10 rzeczy, które powinieneś wiedzieć o otępieniu z ciałami Lewy'ego (LBD)

Zwyrodnienie ciał Lewy’ego to postępująca demencja, która dotyka około 1,4 miliona Amerykanów i 11 milionów ludzi na całym świecie. Mimo że jest stosunkowo powszechna, miliony ludzi nigdy o niej nie słyszały. Wielu z nas w Lewy Body Dementia Resource Center miało w rodzinie lub wśród bliskich osoby, które cierpiały na LBD, więc osobiście rozumiemy, jak bolesna i dezorientująca może być ta choroba. Ponadto jest to choroba bardzo skomplikowana i trudna do zdiagnozowania. Oto kilka wskazówek, które powinien poznać każdy początkujący opiekun lub osoba, która dopiero poznaje LBD.

1. Zgodnie z informacjami Mayo Clinic, LBD jest drugim najczęstszym typem postępującej demencji po chorobie Alzheimera. Cechą charakterystyczną LBD jest występowanie w mózgu złogów określonego rodzaju białka. Dowiedz się więcej o LBD.

2. LBD zazwyczaj objawia się kilkoma z następujących cech:
Objawy choroby Parkinsona – powolny chód, sztywność mięśni, twarz maskowata, problemy z równowagą. Objawy poznawcze i pamięciowe. Halucynacje wzrokowe, lęk, depresja i urojenia.

3. Oprócz trzech omówionych już aspektów objawy mogą obejmować nagłe zmiany zdolności poznawczych i uwagi, zaburzenia zachowania w fazie snu REM (RBD) oraz wrażliwość na leki przeciwpsychotyczne. Przeczytaj więcej o objawach LBD.

4. Wczesna interwencja ma kluczowe znaczenie. Osoby z LBD mogą osiągać lepsze wyniki długoterminowe, jeśli choroba zostanie zdiagnozowana wcześnie. Jak diagnozuje się LBD?

5. Nie jesteś sam. Istnieje ogromna sieć wsparcia dla osób z LBD oraz ich rodzin i opiekunów. Założyliśmy LBDRC, aby podnosić świadomość, zachęcać do wczesnej diagnozy i interwencji oraz zapewniać silny system wsparcia dla opiekunów i bliskich. Nowy Jork oferuje wiele zasobów dla opiekunów osób z LBD. Możesz również napisać do mnie e-mail lub skontaktować się z nami bezpośrednio. Sami opiekowaliśmy się naszymi rodzicami, małżonkami i członkami rodzin chorymi na LBD i rozumiemy, co czujesz.

6. Komunikacja to podstawa. Choć może to być trudne, niezwykle ważne jest, aby opiekunowie nauczyli się zaspokajać potrzeby emocjonalne i komunikacyjne osoby z LBD. Oznacza to odpowiadanie na pytania za każdym razem (nawet jeśli to setny raz!), dawanie sobie nawzajem głosu, używanie pozytywnego języka oraz okazywanie szacunku i wsparcia dla emocji tej osoby. Wskazówki dotyczące emocji i komunikacji dla opiekunów.

7. Ustanów codzienną rutynę. Osoby z LBD czują się najlepiej, gdy mają stały plan dnia, co dodatkowo oszczędza Tobie stresu i pracy związanej z codzienną opieką. Tworząc plan dnia, pamiętaj o uwzględnieniu dodatkowego czasu na posiłki, ubieranie się i inne aspekty samoobsługi. Przeczytaj inne świetne porady dotyczące codziennej opieki dla opiekunów.

8. Wiedza pracowników służby zdrowia jest niewystarczająca. Wielu lekarzy dopiero od niedawna zaczyna dowiadywać się więcej o LBD oraz o tym, jak różni się ona od choroby Parkinsona i choroby Alzheimera.

9. Wiele objawów LBD można leczyć. Chociaż osobom z LBD trzeba bardzo ostrożnie podawać leki przeciwpsychotyczne, inne aspekty choroby można leczyć za pomocą leków, ćwiczeń i różnych terapii, takich jak muzykoterapia.

10. Świadomość społeczna i rzecznictwo są w powijakach. Organizacje takie jak nasza są na etapie budowania świadomości na temat LBD, co jest trudne, ponieważ badań nad tą chorobą jest bardzo mało. Dzięki większej liczbie badań moglibyśmy opracować narzędzia pomagające diagnozować i leczyć LBD oraz nowe terapie radzenia sobie z nią. Twój dar może pomóc.