What I Learned About Lewy Body Dementia from My Dad

लेखक: Judi Brownell

मेरे पिताजी एक छोटे निजी कॉलेज में शारीरिक शिक्षा पढ़ाते थे। मुझे याद है कि वह लंबे समय तक गोल्फ और कुश्ती के कोच रहे। यह उस व्यक्ति के लिए एकदम सही पद था जो जीवन भर खुद एक एथलीट रहा हो। उन्होंने और उनके 5 साल बड़े भाई ने मंदी के दौरान बॉक्सिंग प्रदर्शनी आयोजित करके अपने परिवार के लिए पैसे कमाए और बाद में, उन्होंने राज्य स्तरीय गोल्डन ग्लव्स चैंपियनशिप जीती। वह एक कुशल जिमनास्ट, स्टार टेनिस खिलाड़ी और अपने घरेलू गोल्फ कोर्स के क्लब चैंपियन थे।

उनके 78वें जन्मदिन के वर्ष की गर्मियों में मेरी माँ ने कुछ बदलाव देखना शुरू किया; पहले तो छोटी-छोटी बातें थीं। वह अपने पैरों पर कम स्थिर महसूस करते थे और कभी-कभार लड़खड़ा जाते थे या असमान जमीन पर गिर जाते थे। वह चीजें गिरा देते थे और उन्हें वापस मेज पर रखने में उन्हें परेशानी होती थी। जैसे-जैसे महीने बीते, अन्य लक्षण विकसित हुए। उन्हें लगता था कि उन्होंने अपने किसी छात्र को समानांतर बार (parallel bars) या छल्लों से गिरते देखा है; वह उन्हें पकड़ने के लिए दौड़ते थे, लेकिन किसी तरह उन्हें गिरने से बचाने के लिए समय पर नहीं पहुँच पाते थे। इन घटनाओं के बाद उनका दुख और हताशा दिल तोड़ने वाली थी।

उनकी जाँच की गई। उन्होंने स्थानीय अस्पताल के मनोरोग वार्ड में समय बिताया। कई डॉक्टर उदासीन और भ्रमित थे; उन्होंने कहा कि यह अल्जाइमर है और उनकी एकमात्र सलाह यह थी कि सुनिश्चित करें कि वह बहुत अधिक उत्तेजित न हों। अगले वर्ष के दौरान, वह तेजी से विचलित होने लगे और उन्हें खाना अपने मुँह तक ले जाने में कठिनाई होने लगी; उनकी आत्मविश्वास भरी चाल एक निरंतर घसीटती हुई चाल में बदल गई। अपने प्राथमिक देखभाल डॉक्टर को लिखे एक पत्र में मैंने लिखा:

यह मेरे पिताजी के बढ़ते डिमेंशिया के संबंध में एक फॉलो-अप है। मैं आपको बताना चाहती हूँ कि सर्दियों के दौरान उनकी चिंता बढ़ गई और उन्हें कभी-कभी मतिभ्रम (hallucinations) होने लगे। कई बार उन्होंने मेरी माँ को नहीं पहचाना। उन्हें नींद न आने की समस्या थी और उनकी याददाश्त का नुकसान जारी रहा। कुछ ही महीनों के भीतर, उनका व्यवहार अधिक परेशान करने वाला हो गया; वह रात में उठ जाते थे, यह सोचकर कि मेरी माँ गंभीर रूप से बीमार हैं। अक्सर, वह ऐसी चीजें देखते थे जो वास्तव में वहाँ नहीं थीं। जबकि वह थोड़े समय पहले तक टेनिस और गोल्फ खेल रहे थे, अचानक वह कटलरी (चम्मच-काँटा) का उपयोग नहीं कर पा रहे थे या कुर्सी पर बैठने के लिए दूरी का अनुमान नहीं लगा पा रहे थे। अब स्थिति मेरी माँ के अकेले संभालने के लिए बहुत कठिन हो गई है। हमें व्यक्तिगत, जानकार देखभाल की आवश्यकता है।

