耐心:患有 LBD 的人行动非常缓慢。他们的节奏通常也与我们不同。放慢速度,以他们的节奏行事,会给你们双方带来天差地别的改变。
本页面提供了关于许多主题的帮助,请向下滚动以查找关于日常活动的优质信息,例如沐浴、进食与吞咽、如厕、行走(使用助行器/轮式助行器)、有用的用品以及建议配备的急救箱。
日常活动协助: 职业治疗师可以帮助患者进行日常功能活动,例如洗漱、寻找衣物、穿衣、如厕以及规划每日日程。他们还可以培训护理搭档和护理员遵守此日程,并帮助患者进行这些活动。这也有助于患者保持独立感和自主感。请参阅下文获取有关日常活动协助的一些小贴士。
洗澡
来自 ThisCaringHome.org 的以下链接就“更好地洗澡的 7 个步骤”给出了极好的建议。您可以点击每个数字了解许多详细信息:
http://www.thiscaringhome.org/virtual_home/bathroom_7steps.aspx
以下是来自美国国立卫生研究院 (National Institute of Health) 的更多有益建议。请注意,本文档涉及的是阿尔茨海默病患者,但根据疾病的不同阶段,许多相同的步骤也适用于 LBD 患者。
https://d2cauhfh6h4x0p.cloudfront.net/s3fs-public/caregivingtips_bathing_final_12oct09_0.pdf?x_6Lu7vnZsrVpFwW0o.qV6tfuYA459JF
在协助淋浴或沐浴时,请仔细检查皮肤是否有褥疮、皮疹、变色、肿胀或水肿。您需要防止这些情况恶化,并应尽快告知您的医生或护士。这些也可能是其他医疗状况的征兆。
穿衣(协助) – 保持简单,使用单音节且一致的提示,并按相同顺序进行,例如:“右手向上”,然后“左手”。患者应穿容易穿脱的衣物(不应过紧)
标签: 在抽屉、橱柜、门上贴上标签
饮食与吞咽
饮食
1) 协助他人进食的建议,以及 2) 健康饮食建议
水对于全天维持身体机能至关重要,有助于预防便秘和脱水,还能让静脉充盈,以便进行抽血、静脉输液等操作。
以下是一些来自 Alzheimer’s Reading Room 的进食建议
随着认知问题的加重,鼓励患者享用健康餐点可能会变得困难。您需要考虑的一个重要事项是患者是否无法进食——即他们是否觉得吞咽困难、疼痛或无法吞咽。如果出现这种情况,您应该咨询医生,安排专业的言语治疗师对患者进行评估。
波士顿大学的一项研究发现,使用红色餐盘的患者比使用白色餐盘的患者多摄入了 25% 的食物。
餐具。在某些阶段,患者在使用叉子、刀子、勺子等餐具时可能会遇到困难。如果是这样,不妨尝试让他们用手抓着吃,比如鸡柳、鱼条、汉堡和虾。
进食时进行眼神交流。如果可能,请坐在患者正对面,与他们进行眼神交流,并在开始进食前微笑。然后静静地开始吃饭。希望他们能跟随您的节奏。请保持耐心,因为您可能需要持续一段时间才能看到效果。请记得保持微笑。
布置餐盘中的食物。如果患者进食有困难,分量更少、种类更少(一到两种食物选择)会有所帮助。此外,如果患者特别喜欢某样食物,请将其放在盘子里,并将另一种食物放在它旁边。就我的情况而言,我母亲特别喜欢土豆泥。因此,我摆放盘子的方式是让土豆泥放在右侧(按照她看盘子的角度),而将切好的肉(牛排、鸡肉、猪排等)放在左侧。我母亲是左撇子,所以我把土豆泥放在右边。我还把肉或鱼切成非常小的块。她必须越过肉才能用叉子吃到土豆,这样我想她至少能看见盘子里的肉。
称赞食物。养成与他们一起吃饭的习惯是最好的。如果您想说话,那就称赞食物。不需要长篇大论,简单明了即可——比如“嗯,真好吃”。良好的正向强化很有帮助。您也可以称赞患者在吃饭。
进餐前营造良好的氛围。不要只是把食物往心爱的人面前一放。要营造积极的氛围。例如,当 Dotty 坐在餐桌旁,我准备饭菜时,我会开始唱她最喜欢的一首歌,比如《Shine on Harvest Moon》。或者,我会随便编一首歌来吸引她的注意力,让她与我互动。唱歌总能让 Dotty 心情愉快。
保持安静。一旦 Dotty 开始进食,我通常就会安静下来。这样她就不会因为说话而分心。失智症患者很容易分心,如果您试图让他们一心多用,他们可能会感到困惑。一次只做一件事。
全天少食多餐。我每次会给 Dotty 六片薯片。如果能让您心爱的人在一天中多次少量进食,可能会有所帮助。营养有多重要?当然很重要。但是,您必须现实一点。例如,冰淇淋通常效果很好。它也是液体的一种来源。您可能需要求助于 Boost 或 Ensure 来补充餐食。建议每次摄入量最多 3-4 盎司。请这样想:吃一点西兰花或菠菜总比什么都不吃好。所以全天进行少量进食吧。
问自己几个问题。患者过去最喜欢吃什么?不是您喜欢或认为最好的,而是他们自己喜欢什么?
