7 שלבים של דמנציה מסוג גופי לוי: מדריך טיפול

דמנציה מסוג גופי לוי (LBD) היא סוג הדמנציה המתקדמת השנייה בנפוצותה לאחר אלצהיימר, והיא פוגעת בלמעלה מ-1.4 מיליון אנשים בארצות הברית. לעיתים קרובות היא מתחילה בצורה סמויה, עם שינויים שקל לפספס בהתחלה.

במהלך הזמן, היא עלולה להוביל לירידה חמורה בזיכרון, בתנועה וביכולת התפקודית, ובסופו של דבר דורשת טיפול מסביב שעון. כדי לעזור למשפחות להבין את המסע הזה, מומחים מתארים לעיתים קרובות את מחלת LBD בשבעה שלבים.

הנה מבט מהיר על שבעת השלבים של דמנציה מסוג גופי לוי וכיצד הם מתפתחים בדרך כלל.

1. השלב הטרום-קליני
2. ירידה קוגניטיבית קלה מאוד
3. ירידה קוגניטיבית קלה
4. דמנציה קלה
5. דמנציה בינונית
6. ירידה קוגניטיבית חמורה
7. דמנציה מתקדמת עם גופיפי לווי (Lewy Body Dementia)

החוויה עשויה להיראות שונה אצל כל אדם, אך שלבים אלו יכולים לשמש כמפת דרכים שתעזור לנווט את ההתקדמות.

הסבר על 7 השלבים של דמנציה מסוג גופי לוי

שלב 1: אין ירידה קוגניטיבית (נקרא גם השלב הטרום-קליני) 

בשלב הראשון הזה, הכול נראה מושלם על פני השטח. יקירכם עדיין עובד, משוחח עם חברים, ומנהל את חיי היומיום כמו תמיד. 

אבל עמוק בתוך המוח, שינויים שקטים מתחילים להתרחש. גופיפי לווי נוצרים לאט, למרות שזה מוקדם מכדי לזהות משהו בסריקה או בבדיקה תקופתית. 

לפעמים תשימו לב למשהו קטן: קצת יותר חרדה מהרגיל, הערה אגבית שלא מתאימה לאופיו, או אולי שינוי במצב הרוח שבא והולך. הרגעים האלו כל כך קלים עד שקל להתעלם מהם.

שלב 2: ירידה קוגניטיבית קלה מאוד (נקרא לפעמים "האם זו סתם הזדקנות?")

בשלב השני של דמנציה עם גופיפי לווי, עשויים להופיע כשלי זיכרון קטנים, אך קל להתעלם מהם. דברים כאלו יכולים לקרות לכל אחד, במיוחד תחת לחץ או עייפות, ולכן לרוב מבטלים זאת כ"סתם הזדקנות".

יקירכם עדיין מנהל את חיי היומיום בכוחות עצמו. על פני השטח שום דבר לא נראה לא תקין, ואם אינכם מסתכלים מקרוב, שלב זה עלול לעבור מתחת לרادار.

כיצד לתמוך במהלך שלב זה:

סמכו על האינסטינקטים שלכם. אם משהו מרגיש "לא בסדר", אל תמתינו עד שיהיה בלתי ניהול. בדיקה אצל רופא יכולה לשלול בעיות הניתנות לטיפול כמו מחסור בויטמין B12, חוסר איזון בבלוטת התריס או הפרעות שינה.

זהו גם הזמן הנכון להתחיל לשתף תצפיות עדינות ולבצע שינויים קטנים יחד. זה גם זמן טוב לפתוח פתח לשיחות עמוקות יותר על תכנון לטווח ארוך, מבלי ליצור פאניקה.

שלב 3: ירידה קוגניטיבית קלה (נקרא גם ליקוי קוגניטיבי קל – MCI)

בנקודה זו, השינויים הופכים לקשים יותר להתעלמות. בני משפחה וחברים קרובים עשויים להתחיל לשים לב שמשהו אינו כשורה. אולי אלו פגישות שנשכחו, או הצורך בתזכורות חוזרות ונשנות כדי להשלים משימה, סיפורים חוזרים, או קושי לעמוד בקצב השיחות.