अंतिम उपाय के रूप में, मेरी माँ उन्हें वापस अस्पताल ले गईं और संयोग से, एक विजिटिंग जेरियाट्रिक स्पेशलिस्ट (वृद्धावस्था विशेषज्ञ) ऑन-कॉल थीं। उन्होंने कई सवाल पूछे और तुरंत उनका निदान अल्जाइमर से बदलकर लेवी बॉडी डिसीज कर दिया। उन्होंने बताया कि डिमेंशिया के विभिन्न प्रकार होते हैं, जिनमें से प्रत्येक के लिए अलग-अलग दृष्टिकोण और उपचार योजनाओं की आवश्यकता होती है। दुर्भाग्य से, कई डॉक्टर अंतर नहीं करते हैं। फिर उन्होंने मेरे पिताजी को नई, अत्यधिक संवेदनशील दवाएं दीं और मेरी माँ को बीमारी के बारे में समझाया। उस एक बात ने सब कुछ बदल दिया।

लेवी बॉडी प्रोग्रेसिव डिमेंशिया का एक अलग रूप है जो अकेले संयुक्त राज्य अमेरिका में दस लाख से अधिक लोगों को प्रभावित करता है। हालाँकि कोई एक ऐसा परीक्षण नहीं है जो निर्णायक रूप से डिमेंशिया के इस रूप का निदान कर सके, लेकिन यह बीमारी मस्तिष्क में लेवी बॉडीज नामक प्रोटीन के असामान्य जमाव से जुड़ी है। ये जमाव प्लाक और टेंगल्स का कारण बनते हैं जो मस्तिष्क में परिवर्तन लाते हैं। इसके परिणामस्वरूप, मानसिक और शारीरिक गतिविधियों में समस्याएं पैदा होती हैं। हालाँकि शुरुआती लेवी बॉडी डिमेंशिया को अक्सर अल्जाइमर या अन्य विकारों के रूप में गलत समझा जाता है, लेकिन इसके लक्षण—विशेष रूप से बाद के चरणों में—विशिष्ट होते हैं। मेरे पिताजी में सबसे सामान्य विशेषताओं में से कुछ देखी गईं; उनकी दृष्टि और स्थानिक (spatial) क्षमताएं कमजोर हो गई थीं, और उन्हें बार-बार दृश्य मतिभ्रम होते थे। उन्हें पार्किंसंस रोग से जुड़ी चलने की समस्याएं भी थीं जैसे घसीटकर चलना और मांसपेशियों में अकड़न। हालाँकि याददाश्त में कमी थी, लेकिन आमतौर पर लेवी बॉडी डिसीज वाले व्यक्तियों में अल्जाइमर वाले लोगों की तुलना में याददाश्त की कार्यक्षमता का स्तर अधिक होता है। इन दो स्थितियों के बीच मुख्य अंतर नीचे सूचीबद्ध हैं:

अल्जाइमर बनाम Lewy Body Dementia

• Lewy Body Dementia के शुरुआती चरणों में याददाश्त का जाना (मेमोरी लॉस) कम प्रमुख लक्षण होता है।
• Lewy Body dementia में शुरुआत में ही चलने-फिरने से जुड़ी समस्याएँ होने की अधिक संभावना होती है, जिससे संतुलन बिगड़ने और चलने में कठिनाई होती है।
• Lewy Body dementia अक्सर मतिभ्रम (हैलुसिनेशन) और मतिभ्रम संबंधी भ्रम (डिल्यूजन) का कारण बनता है।
• Lewy Body dementia स्वायत्त तंत्रिका तंत्र (autonomic nervous system) को बाधित करता है, जिससे चक्कर आने और गिरने की संभावना बढ़ जाती है।