http://www.alzheimersreadingroom.com/2015/02/16-ways-get-dementia-patient-eat-more-food.html
吞咽
减少痴呆症相关的吞咽问题
根据 lewybodydementia.ca 的 Timothy Hudson 所述:即使是健康人,也始终存在窒息风险。然而,有一种缓慢而无声的威胁必须主动避免,那就是误吸:食物或液体意外进入肺部而非胃部。
误吸经常导致肺部积液,进而引发肺炎,这是体弱者死亡的主要原因之一。
路易体失智症会影响自主神经系统,导致原本简单、自动的反射功能失效。这就是为什么吞咽问题、血压和心率波动、失禁以及睡眠障碍通常会成为常见问题的原因。从本质上讲,“潜意识”思维变得无法指挥身体如何运作。
尽管在晚期,路易体失智症患者的误吸可能难以避免,但在早期阶段,仍有许多方法可以预防。仔细观察进食情况可以产生巨大的差异,并能显著延长患者的高质量生活时间。
在清醒和警觉时进食。
日间嗜睡在失智症患者中很常见。此外,对于路易体失智症,患者的注意力可能会有很大波动。因此,如果可能的话,抓住机会在他们警觉性高的时候进食就非常重要。这通常也有助于改善吞咽和进食速度。
请务必留意心爱的人在进餐过程中是否过于疲劳。如果是,明智的做法是停止进食并留下一部分食物,而不是冒险导致窒息或食物误吸等其他并发症。提前设定进食时间限制也可能有帮助。这还可以让他们在躺下前有时间休息并刷牙。
专心进食。避免分心。
有很多方法有助于缓解窒息和小颗粒误吸问题。最重要的方法就是减少分心。这意味着进食应在尽可能安静的环境中进行,尽量减少可能吸引他们注意力的事物。限制视觉干扰、噪音、活动,如果嘴里有食物时说话是个问题,甚至要限制交谈。在放入下一口食物之前,必须全神贯注地咀嚼、吞咽并确保口腔内已清理干净。
从流食开始。餐中亦是如此。
口腔和喉咙保持湿润是顺畅吞咽的必要条件。喝一点水,或者吃一些非常湿润的食物,通常能刺激唾液分泌,从而帮助吞咽,而摄入更多液体通常也有助于保持全身水分。
水分摄入对整体健康也至关重要,可以降低尿路感染的风险,平衡电解质水平,维持正常的消化功能等等。积极鼓励摄入液体会产生很大的影响。尽管有句俗话叫“你可以把马牵到水边,但你不能强迫它喝水”,但为了获得健康益处,这通常是非常值得付出的努力和耐心。
在进餐期间尽量保持较高的液体摄入量,并根据他们的喜好选择饮料(这样他们会更愿意喝),同时考虑热量含量、稠度以及与所进食物的搭配,从而获得最大的益处。
保持下巴水平或略微向下。
仰头可能会增加吸入性肺炎的风险。当您的亲人头部向后仰、下巴抬起时,喉咙里的气管会打开,而食道会稍微收缩,这增加了食物或液体进入错误通道的可能性。
如果能让下巴保持向下,会有所帮助。这意味着,如果您的亲人在进食时看着某些东西,这些东西应该放在视线水平或更低的位置。此外,如果您协助将食物喂入他们的口中,请从较低的位置进行,这样他们就不需要为了进食而向后仰头。
将食物切成小块或做成泥。
找出哪些食物对他们来说有困难,并在给他们进食前观察其他食物是否需要进行调整。如果您发现鸡胸肉有问题,那么猪肉或其他肉类可能也会有问题。有时调整方法很简单,只需切成小块即可;有时则需要将食物做成泥,或者制作果汁或冰沙。
将食物切成小块有两个好处:一是让人难以一次往嘴里放太多食物,二是咀嚼起来更容易。
使用小餐具,这样就不会那么容易或快速地将大量食物送入口中。
添加酱料以保持湿润。
