10 cose da sapere sulla demenza con corpi di Lewy (LBD)

La demenza con corpi di Lewy è una demenza progressiva che colpisce circa 1,4 milioni di americani e 11 milioni di persone in tutto il mondo. Anche se è relativamente comune, milioni di persone non ne hanno mai sentito parlare. Molti di noi al Lewy Body Dementia Resource Center hanno avuto familiari e persone care affette da LBD, quindi comprendiamo personalmente quanto questa malattia possa essere dolorosa e confusa. Oltre a tutto ciò, è una malattia molto complessa e può essere difficile da diagnosticare. Ecco alcuni consigli che un caregiver alle prime armi o chi si avvicina per la prima volta alla LBD dovrebbe conoscere.

1. La LBD è il secondo tipo più comune di demenza progressiva dopo la malattia di Alzheimer, secondo la Mayo Clinic. La LBD è caratterizzata dalla presenza di un tipo di deposito proteico nel cervello. Scopri di più sulla LBD.

2. La LBD si presenta tipicamente con alcuni di questi aspetti:
Sintomi della malattia di Parkinson – andatura strascicata, rigidità muscolare, sguardo fisso, problemi di equilibrio. Sintomi cognitivi e di memoria. Allucinazioni visive, ansia, depressione e deliri.

3. Oltre alle tre presentazioni di cui abbiamo già parlato, i sintomi possono includere improvvisi cambiamenti nelle capacità cognitive e di attenzione, disturbi del sonno REM e sensibilità ai farmaci antipsicotici. Leggi di più sui sintomi della LBD.

4. L'intervento precoce è fondamentale. Le persone con LBD possono avere risultati a lungo termine migliori se la malattia viene diagnosticata tempestivamente. Come viene diagnosticata la LBD?

5. Lei non è sola/o. Esiste una vasta rete di supporto per le persone con LBD, le loro famiglie e i caregiver. Abbiamo fondato LBDRC per sensibilizzare l'opinione pubblica, incoraggiare diagnosi e interventi precoci e offrire un solido sistema di supporto per i caregiver e i propri cari. New York offre molte risorse per i caregiver di persone con LBD. Può anche inviarmi un'e-mail o contattarci direttamente. Ci siamo prenderemo cura dei nostri genitori, coniugi e familiari con LBD e comprendiamo come si sente.

6. La comunicazione è fondamentale. Anche se può essere difficile, è essenziale che i caregiver imparino a soddisfare i bisogni emotivi e comunicativi di una persona con LBD. Questo significa rispondere sempre alle domande (anche se è la centesima volta!), alternarsi nel parlare, usare un linguaggio positivo ed essere rispettosi e di supporto verso le loro emozioni. Consigli sulle emozioni e sulla comunicazione per i caregiver.

7. Stabilisca una routine quotidiana. Le persone con LBD danno il meglio di sé quando seguono una routine quotidiana; inoltre, questo riduce notevolmente lo stress e il carico di lavoro legato all'assistenza di tutti i giorni. Quando crea un piano giornaliero, si assicuri di lasciare tempo extra per i pasti, per vestirsi e per altri aspetti della cura personale. Legga questi altri ottimi consigli di cura quotidiana per i caregiver.

8. La preparazione degli operatori sanitari è carente. Molti professionisti medici hanno iniziato solo di recente a informarsi sulla LBD e su come differisca dal Parkinson e dall'Alzheimer.

9. Molti sintomi della LBD possono essere trattati. Sebbene si debba fare molta attenzione a somministrare farmaci antipsicotici alle persone con LBD, altri aspetti della malattia possono essere trattati con i farmaci, l'esercizio fisico e varie terapie, come la musicoterapia.

10. La consapevolezza e la difesa dei diritti sono ancora agli inizi. Organizzazioni come la nostra si trovano nelle fasi iniziali della sensibilizzazione sulla LBD, ed è difficile perché ci sono pochissime ricerche sulla malattia. Con una maggiore ricerca, potremmo sviluppare strumenti per aiutare a diagnosticare e trattare la LBD, oltre a nuove terapie per gestirla. La sua donazione può essere d'aiuto.