Czego dowiedziałem się o demencji z ciałami Lewy'ego dzięki memu tacie

Autor: Judi Brownell

Mój tata uczył wychowania fizycznego w małej prywatnej uczelni. O ile się pamiętam, był trenerem golfa i zapasów. Była to idealna posada dla kogoś, kto przez całe życie był sportowcem. W czasie wielkiego kryzysu on i jego o 5 lat starszy brat zarabiali pieniądze dla rodziny, biorąc udział w pokazach bokserskich, a później zdobył mistrzostwo stanu w turnieju Golden Gloves. Był utalentowanym gimnastykiem, gwiazdą tenisa i mistrzem klubu na swoim rodzinnym polu golfowym.

Latem, w roku, w którym skończył 78 lat, moja mama zaczęła zauważać pewne zmiany – początkowo były to drobiazgi. Wydawał się mniej pewny siebie na nogach i od czasu do czasu potykał się lub upadał na nierównym gruncie. Upuszczał przedmioty i miał problem z odłożeniem ich z powrotem na stół. Z upływem miesięcy pojawiały się kolejne objawy. Wydawało mu się, że widzi, jak jeden z jego studentów spada z poręczy lub kół; biegł, żeby ich złapać, ale w żaden sposób nie udawało mu się zdążyć na czas, by zapobiec upadkowi. Jego smutek i frustracja po takich epizodach były rozdzierające serce.

Przeszedł badania. Spędził trochę czasu na oddziale psychiatrycznym w lokalnym szpitalu. Wielu lekarzy lekceważyło problem i było zagubionych; twierdzili, że to choroba Alzheimera, a ich jedyną radą było upewnienie się, że nie jest nadmiernie pobudzany. W ciągu kolejnego roku stał się jeszcze bardziej dezorientowany i miał trudności z doniesieniem jedzenia do ust; jego pewny krok zamienił się w ciągłe szuranie. W liście do jego lekarza pierwszego kontaktu napisałam:

Jest to kontynuacja informacji w sprawie postępującej demencji mojego ojca. Chciałam Państwa poinformować, że zimą jego lęki się nasiliły i sporadycznie występowały u niego omamy. Kilka razy nie rozpoznał mojej mamy. Cierpiał na bezsenność, a jego pamięć nadal się pogarszała. W ciągu kilku miesięcy jego zachowanie stało się bardziej niepokojące; budził się w nocy, myśląc, że moja mama jest poważnie chora. Coraz częściej widział rzeczy, których tak naprawdę nie było. Choć jeszcze niedawno grał w tenisa i golfa, nagle nie potrafił posługiwać się sztućcami ani ocenić odległości, by usiąść na krześle. Sytuacja stała się teraz zbyt trudna, aby moja mama mogła poradzić sobie z nią sama. Potrzebujemy spersonalizowanej, fachowej opieki.

W ostateczności mama zabrała go z powrotem do szpitala i – co było zrządzeniem losu – dyżur pełniła akurat przebywająca tam specjalistka geriatrii. Zadała szereg pytań i natychmiast zmieniła diagnozę z choroby Alzheimera na otępienie z ciałami Lewy'ego. Wyjaśniła, że istnieje wiele rodzajów demencji, z których każdy wymaga innego podejścia i planu leczenia. Niestety wielu lekarzy nie dostrzega różnic. Następnie wdrożyła u mojego taty nowe, bardzo wrażliwe leki i wyjaśniła mamie istotę choroby. To zmieniło wszystko.

Otępienie z ciałami Lewy’ego to specyficzna postać postępującego otępienia, która dotyka ponad miliona osób w samych Stanach Zjednoczonych. Choć nie ma jednego badania, które jednoznacznie diagnozuje tę postać otępienia, choroba ta wiąże się z nieprawidłowymi złożami białka w mózgu, zwanymi ciałami Lewy’ego. Złoża te prowadzą do powstawania blaszek i splątków, które powodują zmiany w mózgu. To z kolei rodzi problemy zarówno z czynnościami umysłowymi, jak i fizycznymi. Choć wczesne otępienie z ciałami Lewy’ego jest często mylone z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami, jego objawy – zwłaszcza w późniejszych etapach – są charakterystyczne. Mój tata wykazywał jedne z najbardziej powszechnych cech; jego zdolności wzrokowe i przestrzenne były upośledzone, a także często miewał omamy wzrokowe. Miał również problemy z poruszaniem się związane z chorobą Parkinsona, takie jak powłóczenie nogami i sztywność mięśni. Występowała u niego utrata pamięci, jednak na ogół osoby z chorobą ciał Lewy’ego zachowują wyższy stopień funkcji pamięciowych niż osoby z chorobą Alzheimera. Kluczowe różnice między tymi dwoma schorzeniami wymieniono poniżej:

