موارد لمقدمي الرعاية
تيد تيرنر والخرف الناتج عن جسم ليفي
تيد تيرنر، مؤسس شبكة CNN وأحد أكثر الشخصيات تأثيرًا في تاريخ أمريكا...
بقلم: Judi Brownell
قام والدي بتدريس التربية البدنية في كلية خاصة صغيرة. كان مدرباً للجولف والمصارعة طوال المدة التي أتذكرها. كانت تلك وظيفة مثالية لشخص كان رياضياً طوال حياته. قام هو وشقيقه الأكبر الذي يكبره بـ 5 سنوات بجني المال لعائلتهما من خلال تقديم عروض الملاكمة خلال فترة الكساد، ولاحقاً، فاز ببطولة القفازات الذهبية على مستوى الولاية. كان لاعب جمباز بارعاً، ولاعب تنس نجماً، وبطل النادي في ملعب الجولف الخاص به.
في صيف العام الذي بلغ فيه 78 عاماً، بدأت أمي تلاحظ بعض التغييرات؛ أشياء صغيرة في البداية. بدا أقل ثباتاً على قدميه وكان يتعثر أو يسقط أحياناً على الأرض غير المستوية. كان يسقط الأشياء ويواجه صعوبة في إعادة وضعها على الطاولة. ومع مرور الأشهر، ظهرت أعراض أخرى. كان يتخيل أنه يرى أحد طلابه يسقط من القضبان المتوازية أو الحلقات؛ كان يركض ليمسك بهم لكنه بطريقة ما لم يصل إليهم في الوقت المناسب لمنع سقوطهم. كان حزنه وإحباطه بعد هذه النوبات مفطراً للقلب.
خضع لفحوصات. وأمضى وقتاً في جناح الطب النفسي في المستشفى المحلي. كان العديد من الأطباء غير مبالين ومرتبكين؛ قالوا إنه مرض الزهايمر وكانت نصيحتهم الوحيدة هي التأكد من عدم تعرضه للإثارة المفرطة. خلال العام التالي، أصبح مشوشاً بشكل متزايد وواجه صعوبة في إيصال الطعام إلى فمه؛ وتحولت مشيته الواثقة إلى حركة جر مستمرة. في رسالة إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص به كتبت:
هذه متابعة لحالة الخرف التقدمي لوالدي. أردت أن أخبرك أنه خلال فصل الشتاء ساء قلقه وكان يعاني أحياناً من الهلاوس. في عدة مرات لم يتعرف على أمي. كان يعاني من الأرق واستمر فقدانه للذاكرة. في غضون بضعة أشهر، أصبح سلوكه أكثر إزعاجاً؛ كان يستيقظ ليلاً معتقداً أن أمي مريضة بشدة. وفي كثير من الأحيان، كان يرى أشياء لم تكن موجودة بالفعل. بينما كان يلعب التنس والجولف قبل وقت قصير، أصبح فجأة غير قادر على استخدام أدوات المائدة أو تقدير المسافة للجلوس على كرسي. لقد أصبح الوضع الآن أكبر من أن تتعامل معه أمي بمفردها. نحن بحاجة إلى رعاية مخصصة ومعرفة دقيقة.
كملاذ أخير، أعادته أمي إلى المستشفى، وبالصدفة، كانت أخصائية طب المسنين الزائرة في نوبة عمل. طرحت عليه سلسلة من الأسئلة وغيرت تشخيصه على الفور من الزهايمر إلى مرض أجسام ليوي. أوضحت أن هناك أنواعاً مختلفة من الخرف، يتطلب كل منها نهجاً وخطط علاج مختلفة. وللأسف، لا يفرق العديد من الأطباء بينها. ثم قامت بوضع والدي على أدوية جديدة شديدة الحساسية وشرحت المرض لأمي. لقد غير ذلك كل شيء.