יכולים להיות גם שינויים עדינים בתנועה; קשיחות קלה בעמידה, צעדים איטיים יותר, רעד קל בידיים. שום דבר דרמטי, אבל מספיק כדי לתפוס את תשומת לבכם אם אתם מסתכלים מקרוב.

רגשית, הדברים עשויים להרגיש כבדים יותר. הם עשויים להיראות חרדים יותר, מבודדים יותר, או מתעניינים פחות בתחביבים שפעם אהבו. זה לא נדיר להבחין בירידה במצב הרוח או באנרגיה.

האם ניתן לאבחן זאת בשלב זה?

לפעמים, כן. זה השלב שבו משפחות רבות מתחילות לחפש תשובות. ולמרות שאבחון מלא של LBD עשוי עדיין להיות מחוץ להישג יד, רופאים עשויים להחיל לחשוד בכך.

שלב 4: ירידה קוגניטיבית בינונית (ידוע גם כדמנציה קלה)

השלב הרביעי הוא לרוב הנקודה שבה דמנציה עם גופיפי לווי מאובחנת לבסוף. 

ההשפעות על חיי היומיום בולטות כעת הרבה יותר. יקירכם עשוי לשכוח שיחות אחרונות או פרטים אישיים מוכרים, כמו כתובתם או כיצד להשתמש במיקרוגל. בשלב זה מדובר יותר בתפקוד ניהולי וריבוי משימות מאשר בזיכרון.

אתם עשויים שדיבורם הופך איטי או מבולבל, ההליכה שלהם הופכת לגרירת רגליים איטית, ופניהם מראים פחות הבעות.

הזיות נפוצות יותר בשלב זה, ולרוב הן מוחשיות ומטרידות. ואולי המטריד מכל, יקירכם עשוי לעבור במהירות מעירנות לבלבול או לישנוניות.

הטיפול דורש כעת מעורבות רבה יותר בגובה העיניים. ייתכן ועדיין יהיו לו רגעים של צלילות, הומור ומעורבות, אך הם זקוקים להשגחה ולעזרה סדירה יותר בחיי היומיום.

רופאים עשויים להמליץ על תרופות, אך תרופות לבדן לא יישאו בעומס. 

התחילו לבנות את צוות הטיפול שלכם. אל תמתינו למשבר. התחברו לקבוצות תמיכה, הדריו בני משפחה אחרים, ושקלו צרכים עתידיים כמו טיפול ביתי, מרכזי יום לקשישים, או שירותי הפוגה.

שלב 5: ירידה קוגניטיבית בינונית-קשה (דמנציה בינונית)

זהו אחד השלבים האחרונים של דמנציה עם גופיפי לווי. עד שחברכם או בן משפחתכם מגיע לשלב 5, קשה מאוד לפספס את השינויים. 

יקירכם עשוי לשכוח שמות של בני משפחה קרובים או לבלבל בין אנשים, מקומות וזמנים. 

השיחות הופכות לקשות יותר. הם עשויים לאבד את רצף המחשבה, לעצור באמצע המשפט, או להתקשות למצוא את המילים הנכונות. 

ההזיות והמחשבות השוואיות לרוב מתגברות. זה די שכיח שהם חושבים שאנשים גונבים מהם או מרגישים שמישהו עוקב אחריו.

מבחינה פיזית, שיווי המשקל נעשה לא יציב יותר.

ייתכן שתבחינו גם בתפקוד לקוי של מערכת העצבים האוטונומית, שהם שכיחים בשלבי הסיום של דמנציה עם גופיפי לואי. הגוף מתקשה לווסת את לחץ הדם, העיכול והטמפרטורה.

שלב 6: ירידה קוגניטיבית חמורה (דמנציה חמורה למדי)

אובדן הזיכרון הופך לחמור בשלב 6 של LBD. יקירכם עשוי שלא לזהות בני משפחה קרובים, אפילו בן או בת זוג או ילד. עם זאת, עדיין מתרחשים רגעים של הכרה.