酱料种类繁多,它们几乎都能起到润滑吞咽的作用。番茄酱、蛋黄酱、肉汁、烧烤酱、果冻等可以让食物更美味、更有趣,并使吞咽更容易。尝试一些新的酱料来增加变化:随着吞咽变得越来越困难,选择范围往往会变窄,而新的口味可能会有所帮助。
确保上一口吞下后再吃下一口。
失智症患者往往会在上一口还没吞下时就继续放食物进嘴里。“口腔留存”是一种常见的倾向:食物残渣留在脸颊或口腔后部,而没有完全吞下。请密切注意这一点:即使这种情况不常发生,也可能自发出现,尤其是在疲倦或暂时分心时。
如果您能鼓励他们喝一小口水,这可能有助于清洁口腔。另外,考虑让他们停顿一下,并进行两次吞咽动作,以确保尽可能多地吞下食物。
餐后甜点选择酸奶或苹果酱。
吃几勺酸奶或苹果酱有助于清除口腔内残留的食物颗粒,尤其是在进餐几分钟后食用。这通常相对容易吞咽,也有助于预防胃酸倒流。
制作冰沙,或在必要时增稠液体。
像水这样稀薄的液体可能会太快流下喉咙进入气管,而不是进入食道。为了避免这种情况,增稠的液体可能会有帮助。市面上常见的饮料浓稠度各不相同。例如,番茄汁、芒果汁和带果肉的橙汁都比苹果汁“流速更慢”。每个人的情况都不同,所以我不再深入讨论,但市面上有无味的明胶粉,可以添加到任何“快流速”液体(如水、果汁、咖啡等)中,使它们变得“流速更慢”。
另一种选择是使用新鲜或冷冻的原料自制果汁和冰沙。这样您可以根据具体情况将它们调整到最合适的浓稠度,还可以非常有创意地调整饮料的卡路里、口味和成分,以适合您的亲人。他们可能非常喜欢这些,以至于不想吃普通食物了。
每顿饭和零食后都要刷牙。
进食后清洁口腔将大大降低吸入性肺炎的风险。如果您的亲人能自己刷牙,那是最好的。如果不行,您可能需要协助他们或代劳。您不需要非得使用牙膏或在浴室里完成:最主要的是清理干净残渣。使用盆或碗让他们吐出残留物。如果遵循了上述建议,口腔内应该不会留下太多东西,但小心行事确保彻底清理是非常必要的,这样可以防止休息时发生呛咳和吸入。
进食后保持坐姿,帮助食物下咽。
吃完饭后不要立即上床休息。饭后过快平躺会导致胃酸倒流(GERD)的可能性增加,也可能增加吸入风险。饭后请保持直立姿势至少20分钟,或尽可能保持更久。这有助于食物进入消化道更深处,从而增加食物被正确消化的可能性,并能减少口腔残留,从而降低食物进入肺部的潜在风险。http://www.lewybodydementia.ca/solve-swallowing-problems-and-avoid-aspiration-in-dementia
胃酸倒流
进食时,尽力保持患者处于直立姿势。身体前倾或躺着对消化不利。如果他们频繁打嗝、抱怨胃灼热并且持续干咳,那可能是胃酸倒流。每次少食多餐并充分咀嚼非常重要。
锻炼
在节拍器(一种音乐家用来保持稳定节奏的工具)的帮助下练习步态训练。一项发表于2010年3月PLoS One的研究显示,当帕金森病患者以比他们最快步幅快约10%的节拍器节奏行走时,他们的步态得到了显著改善。
您的手机上有一款免费的节拍器应用程序,名为 imetronome。
如厕
失智症患者如厕指南——来自家庭照护者联盟(Family Caregiver Alliance)的出色建议:https://www.caregiver.org/toileting-dementia
- 布置浴室,使患者尽可能轻松地坐上和离开马桶,例如安装升高的马桶座圈和扶手。
- 留意患者需要使用厕所的迹象,例如焦躁不安、烦躁、拉扯衣服、徘徊、触摸生殖器区域等。建立常规,定时带患者去洗手间,例如每两小时一次。如果有人表示需要使用洗手间,您可能需要迅速作出反应。
- 有些人有固定的排便规律。如果是这样,请提醒患者在通常的时间(例如早餐后)去洗手间。