خرف أجسام ليوي هو شكل متميز من أشكال الخرف التدريجي الذي يصيب أكثر من مليون شخص في الولايات المتحدة وحدها. وعلى الرغم من عدم وجود اختبار واحد يشخص هذا النوع من الخرف بشكل قاطع، إلا أن المرض يرتبط بترسبات غير طبيعية للبروتين في الدماغ تسمى أجسام ليوي. تؤدي هذه الترسبات إلى تكوّن لويحات وتشابكات تسبب تغييرات في الدماغ. وهذا بدوره يخلق مشاكل في الأنشطة العقلية والجسدية على حد سواء. وفي حين أنه غالبًا ما يتم الخلط بين خرف أجسام ليوي في مراحله المبكرة ومرض الزهايمر أو اضطرابات أخرى، إلا أن أعراضه - خاصة في المراحل المتأخرة - مميزة. كان والدي يظهر بعض الخصائص الأكثر شيوعاً؛ فقد كانت قدراته البصرية والمكانية ضعيفة، وكان يعاني من هلاوس بصرية متكررة. كما كان يعاني من مشاكل في الحركة مرتبطة بمرض باركنسون مثل المشي المتعثر وتصلب العضلات. وعلى الرغم من حدوث فقدان للذاكرة، إلا أن الأفراد المصابين بمرض أجسام ليوي يتمتعون عموماً بدرجة أعلى من وظائف الذاكرة مقارنة بالمصابين بمرض الزهايمر. فيما يلي الاختلافات الرئيسية بين هاتين الحالتين:
الزهايمر مقابل خرف أجسام ليوي
- فقدان الذاكرة هو عرض أقل بروزاً في المراحل المبكرة من خرف أجسام ليوي
- من المرجح أن تسبب الحركة عجزاً في وقت مبكر من خرف أجسام ليوي، مما يخلق مشاكل في التوازن والمشي
- غالباً ما يسبب خرف أجسام ليوي هلاوس وأوهاماً
- يعطل خرف أجسام ليوي الجهاز العصبي اللاإرادي، مما يزيد من احتمالية الشعور بالدوار والسقوط
طوال فترة مرضه، حافظ والدي على روح الدعابة لديه ومعنوياته العالية. لا أستطيع أن أتذكر وقتاً لم يتعرف فيه عليّ عندما كنت أزوره. بمجرد أن وجدنا الأدوية المناسبة، تمكنا من وضع خطة رعاية حددت الأنشطة اليومية التي من المرجح أن تبقيه متحفزاً وإيجابياً. كان يحب الذهاب في جولات بالسيارة، ومشاهدة الفعاليات الرياضية، وحتى الاستماع إلى الأحداث الجارية. كانت زيارات العائلة والأصدقاء حدثاً بارزاً، وكان من المؤكد تقريباً أنها ستثير الكثير من القصص والضحك المصاحب لها.
بينما أتأمل في تلك الأوقات التي اتسمت بعدم اليقين، تعلمت ثلاثة أشياء مهمة:
- أنت بحاجة إلى العثور على مقدم رعاية عطوف يتفهم الخرف ويعمل معك لمعالجة المشكلات التي يواجهها من تحب. الأنواع المختلفة من الخرف لها أعراض مختلفة وقد تتطلب أساليب مختلفة، لذا فأنت بحاجة إلى تحديد شخص يضفي طابعاً شخصياً على الرعاية ويمكنه تقديم المساعدة التي تحتاجها.
لا يزال الناس في حيرة من أمرهم بشأن ماهية أجسام ليوي وكيفية مقارنتها بمرض الزهايمر. يمكن للعديد من الأدوية الشائعة أن تجعل أعراض أجسام ليوي أسوأ، وبعضها يهدد الحياة. من المهم العثور على مقدم رعاية يمكنه تزويدك بتشخيص دقيق ويتبع نهجاً شمولياً. إن وجود مقدم رعاية مطلع يتفهم الخرف وسيكون شريكاً لك في اتخاذ القرارات الصعبة أمر ضروري.