הזיכרון לטווח קצר כמעט נעלם, וגם דיבור עלש להעלام. הליכה דורשת לעתים קרובות עזרה, או עשויה כבר לא להיות אפשרית.

הם עשויים לבלות את רוב זמנם במיטה או בכיסא גלגלים. חולשת שרירים מגבירה את הסיכון לנפילות. הבליעה נעשית קשה יותר, מה שמעלה את הסיכון לזיהומים כמו דלקת ריאות שאיפתית ודלקות בדרכי השתן.

שלב 7: ירידה קוגניטיבית חמורה מאוד (שלב מתקדם של דמנציה עם גופיפי לואי)

שלב 7 הוא השלב האחרון של דמנציה עם גופיפי לואי. הוא נמשך בדרך כלל בין 1.5 ל-2.5 שנים. 

יקירכם עשוי להפסיק לדבר, להתיישב או לבלوع בקלות. הבעות הפנים נעלמות, והם עשויים להיראות ישנים רוב הזמן, עם מעט מודעות לעולם.

הבליעה הופכת לקשה מאוד, מה שמעלה את הסיכון לזיהומים כמו דלקת ריאות. רוב האנשים בשלב זה מרותקים למיטה וזקוקים לטיפול מסביב שעון.

כיצד לספק תמיכה:

הטיפול והתמיכה מתרכזים כעת בנוחות. הקלו על כאב, מנעו פצעי לחץ, תמכו בנשימה ושמרו על סביבה רגועה ושלווה.

הנוכחות שלכם עדיין חשובה מאוד. אפילו בלי מילים, האהבה שלכם מורגשת.

מהי המטרה של הכרת השלבים של דמנציה מסוג גופי לוי?

למרות שהחוויה של כל אדם שונה, מסגרת זו יכולה להקל על ההתכוננות לקראת הבאות, תכנון הטיפול וקבלת החלטות מושכלות לאורך הדרך.

עם זאת, חשוב לדעת ששבעת השלבים האלו של דמנציה עם גופיפי לואי אינם סופיים ומוחלטים. יש אנשים שעוברים את השלבים לאט, ואחרים עשויים לדלג על שלב לגמרי.

השלבים האלו אינם חוקים נוקשים. הם דומים יותר לשלטי דרכים לאורך כדרך מתפתלת.

יהיו הדברים אשר יהיו, החוויה של יקירכם חשובה. וכך גם שלכם.

אילו תסמינים מופיעים לאורך כל השלבים?

ישנן ארבע קבוצות עיקריות של תסמינים המופיעים לאורך כל שבעת השלבים של דמנציה עם גופיפי לואי. אלו עשויים להופיע בשילובים שונים בהתאם לאדם:

• בעיות קוגניטיביות כמו בלבול, פערים בזיכרון וקשיי תכנון.
• תסמינים מוטוריים כגון נוקשות, רעידות, או תנועה איטית ולא יציבה.
• שינויים נוירופסיכיאטריים כולל הזיות, פרנויה, דיכאון, או הפרעות בשנת REM.
• בעיות אוטונומיות כמו סחרחורת, בריחת שתן, או קשיי ויסות טמפרטורה ועיכול.

שבעת השלבים של דמנציה עם גופיפי לואי מתארים אובדן הדרגתי, שלרוב אינו צפוי, של היכולת הקוגניטיבית, הניידות והעצמאות. זוהי דרך קשה; המאופיינת באבל, אהבה ושינוי מתמיד.

אם אי פעם תזדקקו למשאבים מקומיים או סתם תרצו לדבר עם מישהו שמבין באמת את מה שאתם עוברים, אנחנו כאן בשבילכם. אתם יכולים להתקשר לקו החם שלנו בכל יום בשבוע בכתובת 516-218-2026 או 833-LBDLINE, או לכתוב לנו דוא"ל בכל עת.