- 如果对方需要帮助脱衣服,请动作缓慢,并鼓励他/她参与协助。提醒对方在坐下之前需要先把裤子拉下来。穿着容易脱下的衣服会有所帮助,例如带有松紧腰带的裤子。
- 不要催促对方;留出足够的时间让他们排便和排尿。开始排泄可能需要一点时间。您可以走开几分钟后再回来,或者站在门外等候。
- 递给对方适量的卫生纸使用。您可能需要协助对方开始这个过程。如果您需要帮他们擦拭,使用湿巾有时会比卫生纸更容易。
- 根据需要协助对方提上裤子。有时对方会直接走开而不提裤子,这会增加跌倒的风险。请尽可能保护对方的隐私和体面。
- 在卫生间的门上贴一个标志,最好配有图片。保持卫生间的门敞开,这样对方就能看到马桶。
- 晚上在床边放置坐便椅或尿壶,这样对方就不必起床走到卫生间,从而降低跌倒和失禁的风险。如果对方确实需要在晚上去卫生间,请准备一盏小夜灯。如果对方有尿急的情况,在客厅的椅子旁放置坐便椅或尿壶也会很有帮助。
- 有时人们会因为害怕来不及去卫生间而减少液体摄入。脱水会导致其他问题,包括尿路感染。请确保他们全天适量饮水以保持水分充足。不过,晚上限制液体摄入可能会有帮助。咖啡因和酒精也会增加尿急感。
- 使用成人纸尿裤或尿垫可以让对方感到安心,在有尿意时不必匆忙或惊慌。
- 地上的花盆、废纸篓和其他容器可能会被误认为是马桶。请将它们从对方活动的区域以及马桶附近移走。保持通往卫生间的路径畅通,没有障碍物和杂物。
行走
来自护理人员的行走建议:如果您的挚爱患有路易体痴呆,但仍然可以行走,且行走是安全且令人愉快的,那就去做吧!这在身体、情感和精神上都可能是救命的。如果失去了行走能力,一定要带他们去户外——或者至少去窗边看看。
让挚爱保持活动状态能让他们心情更好,感觉更独立,同时能提供心血管锻炼,并有助于改善睡眠模式。在许多情况下,行走能力维持的时间可能比您预期的要长得多。然而,这很可能需要护理伙伴做出重大投入,例如将其作为日常习惯、提供便利、时刻警惕安全,并经常在身体上支持对方行走。
亲力亲为
对于行动绝对不稳的人,请直接扶住他们。根据您挚爱的活动能力、力量、平衡感和姿势稳定性,您可能需要身体接触以确保他们保持站立并沿着正确的路线行走。避免分心,这样您才能专注于他们的行走。一旦人开始摔倒,无论您的反应有多快,几乎都无法阻止。然而,如果您在他们行走时与他们保持直接接触,通常可以感知到即将发生的不稳定,并在跌倒发生前帮助他们到达安全的地方坐下。
协助他人行走对您自己也可能存在危险。试图支撑一个人或阻止跌倒极易拉伤肌肉或导致您自己摔倒。请格外小心,提前计划并保持高度警惕。
如果您正在协助他人行走,请研究并学习最适合您的辅助姿势、正确的搀扶方式、带有环状把手的腰带等辅助设备,以及其他方法。每个人情况不同:此处无法涵盖所有场景——最好自行寻找适合您具体情况的信息。职业治疗师或理疗师应该能够为您进行评估并提供帮助。根据个人评估采取行动将有助于您的挚爱保持更长时间的活动能力。
四轮助行车和助行架比手杖有效得多。必须确保您的挚爱有足够的理解力和专注力来配合使用这些设备,才能从中受益。请定期重新评估这种能力,因为路易体痴呆患者的认知能力波动很大,有时会迅速下降。
您可能需要帮助操控他们的四轮助行车以避免碰撞。使用助行车时,视力问题很可能会显现出来,因为他们会对物体的位置、距离、高度和质地产生误判。如果他们能接受您的帮助,将一只手放在助行车上,或放在他们的手臂或背上,将有助于轻轻引导设备,使体验更安全。这也会减少挫败感,因为撞到路缘、门框等的次数会减少。
四轮助行车和助行架:有什么区别?