- بغض النظر عن مدى مشاركتك في رعاية من تحب، فأنت بحاجة إلى إيجاد وقت للعناية بنفسك. لمدة ثماني سنوات، كان تركيز أمي منصباً على تلبية احتياجات والدي. وعلى الرغم من أن الرعاية كانت مجزية بسبب استجابات والدي الإيجابية، إلا أنها لم تذهب إلى طبيب الأسنان، ولم تفحص عينيها للحصول على النظارات الجديدة التي كانت بحاجة إليها، ولم تواصل دروس اليوجا التي كانت تحبها ذات يوم. كان جميع أصدقائها قلقين بشأن صحتها الجسدية والعقلية لأنها كانت دائماً تضع احتياجات والدي في المقام الأول.
بالنسبة للبعض، قد يؤدي الخروج والاستمتاع بوقت طيب عندما يكون أحد الأحباء وحيداً أو يعاني إلى الشعور بالذنب. هناك القليل من المواقف الأكثر توتراً من وجود فرد من العائلة مصاب بالخرف. ولهذا السبب من المهم أن تكون لطيفاً مع نفسك وأن تحافظ على صحتك حتى تكون في أفضل وضع لدعم من تحب وتوفير الصبر والتوجيه اليومي الذي يحتاجه الشخص المصاب بالخرف.
- كل فرد مصاب بالخرف يختلف عن الآخر؛ لذا فإن جعل خطط الرعاية فردية أمر ضروري.
جودة الحياة لكبار السن هي المفتاح، وأولئك الذين يعانون من الخرف لا يختلفون. من أجل مساعدة من تحب على الاستمتاع بمجموعة متنوعة من التجارب المناسبة، تحتاج إلى مراعاة تاريخه الشخصي وخلفيته العائلية واهتماماته ومستوى وظيفته جسدياً وعقلياً. في حالتنا، كان تحديد مرض أجسام ليوي هو الخطوة الأولى في إنشاء خطة رعاية إيجابية ومناسبة. يمكنك إحداث تأثير إيجابي هائل من خلال تكييف الأنشطة اليومية لتناسب احتياجاته وتفضيلاته المحددة، مع مراعاة أنك قد تحتاج إلى استيعاب تغييرات غير متوقعة. لحسن الحظ، تضافرت جهود أمي مع مقدمي رعاية والدي لتكييف العديد من الأنشطة لتلبية احتياجاته. وقد أثمرت جهودهم، وكانت تجاربه اليومية ممتعة ومقبولة إلى حد كبير. الصبر والمرونة هما عنصران أساسيان لعلاقة صحية ونتيجة إيجابية.
ستكتشف أيضاً أن بعض السلوكيات التي يظهرها المصابون بالخرف تجعل التواصل صعباً بشكل خاص. قد يصبح من تحب مضطرباً وعدوانياً فجأة، أو متحدياً، أو كثير المطالب. قد يصرون، كما فعل والدي قبل العلاج، على أنهم يرون أشياء تحدث تجعلهم يشعرون بالخوف أو الارتباك. المصابون بأجسام ليوي، على وجه الخصوص، عرضة للسقوط بسبب سمات المرض الشبيهة بمرض باركنسون. في مثل هذه الحالات، من الضروري أن يفهم أولئك الذين يعتنون بمن تحب الخرف ويستجيبوا بطرق مناسبة. السلامة دائماً مصدر قلق وتتطلب منك وضع بعض الحدود لحماية من تحب. هناك أيضاً عدد من مهارات التواصل المحددة التي يمكنك تعلمها وممارستها والتي ستساعد في تخفيف حدة الموقف الصعب ومساعدتك على بناء علاقة إيجابية وداعمة مع من تحب.