अपनी बीमारी के दौरान, डैड का सेंस ऑफ ह्यूमर और खुशमिजाज स्वभाव बना रहा। मुझे ऐसा कोई समय याद नहीं जब उन्होंने मुझे न पहचाना हो, जब मैं उनसे मिलने जाती थी। एक बार जब हमें सही दवाएँ मिल गईं, तो हम एक ऐसी देखभाल योजना बना पाए जिससे उनकी दैनिक गतिविधियों को निर्धारित किया जा सके, जिससे वे प्रेरित और सकारात्मक बने रहें। उन्हें सैर पर जाना, खेलकूद देखना, और यहाँ तक कि समसामयिक घटनाओं के बारे में सुनना बहुत पसंद था। परिवार और दोस्तों का आना एक मुख्य आकर्षण होता था, और इससे वे लगभग हमेशा कई कहानियाँ सुनाते और साथ में खूब हँसते थे।

जब मैं अनिश्चितता के उन समयों को याद करती हूँ, तो मैंने तीन महत्वपूर्ण बातें सीखीं:

1. आपको एक संवेदनशील देखभालकर्ता (caregiver) ढूंढना चाहिए जो डिमेंशिया को समझता हो और जो आपके प्रियजन को होने वाली समस्याओं को हल करने के लिए आपके साथ काम करे। विभिन्न प्रकार के डिमेंशिया के अलग-अलग लक्षण होते हैं और उनके लिए अलग-अलग तरीकों की आवश्यकता हो सकती है, इसलिए आपको ऐसे व्यक्ति की पहचान करनी होगी जो देखभाल को व्यक्तिगत रूप से करे और आपको आवश्यक सहायता प्रदान कर सके।

लोग अभी भी इस बात को लेकर भ्रमित हैं कि Lewy Bodies क्या है और यह अल्जाइमर से कैसे अलग है। कई सामान्य दवाएँ Lewy Body के लक्षणों को बदतर बना सकती हैं, और कुछ तो जानलेवा भी होती हैं। एक ऐसे देखभाल प्रदाता को खोजना महत्वपूर्ण है जो आपको सटीक निदान दे सके और जो समग्र दृष्टिकोण अपनाता हो। एक जानकार देखभालकर्ता जो डिमेंशिया को समझता हो और कठिन निर्णय लेने में आपका साथ दे, वह बहुत आवश्यक है।

2. भले ही आप अपने प्रियजन की देखभाल में कितना भी कम या ज्यादा योगदान दें, आपको अपना ख्याल रखने के लिए समय निकालना ही होगा। आठ वर्षों तक मेरी माँ का ध्यान केवल डैड की जरूरतों को पूरा करने पर था। हालाँकि देखभाल करना संतोषजनक था क्योंकि डैड की प्रतिक्रियाएँ सकारात्मक थीं, लेकिन वे डेंटिस्ट के पास नहीं जा पाती थीं, नए चश्मे के लिए अपनी आँखों की जाँच नहीं करवा पाती थीं, या उन योग कक्षाओं को जारी नहीं रख पाती थीं जिन्हें वे कभी पसंद करती थीं। उनके सभी दोस्त उनके शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य को लेकर चिंतित थे क्योंकि वे हमेशा डैड की जरूरतों को पहले रखती थीं।

कुछ लोगों के लिए, जब उनका कोई प्रियजन अकेला हो या पीड़ित हो, तो बाहर जाना और अच्छा समय बिताना अपराधबोध (गिल्ट) की भावना पैदा कर सकता है। डिमेंशिया से पीड़ित परिवार के किसी सदस्य का होना तनावपूर्ण स्थितियों में से एक है। इसीलिए खुद के प्रति दयालु होना और स्वस्थ रहना महत्वपूर्ण है ताकि आप अपने प्रियजन का समर्थन करने और उन्हें वह धैर्य और दैनिक मार्गदर्शन देने की सबसे अच्छी स्थिति में हों जिसकी डिमेंशिया वाले व्यक्ति को आवश्यकता होती है।

3. डिमेंशिया से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति अलग होता है; देखभाल की योजनाओं को व्यक्तिगत बनाना आवश्यक है।