Choroba Alzheimera kontra otępienie z ciałami Lewy’ego

• Utrata pamięci jest mniej wyrazistym objawem we wczesnych stadiach otępienia z ciałami Lewy’ego
• Problemy z poruszaniem się częściej powodują niepełnosprawność we wczesnym stadium otępienia z ciałami Lewy’ego, powodując problemy z równowagą i chodzeniem
• Otępienie z ciałami Lewy’ego często powoduje omamy i ujenia
• Otępienie z ciałami Lewy’ego zaburza autonomiczny układ nerwowy, zwiększając ryzyko zawrotów głowy i upadków

Przez całą chorobę tata zachował poczucie humoru i dobre samopoczucie. Nie pamiętam sytuacji, w której nie rozpoznałby mnie, gdy przychodziłem w odwiedziny. Gdy znaleźliśmy odpowiednie leki, mogliśmy opracować plan opieki, który określał codzienne czynności mające największe szanse utrzymać jego motywację i pozytywne nastawienie. Uwielbiał jeździć na przejażdżki, oglądać wydarzenia sportowe, a nawet słuchać wiadomości ze świata. Wizyty rodziny i przyjaciół były ważnym punktem dnia i niemal na pewno wywoływały wiele opowieści oraz towarzyszący im śmiech.

Gdy wracam myślami do tamtych niepewnych chwil, nauczyłem się trzech ważnych rzeczy:

1. Musisz znaleźć współczującego opiekuna, który rozumie otępienie i będzie współpracował z Tobą, aby rozwiązywać problemy, których doświadcza Twój bliski. Różne rodzaje otępienia mają różne objawy i mogą wymagać odmiennego podejścia, dlatego musisz znaleźć kogoś, kto personalizuje opiekę i potrafi zapewnić potrzebną pomoc.

Ludzie nadal są dezorientowani co do tego, czym są ciała Lewy’ego i czym różnią się od choroby Alzheimera. Wiele powszechnie stosowanych leków może nasilić objawy otępienia z ciałami Lewy’ego, a niektóre z nich zagrażają życiu. Ważne jest, aby znaleźć opiekuna medycznego, który postawi dokładną diagnozę i zastosuje holistyczne podejście. Niezbędny jest kompetentny opiekun, który rozumie otępienie i będzie partnerem w podejmowaniu trudnych decyzji.

2. Niezależnie od tego, jak dużo lub jak mało czasu poświęcasz na opiekę nad bliską osobą, musisz znaleźć czas na zadbanie o siebie. Przez osiem lat cała uwaga mojej mamy skupiała się na zaspokajaniu potrzeb taty. Chociaż opiekuńczość przynosiła satysfakcję ze względu na pozytywne reakcje taty, mama nie chodziła do dentysty, nie badała wzroku pod kątem nowych okularów, ani nie kontynuowała ukochanych kiedyś zajęć jogi. Jej przyjaciele martwili się jej zdrowiem fizycznym i psychicznym, ponieważ zawsze stawiała potrzeby mojego taty na pierwszym miejscu.

Dla niektórych osób wychodzenie z domu i miłe spędzanie czasu, gdy ukochana osoba jest samotna lub cierpi, może wywoływać poczucie winy. Niewiele jest sytuacji bardziej stresujących niż posiadanie członka rodziny z otępieniem. Dlatego tak ważne jest, aby być dla siebie życzliwym i dbać o zdrowie, dzięki czemu będziesz w najlepszej pozycji, aby wspierać bliską osobę oraz zapewnić cierpliwość i codzienne wskazówki, których potrzebuje osoba z otępieniem.

3. Każda osoba z otępieniem jest inna; indywidualne podejście do planów opieki jest kluczowe.

Jakość życia osób starszych ma kluczowe znaczenie, a osoby cierpiące na otępienie nie są tu wyjątkiem. Aby pomóc bliskiej osobie czerpać radość z różnorodnych, odpowiednich dla niej doświadczeń, należy wziąć pod uwagę jej indywidualną historię, pochodzenie rodzinne, zainteresowania oraz poziom funkcjonowania zarówno fizycznego, jak i psychicznego. W naszym przypadku zidentyfikowanie ciał Lewy’ego jako choroby było pierwszym krokiem do stworzenia pozytywnego i odpowiedniego planu opieki. Możesz wywrzeć ogromny, pozytywny wpływ, dostosowując codzienne czynności do konkretnych potrzeb i preferencji tej osoby, pamiętając, że może być konieczne dostosowanie się do nieprzewidzianych zmian. Na szczęście moja mama podjęła współpracę z opiekunami taty, aby dopasować liczne zajęcia do jego potrzeb. Ich wysiłki się opłaciły, a codzienne doświadczenia taty były w dużej mierze przyjemne i dobrze przez niego odbierane. Cierpliwość i elastyczność to niezbędne składniki zdrowej relacji i pozytywnego rezultatu.