助行架是轻质框架,有四条腿,底部装有类似手杖的橡胶垫,有时根据用途、地面等情况,会被换成两个滑板和两个网球。四轮助行车带有座位、四个轮子和手刹,通常可以锁定,让使用者将其作为椅子使用。
助行架更稳定,但体积笨重、移动缓慢且有时不方便,通常仅用于短距离行走。四轮助行车较难掌控,因为轮子设计易于滚动,它们可能会滑走,而且您的挚爱可能不理解如何使用刹车。
现在有一种新型的四轮助行车,同时也是一把转运椅,这是一个很大的改进。基本上,它们的功能就像典型的助行车,配有小轮子、把手和刹车,但座位是朝前的(大多数助行车是朝后的),并配有脚踏板和扶手,以便另一个人可以安全地推动和引导坐在上面的使用者。通常,助行车的座位并不是很舒适或稳定。
去户外。即使无法行走
在某个阶段,由于各种原因,行走会变得不安全或不可能。我希望您能通过轮椅或让挚爱坐在助行车上,长期带他们走出平时的环境。环境的改变及其带来的新视角似乎对他们的幸福感至关重要。大自然能治愈人心。
–Timothy Hudson 来自 http://www.lewybodydementia.ca/walking-is-great-for-lewy-body-dementia
实用的产品
防漏吸口杯:许多人发现喝水时很难不洒出来。还有些人无法很好地使用吸管。防漏吸口杯效果很好,能帮助个人获得独立性和尊严。不再需要有人帮他们拿着杯子;也不需要在脖子上围更多的毛巾。他们能够自己拿起杯子,在想喝的时候喝一口,而且不会弄得一团糟。这也能让他们在使用时感到快乐。
用品
以下是许多您可能会发现很有用的物品:
- 杆菌肽 (Bacitracin) 和/或 Aquafor – 用于处理小伤口
- A&D 药膏 – 用作皮肤保护剂
- 创可贴、纱布垫
- 一次性手套(或称“检查手套”)——乙烯基材质(许多人对乳胶过敏)
- 婴儿湿巾
- 免洗沐浴露和免洗干洗洗发水——无需用水即可让康复中的人感到清爽舒适。气味非常好闻,也能减轻护理人员的负担。
- 防滑拖鞋
- 床褥保护垫
- 手电筒
- 小夜灯
- 婴儿监视器——如果您不在需要护理的人所在的房间,这非常有用
- 床用及轮椅用托盘
- 酒精
- 无菌水
- 小剪刀
- Vicks 软膏
- 润唇膏
- 用于口干的 Biotene 漱口水——请配合棉签使用
- 配合 Biotene 使用的棉签
- 干眼症滴眼液——当眼睛流泪时,意味着眼睛干涩。这些滴眼液每天可以使用几次
- 护理垫 (Chux)——这是一种铺在床上的抛弃式衬垫
实用的急救箱:Caringvillage.com 的以下链接列出了“家庭急救箱所需物品”中实用的物品:https://www.caringvillage.com/2016/05/04/need-home-first-aid-kit