7 etapów otępienia z ciałami Lewy’ego: Przewodnik dla opiekunów

Otępienie z ciałami Lewy’ego (LBD) jest drugim najczęstszym typem postępującego otępienia po chorobie Alzheimera, dotykającym ponad 1,4 miliona ludzi w USA. Często zaczyna się subtelnie, od zmian, które początkowo łatwo przeoczyć.

Z czasem choroba może prowadzić do poważnego pogorszenia pamięci, sprawności ruchowej i funkcjonowania, co ostatecznie wymaga całodobowej opieki. Aby pomóc rodzinom zrozumieć tę drogę, eksperci często opisują LBD w siedmiu etapach.

Oto krótkie spojrzenie na siedem etapów otępienia z ciałami Lewy'ego i to, jak zazwyczaj przebiegają.

1. Etap przedkliniczny
2. Bardzo łagodne pogorszenie funkcji poznawczych
3. Łagodne pogorszenie funkcji poznawczych
4. Łagodne otępienie
5. Umiarkowane otępienie
6. Znaczne pogorszenie funkcji poznawczych
7. Późne stadium otępienia z ciałami Lewy'ego

Doświadczenie to może wyglądać inaczej u każdego człowieka, ale te etapy mogą posłużyć jako mapa drogowa, która pomoże odnaleźć się w postępie choroby.

Wyjaśnienie 7 etapów otępienia z ciałami Lewy’ego

Etap 1: Brak pogorszenia funkcji poznawczych (nazywany również etapem przedklinicznym) 

W tym pierwszym etapie wszystko na powierzchni wydaje się całkowicie w porządku. Bliska Ci osoba nadal pracuje, rozmawia z przyjaciółmi i radzi sobie z codziennym życiem tak jak zawsze. 

Jednak głęboko w mózgu zaczynają się ciche zmiany. Ciała Lewy'ego powoli się tworzą, choć jest jeszcze o wiele za wcześnie, aby wykryć cokolwiek na badaniu obrazowym lub podczas rutynowej wizyty kontrolnej. 

Czasami możesz zauważyć coś drobnego: nieco większy lęk niż zwykle, rzucony mimochodem komentarz, który wydaje się nie pasować do danej osoby, albo zmianę nastroju, która pojawia się i znika. Te momenty są tak ulotne, że łatwo je zignorować.

Etap 2: Bardzo łagodne pogorszenie funkcji poznawczych (czasami nazywane „czy to tylko starzenie się?”)

W drugim etapie otępienia z ciałami Lewy'ego mogą pojawić się drobne problemy z pamięcią, ale łatwo je przeoczyć. Takie rzeczy mogą przydarzyć się każdemu, zwłaszcza w stresie lub zmęczeniu, więc często zbywa się je słowami „to tylko starzenie się”.

Twoja bliska osoba nadal radzi sobie z codziennym życiem samodzielnie. Na powierzchni nic nie wydaje się nie w porządku i jeśli nie przyglądasz się uważnie, ten etap może pozostać niezauważony.

Jak udzielić wsparcia na tym etapie:

Zaufaj swojej intuicji. Jeśli czujesz, że coś jest „nie tak”, nie czekaj, aż sytuacja stanie się nie do opanowania. Wizyta kontrolna u lekarza może wykluczyć uleczalne problemy, takie jak niski poziom witaminy B12, zaburzenia pracy tarczycy czy zaburzenia snu.

To także odpowiedni moment, aby zacząć dzielić się delikatnymi spostrzeżeniami i wspólnie wprowadzać drobne zmiany. To również dobry czas na otwarcie drzwi do głębszych rozmów na temat planowania przyszłości, bez wywoływania paniki.

Etap 3: Łagodne pogorszenie funkcji poznawczych (nazywane również łagodnymi zaburzeniami poznawczymi – MCI)

W tym momencie zmiany stają się trudniejsze do zignorowania. Bliscy i przyjaciele mogą zacząć zauważać, że coś jest nie w porządku. Może chodzić o zapomniane spotkania, konieczność wielokrotnego przypominania o wykonaniu zadania, powtarzane historie lub trudności z nadążeniem za rozmową.

Mogą też pojawić się subtelne zmiany w sposobie poruszania się: delikatna sztywność podczas wstawania, wolniejsze kroki, lekkie drżenie dłoni. Nic drastycznego, ale wystarczającego, by przyciągnąć Twoją uwagę, jeśli przyglądasz się bliskiej osobie.

Pod względem emocjonalnym sytuacja może stać się trudniejsza. Bliska osoba może wydawać się bardziej lękliwa, wycofana lub mniej zainteresowana pasjami, które kiedyś kochała. Nierzadko można zauważyć spadek nastroju lub energii.

Czy można to zdiagnozować na tym etapie?

Czasami tak. Wtedy właśnie wiele rodzin zaczyna szukać odpowiedzi. I choć pełna diagnoza LBD może być jeszcze poza zasięgiem, lekarze mogą zacząć ją podejrzewać.

Etap 4: Umiarkowane pogorszenie funkcji poznawczych (znane również jako łagodne otępienie)

Czwarty etap to często moment, w którym w końcu diagnozuje się otępienie z ciałami Lewy'ego. 

Wpływ na codzienne życie jest teraz znacznie bardziej widoczny. Twoja bliska osoba może zapominać o niedawnych rozmowach lub znanych danych osobowych, takich jak jej adres czy sposób korzystania z kuchenki mikrofalowej. W tym momencie chodzi bardziej o funkcje wykonawcze i wielozadaniowość niż o samą pamięć.

Możesz zauważyć, że ich mowa staje się wolniejsza lub bełkotliwa, chodzenie powolne i szurające, a twarz wyraża mniej emocji.