बुजुर्गों के लिए जीवन की गुणवत्ता महत्वपूर्ण है, और डिमेंशिया से पीड़ित लोग इससे अलग नहीं हैं। अपने प्रियजन को विभिन्न उपयुक्त अनुभवों का आनंद लेने में मदद करने के लिए, आपको उनके व्यक्तिगत इतिहास, पारिवारिक पृष्ठभूमि, रुचियों और शारीरिक व मानसिक दोनों स्तरों पर उनकी कार्यक्षमता पर विचार करना होगा। हमारे मामले में, बीमारी के रूप में Lewy Body की पहचान करना सकारात्मक और उपयुक्त देखभाल योजना बनाने का पहला कदम था। आप उनकी विशिष्ट आवश्यकताओं और प्राथमिकताओं के अनुरूप दैनिक गतिविधियों को ढालकर बहुत सकारात्मक प्रभाव डाल सकते हैं, यह ध्यान में रखते हुए कि आपको अप्रत्याशित परिवर्तनों के अनुसार ढलना पड़ सकता है। सौभाग्य से, मेरी माँ ने डैड की जरूरतों को पूरा करने के लिए उनकी देखभाल करने वालों के साथ मिलकर कई गतिविधियों को तैयार किया। उनके प्रयासों का फल मिला, और उनके दैनिक अनुभव काफी हद तक सुखद रहे। धैर्य और लचीलापन एक स्वस्थ रिश्ते और सकारात्मक परिणाम के लिए आवश्यक घटक हैं।

आप यह भी पाएंगे कि डिमेंशिया से पीड़ित लोगों द्वारा प्रदर्शित कुछ व्यवहार बातचीत को विशेष रूप से कठिन बना देते हैं। आपका प्रियजन अचानक उत्तेजित और आक्रामक, या अवज्ञाकारी, या मांग करने वाला हो सकता है। वे जोर दे सकते हैं, जैसा कि मेरे पिता उपचार से पहले करते थे, कि वे ऐसी चीजें होते हुए देख रहे हैं जो उन्हें भयभीत या भ्रमित करती हैं। विशेष रूप से Lewy Body से पीड़ित लोग, बीमारी की पार्किंसोनियन विशेषताओं के कारण गिरने के लिए प्रवण होते हैं। ऐसे मामलों में, यह अनिवार्य है कि जो लोग आपके प्रियजन की देखभाल करते हैं, वे डिमेंशिया को समझें और उचित तरीकों से प्रतिक्रिया दें। सुरक्षा हमेशा एक चिंता का विषय है और इसके लिए आपको अपने प्रियजन की रक्षा के लिए कुछ सीमाएँ निर्धारित करने की आवश्यकता होती है। ऐसी कई विशिष्ट संचार कौशल भी हैं जिन्हें आप सीख और अभ्यास कर सकते हैं जो कठिन स्थिति को शांत करने में मदद करेंगे और आपको अपने प्रियजन के साथ एक सकारात्मक और सहायक रिश्ता बनाने में मदद करेंगे।

कौशल विकास में समय और अभ्यास लगता है, लेकिन डिमेंशिया से पीड़ित अपने प्रियजन के साथ प्रभावी ढंग से जुड़ने के लिए संचार के नए पैटर्न विकसित करना मेहनत के लायक है। हालाँकि विशिष्ट व्यवहारों को लागू करना सुनने में आसान लग सकता है, लेकिन जिस संदर्भ में उन्हें लागू किया जाता है, वह अक्सर सबसे अनुभवी देखभाल करने वालों को भी चुनौती देता है। हालाँकि प्रतिक्रिया के कई प्रकार हैं जिन्हें सीखना महत्वपूर्ण है, जब डैड को मतिभ्रम (हैलुसिनेशन) होता था—या वे जोर देते थे कि उन्हें कुछ ऐसा चाहिए जिसे प्रदान करना असंभव था—तो हमने पाया कि दो प्रतिक्रियाएँ संबंध बनाने में विशेष रूप से उपयोगी थीं; सहानुभूति और मान्यता (empathy and validation)।

