SUPPORTO PER IL CAREGIVER a cura di Susan Visconti, <br>Direttrice del Community Outreach di LBD-NY
Questo è un argomento così vasto... conoscere e comprendere i propri limiti è spesso difficile da determinare....
Mia moglie è venuta a mancare l'anno scorso a causa delle complicanze della demenza a corpi di Lewy (LBD). Naturalmente, ho trascorso molto tempo a riflettere sulla nostra vita e sul percorso che abbiamo condiviso insieme. Ho ascoltato molti caregiver raccontare le loro storie ed esprimere le loro frustrazioni nell'assistenza. Spero che la mia riflessione possa offrire un po' di conforto e forse qualche spunto di riflessione nel suo percorso personale di caregiver. Io non sono un medico e non ho alcuna competenza formale; sono solo un ex caregiver che si è preso cura di qualcuno, proprio come Lei.
Sono arrivato a credere che vi siano tre tipi principali di caregiver per chi assiste i propri cari affetti da LBD. Il primo tipo è costituito da coloro che semplicemente non sono tagliati per fare i caregiver (non lo siamo tutti) oppure sono arrabbiati con la situazione e/o con il proprio caro per averli sottoposti a questa malattia terribile durante i loro anni migliori. È davvero una dura realtà. La speranza è che questa rabbia e questo risentimento passino ma, in caso contrario, una struttura di cura potrebbe essere la decisione migliore per entrambi. Molto probabilmente, ha già preso quella decisione nel suo cuore e sa che è la cosa migliore per Lei e per il suo caro. È una decisione coraggiosa.
Il secondo tipo è qualcuno come me. Da quando mia moglie è deceduta, molti amici e familiari si sono messi in contatto con me dicendoci che ci hanno sempre visti come "una sola persona" e non come individui. Dopo molte letture, so e credo che fossimo "un'unica anima" unita insieme. Se ha vissuto una relazione simile, è probabile che entrambi abbiate condiviso un legame molto affettuoso e vissuto molti momenti meravigliosi di donazione all'umanità, come abbiamo fatto noi. È stato questo profondo contributo che mi ha portato a chiedere "perché è successo a noi?". Senza lasciarmi abbattere, ogni mattina al risveglio la mia promessa a lei era "farò del mio meglio" quel giorno. Ho continuato tuttavia a cercare qualche motivazione in più per prendermi cura di mia moglie oltre al mio amore eterno.
Il terzo tipo di caregiver – e quello che spero di raggiungere – è colui che potrebbe lottare con il proprio processo decisionale. Non commetta errori, questo non è un viaggio facile e nessuno di noi si è iscritto volontariamente. Uno dei miei momenti più difficili è arrivato quando lei ha smesso di dirmi "ti amo", parole che ci scambiavamo ogni notte prima di chiudere gli occhi. Man mano che i miei giorni da caregiver volgevano al termine, ho iniziato a dedicare più tempo alla lettura e alla riflessione per cercare di capire perché tutto questo fosse successo a proprio noi. Credo di aver scoperto quale fosse quella motivazione utile in più. Ritengo che mia moglie si stesse preparando per la sua prossima missione nella vita: prendersi cura e insegnare a tutte le anime perse nell'universo su come essere migliori. Questo è stato il suo dono in questa vita. E sono grato di essere stato lì ad aiutarla a compiere questa transizione. Il motivo per cui sia stata proprio la LBD a condurci qui non spetta a me giudicarlo.
Se le mie parole Le risuonano dentro in qualche modo e sta affrontando una giornata particolarmente difficile, guardi negli occhi il suo caro, sorrida dolcemente e sappia che questa persona speciale è stata scelta per continuare il suo dono aiutando gli altri come ha sempre fatto. E Lei era lì ad aiutarla lungo il cammino.
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