Przekonasz się również, że niektóre zachowania osób z otępieniem sprawiają, że komunikacja staje się szczególnie trudna. Twój bliski może nagle stać się pobudzony i agresywny, buntowniczy lub wymagający. Mogą upierać się, tak jak mój tata przed rozpoczęciem leczenia, że widzą rzeczy, które sprawiają, że czują się przerażeni lub dezorientowani. Osoby z otępieniem z ciałami Lewy’ego są szczególnie podatne na upadki z powodu parkinsonowskich cech tej choroby. W takich przypadkach konieczne jest, aby osoby opiekujące się Twoim bliskim rozumiały otępienie i reagowały w odpowiedni sposób. Bezpieczeństwo jest zawsze kwestią nadrzędną i wymaga wyznaczenia pewnych granic w celu ochrony bliskiej osoby. Możesz także poznać i przećwiczyć szereg konkretnych umiejętności komunikacyjnych, które pomogą zażegnać trudną sytuację oraz pomogą Ci zbudować pozytywną i wspierającą relację z bliską osobą.

Rozwijanie umiejętności wymaga czasu i praktyki, ale wypracowanie nowych sposobów komunikacji, aby skutecznie porozumiewać się z bliską osobą chorą na demencję, jest w pełni wart wysiłku. Choć niektóre zachowania mogą wydawać się proste we wdrożeniu, kontekst, w jakim się pojawiają, często stanowi wyzwanie nawet dla najbardziej doświadczonych opiekunów. Mimo że istnieje wiele rodzajów reakcji, których warto się nauczyć, kiedy tata miewał omamy lub upierał się, że potrzebuje czegoś, czego nie dało się zapewnić, zauważyliśmy, że dwie reakcje były szczególnie przydatne w nawiązaniu kontaktu: empatia i walidacja.

Empatia to zdolność dostrzegania emocji drugiej osoby i rozumienia sytuacji z jej perspektywy. Wymaga uważnego, aktywnego słuchania oraz gotowości do skupienia się zarówno na tym, co czuje bliska osoba, jak i na samej treści jej wypowiedzi. Oprócz okazywania empatii przydatne jest również stosowanie walidacji – podejścia, które uznaje i akceptuje rzeczywistość drugiej osoby bez oceniania jej. Takie nastawienie i towarzysząca mu reakcja zmniejszają ryzyko konfrontacji i mogą zapobiec eskalacji trudnej sytuacji. Zauważyliśmy również, że zadawanie pytań może być konstruktywne i owocne. Kiedy mój tata widział sprzęt sportowy wiszący na drzewie, nie mówiliśmy od razu: „Co? To drzewo ma przecież tylko gałęzie i liście!”. Zamiast tego moja mama nauczyła się płynąć z prądem i nie odrzucać tego, czego doświadczał tata. Mogła powiedzieć coś takiego: „Czy widzisz na drzewie jakieś kije golfowe?” albo „Do kogo, jak myślisz, należy ten sprzęt?”. Często można odwrócić uwagę bliskiej osoby, pomagając jej przypomnieć sobie czas, kiedy używała takiego sprzętu, lub zachęcając do rozmowy o wydarzeniu sportowym, w którym uczestniczyła. Zdarzały się nawet chwile, kiedy tata zdawał sobie sprawę, że widzi rzeczy, których nikt inny nie widzi, i zaczynał reagować na tę sytuację ze swoim uroczym poczuciem humoru, mówiąc: „Szkoda, że nie widzicie tego sprzętu, bo moglibyśmy razem zagrać w golfa”.

Istnieje wiele sposobów na zapewnienie wyjątkowej opieki poprzez wybory dotyczące komunikacji i opieki, których dokonujesz. Dowiedzenie się więcej o demencji i praktykowanie nowych sposobów reagowania wzmacnia więź z bliską osobą i sprawia, że spędzany razem czas daje więcej radości. Moja mama i ja nauczyliśmy się bardzo dużo w ciągu lat, kiedy mój tata chorował na otępienie z ciałami Lewy'ego, i jesteśmy wdzięczni tym opiekunom, których cierpliwość i życzliwość pozwoliły nam zrozumieć i docenić stan tata. Nasza droga była pełna stresu, ale pod wieloma względami zbliżyła nas do siebie, gdy stawialiśmy czoła nowym wyzwaniom i je pokonywaliśmy. Przede wszystkim osoba z demencją rozwija się najlepiej, gdy opiekunowie zapewniają życzliwą i pełną szacunku komunikację, która daje jej poczucie, że jest kochana i ceniona.

O autorze: Judi Brownell jest dyrektorem ds. gościnności i obsługi klientów w Compass Care oraz profesorem komunikacji organizacyjnej w School of Hotel Administration w Cornell University Johnson College of Business. Wcześniej była prezesem International Listening Association i opracowała programy szkoleniowe z zakresu obsługi klienta dla personelu szpitalnego.