10 речей, які варто знати про деменцію з тільцями Леві (LBD)

Деменція з тільцями Леві — це прогресуюча деменція, на яку страждають близько 1,4 мільйона американців та 11 мільйонів людей у всьому світі. Попри те, що вона відносно поширена, мільйони людей ніколи про неї не чули. Багато хто з нас у Lewy Body Dementia Resource Center мав членів родини та інших близьких, які страждали від LBD, тому ми особисто розуміємо, наскільки болючим і заплутаним може бути це захворювання. На додачу до всього, це дуже складне захворювання, яке важко діагностувати. Ось кілька порад, які варто знати опікунам-початківцям або тим, хто вперше зіткнувся з LBD.

1. За даними Mayo Clinic, LBD є другою за поширеністю формою прогресуючої деменції після хвороби Альцгеймера. Для LBD характерна наявність певного типу білкових відкладень у мозку. Дізнайтеся більше про LBD.

2. LBD зазвичай проявляється кількома з наступних аспектів:
Симптоми хвороби Паркінсона: шаркаюча хода, скутість м’язів, «застигле» обличчя, проблеми з рівновагою; когнітивні симптоми та порушення пам’яті; зорові галюцинації, тривожність, депресія та маячні ідеї.

3. Окрім трьох типів проявів, про які ми вже згадували, симптоми можуть включати раптові зміни когнітивних здібностей та уваги, розлад сну REM-фази та чутливість до антипсихотичних препаратів. Читайте більше про симптоми LBD.

4. Раннє втручання — це ключ до успіху. Люди з LBD можуть мати кращі довгострокові результати, якщо хворобу діагностовано рано. Як діагностують LBD?

5. Ви не самотні. Існує величезна мережа підтримки для людей з LBD, їхніх сімей та опікунів. Ми заснували LBDRC, щоб підвищувати обізнаність, заохочувати ранню діагностику та втручання, а також забезпечити сильну систему підтримки для опікунів та близьких. У Нью-Йорку є багато ресурсів для опікунів людей з LBD. Ви також можете написати мені електронного листа або зв’язатися з нами напряму. Ми самі доглядали за своїми батьками, подружжям та членами родини з LBD і розуміємо, що ви відчуваєте.

6. Спілкування має вирішальне значення. Хоча це може бути складно, вкрай важливо, щоб опікуни навчилися задовольняти емоційні потреби та потреби у спілкуванні людини з LBD. Це означає завжди відповідати на запитання (навіть якщо це відбувається в сотий раз!), давати одне одному чергу висловитися, використовувати позитивну лексику, а також бути шанобливими та підтримувати емоційний стан підопічного. Поради щодо емоцій та спілкування для опікунів.

7. Встановіть розпорядок дня. Людям з LBD краще, коли у них є розпорядок дня, до того ж це значно зменшує стрес і полегшує ваші щоденні обов’язки опікуна. Складаючи план на день, не забудьте залишити додатковий час на прийоми їжі, одягання та інші аспекти догляду за собою. Прочитайте інші чудові поради з повсякденного догляду для опікунів.

8. Медичним працівникам бракує знань. Багато медичних спеціалістів лише нещодавно почали дізнаватися про LBD і про те, чим вона відрізняється від хвороби Паркінсона та хвороби Альцгеймера.

9. Багато симптомів LBD піддаються лікуванню. Хоча під час призначення антипсихотичних препаратів людям з LBD потрібно бути дуже обережними, інші аспекти хвороби можна лікувати за допомогою медикаментів, фізичних вправ та різних видів терапії, таких як музична терапія.

10. Обізнаність та адвокація перебувають на початковому етапі. Такі організації, як наша, лише починають підвищувати обізнаність про LBD, і це непросто, оскільки дослідження хвороби майже не проводяться. Завдяки більшій кількості досліджень ми змогли б розробити інструменти для діагностики та лікування LBD, а також нові методи терапії для контролю стану. Ваша пожертва може допомогти.