10 saker du bör veta om Lewy body-demens (LBD)

Lewybodydemens är en fortskridande demenssjukdom som drabbar ungefär 1,4 miljoner amerikaner och 11 miljoner människor världen över. Även om den är relativt vanlig har miljontals människor aldrig hört talas om den. Många av oss på Lewy Body Dementia Resource Center har haft familjemedlemmar och andra nära och kära som har drabbats av LBD, så vi förstår personligen hur hjärtskärande och förvirrande den här sjukdomen kan vara. Utöver allt annat är det en mycket komplicerad sjukdom som kan vara svår att diagnostisera. Här är några tips som en ny vårdgivare eller någon som är ny inför LBD bör känna till.

1. LBD är den näst vanligaste typen av fortskridande demenssjukdom efter Alzheimers sjukdom enligt Mayo Clinic. LBD kännetecknas av att det finns en viss typ av proteininlagringar i hjärnan. Läs mer om LBD.

2. LBD uppvisar oftast några av följande aspekter:
Symtom på Parkinsons sjukdom – släpande gång, muskelstelhet, uttryckslös blick, balansproblem Kognitiva symtom och minnessymtom Synhallucinationer, ångest, depression och vanföreställningar.

3. Utöver de tre presentationer vi redan har gått igenom kan symtomen inkludera plötsliga förändringar i kognitiv förmåga och uppmärksamhet, REM-sömnstörning och känslighet för antipsykotiska läkemedel. Läs mer om symtom vid LBD.

4. Tidiga insatser är av största vikt. Personer med LBD kan få ett bättre långsiktigt resultat om sjukdomen upptäcks tidigt. Hur diagnostiseras LBD?

5. Du är inte ensam. Det finns ett stort nätverk av stöd för personer med LBD och deras familjer och vårdgivare. Vi grundade LBDRC för att öka medvetenheten, uppmuntra till tidiga diagnoser och insatser samt erbjuda ett starkt stödsystem för vårdgivare och närstående. New York har många resurser för vårdgivare till personer med LBD. Du kan också skicka e-post till mig eller kontakta oss direkt. Vi har vårdat våra föräldrar, äkta makar och familjemedlemmar med LBD och förstår hur du känner dig.

6. Kommunikation är A och O. Även om det kan vara utmanande är det avgörande att vårdgivare lär sig att möta de känslomässiga och kommunikativa behoven hos en person med LBD. Det innebär att alltid svara på frågor (även om det är för 100:e gången!), turas om att tala, använda ett positivt språk samt vara respektfull och stöttande gentemot hens känslor. Tips om känslor och kommunikation för vårdgivare.

7. Skapa en daglig rutin. Personer med LBD mår bäst när de har en daglig rutin, och det tar dessutom bort en stor del av stressen och arbetet från dina dagliga vårdgivarelement. När du skapar en daglig plan, se till att avsätta extra tid för måltider, påklädning och andra delar av egenvården. Läs dessa andra bra vardagstips för vårdgivare.

8. Sjukvårdspersonalens kunskaper brister. Många medicinska experter har först på senare tid börjat lära sig om LBD och hur den skiljer sig från Parkinsons och Alzheimers.

9. Många symtom på LBD kan behandlas. Även om man måste vara mycket försiktig med att ge personer med LBD antipsykotiska läkemedel, kan andra delar av sjukdomen behandlas med läkemedel, träning och olika terapier, såsom musikterapi.

10. Medvetenhet och intressebevakning är i sin linda. Organisationer som vår befinner sig i ett tidigt skede av att öka medvetenheten om LBD, och det är svårt eftersom det finns väldigt lite forskning om sjukdomen. Med mer forskning skulle vi kunna utveckla verktyg för att hjälpa till att diagnostisera och behandla LBD, samt nya terapier för att hantera den. Din donation kan hjälpa till.