يتطلب تطوير المهارات وقتاً وممارسة، ولكن تطوير أنماط جديدة من التواصل للتواصل بفعالية مع من تحب المصاب بالخرف يستحق الجهد المبذول. في حين أن السلوكيات المحددة قد تبدو بسيطة التنفيذ، فإن السياق الذي تُطبق فيه غالباً ما يمثل تحدياً حتى لمقدمي الرعاية الأكثر خبرة. على الرغم من وجود العديد من أنواع الاستجابة المهمة التي يجب تعلمها، عندما كان والدي يعاني من هلاوس - أو كان يصر على أنه بحاجة إلى شيء يستحيل توفيره - وجدنا أن استجابتين كانتا مفيدتين بشكل خاص في بناء اتصال؛ التعاطف والتحقق من الصحة.
التعاطف هو القدرة على التعرف على مشاعر شخص آخر وفهم الموقف من وجهة نظره. يتطلب الأمر استماعاً واعياً ونشطاً واستعداداً للتركيز على ما يشعر به من تحب بقدر تركيزك على المحتوى المحدد لما يقوله. بالإضافة إلى توصيل التعاطف، من المفيد أيضاً ممارسة التحقق من الصحة - وهو نهج يعترف بواقع الشخص الآخر ويقبله دون إطلاق أحكام. هذا الموقف والاستجابة المصاحبة له يقللان من خطر المواجهة ويمكن أن يمنعا الموقف الصعب من التفاقم. وجدنا أيضاً أن طرح الأسئلة يمكن أن يكون بناءً ومثمراً. عندما كان والدي يرى معدات رياضية معلقة على شجرة، لم نكن نقول على الفور: "ماذا؟ كل ما في تلك الشجرة هو فروع وأوراق!" بدلاً من ذلك، تعلمت أمي مسايرة الموقف وعدم التقليل مما كان يختبره والدي. كانت قد تقول شيئاً مثل: "هل ترى أي مضارب جولف على الشجرة؟" أو "لمن تعتقد أن هذه المعدات تنتمي؟" غالباً، قد تتمكن من إعادة توجيه تركيز من تحب من خلال مساعدته على تذكر وقت استخدم فيه تلك المعدات أو تشجيعه على الحديث عن فعالية رياضية حضرها. كانت هناك حتى أوقات أدرك فيها والدي أنه يرى أشياء لا يراها أحد غيره وبدأ يستجيب للموقف بروح الدعابة المميزة له، قائلاً أشياء مثل: "من المؤسف أنك لا ترى تلك المعدات لأنه كان بإمكاننا لعب بعض الجولف معاً."
هناك طرق عديدة لتقديم رعاية استثنائية من خلال خيارات التواصل والرعاية التي تتخذها. إن معرفة المزيد عن الخرف وممارسة طرق جديدة للاستجابة يعزز علاقتك بمن تحب ويجعل الوقت الذي تقضيهما معاً أكثر متعة. لقد تعلمت أنا وأمي الكثير خلال السنوات التي كان والدي مصاباً فيها بمرض Lewy Body dementia، ونحن ممتنون لمقدمي الرعاية الذين أتاح لنا صبرهم وسخاؤهم فهم حالة والدي وتقديرها. كانت رحلتنا مرهقة، لكنها بطرق عديدة قربت بيننا جميعاً ونحن نواجه تحديات جديدة ونتغلب عليها. قبل كل شيء، يزدهر الشخص المصاب بالخرف عندما يقدم له مقدمو الرعاية تواصلاً لطيفاً ومحترماً يطمئنه بأنه محبوب ومقدر.
عن المؤلفة: Judi Brownell هي مديرة الضيافة ورعاية العملاء في Compass Care وأستاذة اتصالات المؤسسات في كلية إدارة الفنادق بجامعة Cornell University Johnson College of Business. شغلت سابقاً منصب رئيس الجمعية الدولية للاستماع وطورت برامج تدريبية لموظفي المستشفيات في مجال خدمة العملاء.
