hiểu cũng như trân trọng tình trạng của bố. Hành trình của chúng tôi rất căng thẳng, nhưng theo nhiều cách, nó đã kéo tất cả chúng ta xích lại gần nhau hơn khi chúng ta đối mặt và vượt qua những thử thách mới. Trên hết, một người mắc chứng mất trí nhớ sẽ phát triển tốt nhất khi người chăm sóc giao tiếp một cách tử tế và tôn trọng, giúp họ yên tâm rằng họ được yêu thương và trân trọng.

Về tác giả: Judi Brownell là Giám đốc phụ trách Khách sạn và Chăm sóc Khách hàng tại Compass Care kiêm Giáo sư về Giao tiếp Tổ chức tại Trường Quản trị Khách sạn thuộc Đại học Cornell Johnson College of Business. Bà trước đây từng là chủ tịch Hiệp hội Lắng nghe Quốc tế và đã phát triển các chương trình đào tạo dịch vụ khách hàng cho nhân viên bệnh viện.