루이소체 치매는 미국에서 약 140만 명, 전 세계적으로 1,100만 명에게 영향을 미치는 진행성 치매입니다. 비교적 흔한 질병임에도 불구하고 수백만 명의 사람들이 이 병에 대해 들어본 적이 없습니다. Lewy Body Dementia Resource Center의 저희 직원 중 다수가 LBD로 고통받는 가족과 사랑하는 사람들을 곁에서 지켜보았기에, 이 질병이 얼마나 가슴 아프고 혼란스러운지 개인적으로 깊이 공감합니다. 그뿐만 아니라, 이 병은 매우 복잡한 질병이라 진단하기 어려울 수 있습니다. 처음 간병을 시작하시거나 LBD를 처음 접하신 분들이 꼭 알아야 할 몇 가지 조언을 드립니다.
1. 메이요 클리닉에 따르면, LBD는 알츠하이머병 다음으로 가장 흔한 진행성 치매 유형입니다. LBD는 뇌에 특정 유형의 단백질 침전물이 쌓이는 것이 특징입니다. LBD에 대해 더 알아보기.
2. LBD는 보통 다음과 같은 증상 중 몇 가지가 나타납니다:
파킨슨병 증상(발을 끄는 걸음걸이, 근육 경직, 멍한 표정, 균형 문제), 인지 및 기억력 증상, 시각적 환각, 불안, 우울증 및 망상.
3. 앞서 언급한 세 가지 증상 외에도 인지 능력과 주의력의 급격한 변화, 렘수면 행동 장애, 항정신병 약물에 대한 민감성 등이 나타날 수 있습니다. LBD 증상에 대해 더 읽어보기.
4. 조기 개입이 중요합니다. LBD를 조기에 진단받으면 장기적인 예후가 더 좋을 수 있습니다. LBD는 어떻게 진단하나요?
5. 당신은 혼자가 아닙니다. LBD 환자와 그 가족, 간병인을 위한 거대한 지원 네트워크가 존재합니다. 저희는 인식을 높이고 조기 진단과 개입을 장려하며, 간병인과 사랑하는 가족을 위한 강력한 지원 시스템을 제공하기 위해 LBDRC를 설립했습니다. 뉴욕에는 LBD 간병인을 위한 많은 자원이 있습니다. 또한 저에게 이메일을 보내시거나 저희에게 직접 연락하실 수 있습니다. 저희도 LBD를 앓는 부모님, 배우자 및 가족을 돌본 경험이 있기에 여러분이 어떤 마음이실지 잘 알고 있습니다.
6. 의사소통이 핵심입니다. 힘들더라도 간병인이 LBD 환자의 감정적 필요와 의사소통의 필요를 충족하는 법을 배우는 것이 매우 중요합니다. 이는 질문에 항상 대답해주고(100번째 질문이라도 말이죠!), 번갈아 가며 말하고, 긍정적인 언어를 사용하며, 환자의 감정을 존중하고 지지하는 것을 의미합니다. 간병인을 위한 감정 및 의사소통 팁.
7. 일일 루틴을 만드세요. LBD 환자는 일일 루틴이 있을 때 가장 안정감을 느끼며, 간병인 입장에서도 매일의 간병 업무에서 오는 스트레스와 부담을 크게 줄일 수 있습니다. 하루 계획을 세울 때는 식사, 옷 입기 및 기타 개인 위생을 위해 충분한 시간을 할당하세요. 간병인을 위한 또 다른 훌륭한 일상 관리 팁 읽기.
8. 의료진의 지식이 부족합니다. 많은 의료 전문가들이 최근에야 LBD에 대해, 그리고 이 병이 파킨슨병이나 알츠하이머병과 어떻게 다른지에 대해 배우기 시작했습니다.
9. LBD의 많은 증상은 치료 가능합니다. LBD 환자에게 항정신병 약물을 투여할 때는 매우 주의해야 하지만, 약물, 운동, 그리고 음악 치료와 같은 다양한 치료법을 통해 질병의 다른 측면들은 관리할 수 있습니다.
10. 인식 제고와 옹호 활동은 이제 시작 단계입니다. 저희와 같은 기관들이 LBD에 대한 인식을 높이기 위해 노력하고 있지만, 연구 데이터가 매우 부족하여 어려움이 많습니다. 더 많은 연구가 이루어진다면 LBD를 진단하고 치료하는 도구를 개발하고, 이를 관리할 새로운 치료법을 찾을 수 있을 것입니다. 여러분의 후원이 큰 도움이 됩니다.