Na tym etapie halucynacje stają się częstsze, często są bardzo wyraźne i niepokojące. I co chyba najbardziej bolesne, bliska osoba może przechodzić od stanu czujności do dezorientacji lub senności.

Opieka staje się teraz bardziej bezpośrednia. Bliska osoba może nadal mieć momenty jasności umysłu, poczucia humoru i zaangażowania, ale potrzebuje nadzoru i regularniejszej pomocy w codziennym życiu.

Lekarze mogą zalecić leki, ale same leki nie wystarczą. 

Zacznij budować swój zespół opiekuńczy. Nie czekaj na kryzys. Dołącz do grup wsparcia, edukuj innych członków rodziny i pomyśl o przyszłych potrzebach, takich jak opieka domowa, dzienne domy pobytu dla dorosłych lub usługi wytchnieniowe.

Etap 5: Umiarkowanie ciężkie zaburzenia poznawcze (Demencja umiarkowana)

To jeden z ostatnich etapów otępienia z ciałami Lewy'ego. Zanim bliska osoba dotrze do Etapu 5, zmiany stają się trudne do przeoczenia. 

Bliska osoba może zapominać imiona bliskich członków rodziny lub mylić osoby, miejsca i czasy. 

Rozmowy stają się trudniejsze. Może gubić wątek, przerywać w połowie zdania lub mieć problem ze znalezieniem właściwych słów. 

Halucynacje i urojenia często się nasilają. Nierzadko uważa ona, że ktoś ją okrada, lub ma wrażenie, że ktoś ją obserwuje.

Pod względem fizycznym równowaga staje się mniej stabilna.

Możesz również zaobserwować zaburzenia autonomiczne, które są powszechne w końcowych etapach otępienia z ciałami Lewy'ego. Organizm ma trudności z regulowaniem ciśnienia krwi, trawienia i temperatury.

Etap 6: Ciężkie zaburzenia poznawcze (Demencja umiarkowanie ciężka)

Utrata pamięci staje się poważna w 6. etapie LBD. Bliska osoba może nie rozpoznawać bliskiej rodziny, nawet współmałżonka lub dziecka. Mimo to wciąż zdarzają się momenty rozpoznania.

Pamięć krótkotrwała jest prawie całkowicie utracona, a mowa również może zanikać. Chodzenie często wymaga pomocy lub może nie być już możliwe.

Chory może spędzać większość czasu w łóżku lub na wózku inwalidzkim. Osłabienie mięśni zwiększa ryzyko upadków. Połykanie staje się trudniejsze, co zwiększa ryzyko infekcji, takich jak zachłystowe zapalenie płuc i zakażenia układu moczowego.

Etap 7: Bardzo ciężkie zaburzenia poznawcze (Późne stadium otępienia z ciałami Lewy'ego)

Etap 7 to ostatni etap otępienia z ciałami Lewy'ego. Zazwyczaj trwa od 1,5 do 2,5 roku. 

Bliska osoba może już nie mówić, nie siadać ani nie połykać z łatwością. Wyraz twarzy zanika, a chory może wydawać się spać przez większość czasu, mając niewielką świadomość otaczającego świata.

Połykanie staje się bardzo trudne, co zwiększa ryzyko infekcji, takich jak zapalenie płuc. Większość osób na tym etapie jest przykuta do łóżka i wymaga całodobowej opieki.

Jak zapewnić wsparcie:

Opieka i wsparcie skupiają się obecnie na komforcie. Łagodź ból, zapobiegaj odleżynom, wspieraj oddychanie i dbaj o spokojną oraz cichą atmosferę w otoczeniu.

Twoja obecność nadal ma ogromne znaczenie. Nawet bez słów Twoja miłość jest odczuwalna.

Jaki jest cel poznania etapów otępienia z ciałami Lewy’ego?

Choć doświadczenie każdej osoby jest inne, ten schemat może ułatwić przygotowanie się na to, co nadejdzie, zaplanowanie opieki i podejmowanie przemyślanych decyzji.

Warto jednak pamiętać, że tych siedem etapów otępienia z ciałami Lewy'ego nie jest wykutych w kamieniu. Niektóre osoby przechodzą przez etapy powolniej, inne mogą pominąć któryś etap.

Te etapy to nie sztywne reguły. Są raczej jak drogowskazy na krętej drodze.

Niezależnie od tego, jak potoczą się sprawy, doświadczenie Twojej bliskiej osoby ma znaczenie. Podobnie jak Twoje własne.

Jakie objawy pojawiają się na wszystkich etapach?

Istnieją cztery główne grupy objawów, które występują we wszystkich siedmiu etapach otępienia z ciałami Lewy'ego. Mogą one występować w różnych kombinacjach w zależności od danej osoby:

• Problemy poznawcze, takie jak dezorientacja, zaniki pamięci i trudności z planowaniem.
• Objawy ruchowe, takie jak sztywność, drżenia czy powolny, chwiejny chód.
• Zmiany neuropsychiatryczne, w tym halucynacje, paranoja, depresja lub zaburzenia snu REM.
• Problemy ze strony układu autonomicznego, takie jak zawroty głowy, nietrzymanie moczu lub trudności z regulacją temperatury i trawieniem.

Siedem stadiów otępienia z ciałami Lewy'ego odzwierciedla powolną, często nieprzewidywalną utratę zdolności myślenia, mobilności i niezależności. To trudna droga naznaczona żalem, miłością i ciągłymi zmianami.

Jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebować lokalnych zasobów lub po prostu zechcesz porozmawiać z kimś, kto naprawdę rozumie, przez co przechodzisz, jesteśmy tutaj dla Ciebie. Możesz zadzwonić na naszą infolinię w dowolny dzień tygodnia pod numer 516-218-2026 lub 833-LBDLINE albo w każdej chwili wysłać nam e-mail.