सहानुभूति दूसरे व्यक्ति की भावनाओं को पहचानने और उनके नजरिए से स्थिति को समझने की क्षमता है। इसके लिए सचेत और सक्रिय रूप से सुनने की आवश्यकता होती है और इस पर ध्यान केंद्रित करने की इच्छा कि आपका प्रियजन क्या महसूस कर रहा है, न कि केवल इस बात पर कि वे क्या कह रहे हैं। सहानुभूति व्यक्त करने के अलावा, मान्यता (validation) का अभ्यास करना भी उपयोगी है—एक ऐसा दृष्टिकोण जो निर्णय लिए बिना दूसरे व्यक्ति की वास्तविकता को पहचानता है और स्वीकार करता है। यह दृष्टिकोण और संबंधित प्रतिक्रिया टकराव के जोखिम को कम करती है और एक कठिन स्थिति को बिगड़ने से रोक सकती है। हमने यह भी पाया कि प्रश्न पूछना रचनात्मक और उत्पादक हो सकता है। जब मेरे डैड पेड़ पर खेल के उपकरण लटके हुए देखते थे, तो हम तुरंत यह नहीं कहते थे, "क्या? उस पेड़ पर केवल शाखाएँ और पत्ते हैं!" इसके बजाय, मेरी माँ ने प्रवाह के साथ चलना सीखा और डैड जो अनुभव कर रहे थे उसे नजरअंदाज नहीं किया। वे कुछ ऐसा कह सकती थीं, "क्या आपको पेड़ पर कोई गोल्फ क्लब दिखाई दे रहा है?" या "आपको क्या लगता है कि यह उपकरण किसका है?" अक्सर, आप अपने प्रियजन के फोकस को उस समय को याद करने में मदद करके या उन्हें खेल के किसी कार्यक्रम के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करके दिशा बदल सकते हैं जिसमें उन्होंने भाग लिया था। ऐसे समय भी थे जब डैड को एहसास होता था कि वे ऐसी चीजें देख रहे हैं जो कोई और नहीं देख रहा था और उन्होंने स्थिति पर अपने स्वभावगत अच्छे हास्य के साथ प्रतिक्रिया देना शुरू कर दिया, जैसे कि, "यह शर्म की बात है कि आप उस उपकरण को नहीं देख पा रहे हैं क्योंकि तब हम एक साथ थोड़ा गोल्फ खेल सकते थे।"

संचार और देखभाल के विकल्पों के माध्यम से असाधारण देखभाल प्रदान करने के कई तरीके हैं। डिमेंशिया के बारे में अधिक सीखना और प्रतिक्रिया देने के नए तरीकों का अभ्यास करना आपके प्रियजन के साथ आपके रिश्ते को मजबूत करता है और आप दोनों के एक साथ बिताए समय को अधिक सुखद बनाता है। मेरी माँ और मैंने उन वर्षों के दौरान बहुत कुछ सीखा जब डैड को Lewy Body dementia था और हम उन देखभाल करने वालों के आभारी हैं जिनके धैर्य और उदारता ने हमें डैड की स्थिति को समझने और उसकी सराहना करने में सक्षम बनाया। हमारी यात्रा तनावपूर्ण थी, लेकिन कई मायनों में, इसने हम सभी को और करीब ला दिया क्योंकि हमने नई चुनौतियों का सामना किया और उन्हें जीता। सबसे बढ़कर, डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति तब फल-फूलता है जब देखभाल करने वाले दयालु और सम्मानजनक संचार प्रदान करते हैं जो उन्हें आश्वस्त करता है कि वे प्रिय और मूल्यवान हैं।

लेखक के बारे में: Judi Brownell Compass Care की हॉस्पिटैलिटी और क्लाइंट केयर की निदेशक हैं और Cornell University Johnson College of Business में होटल प्रशासन स्कूल में संगठनात्मक संचार की प्रोफेसर हैं। वे पहले International Listening Association की अध्यक्ष थीं और उन्होंने अस्पताल के कर्मचारियों के लिए ग्राहक सेवा में प्रशिक्षण कार्यक्रम विकसित किए थे।