Wanneer moet iemand met Lewy-body-dementie stoppen met autorijden?

Autorijden met Lewy Body-dementie is gevaarlijk en wordt gevaarlijker naarmate de ziekte voortschrijdt. De meeste families weten dit, maar het gesprek over wanneer men moet stoppen is iets wat velen langer uitstellen dan ze zouden moeten. Uw naaste rijdt misschien al vijftig jaar auto en de auto vertegenwoordigt waarschijnlijk onafhankelijkheid, bekwaamheid en een stukje van het leven dat ze hadden vóór de diagnose. Dat afnemen kan wreed voelen, of in ieder geval als iets dat tot later kan wachten.

Maar LBD beïnvloedt de specifieke cognitieve en fysieke vaardigheden die nodig zijn om veilig te kunnen rijden, en dat gebeurt al in een vroeg stadium van de ziekte. De vraag is niet of autorijden uiteindelijk onveilig wordt. Dat wordt het namelijk wel. De vraag is hoe je herkent wanneer dat punt is bereikt en hoe je omgaat met wat er daarna gebeurt.

Waarom LBD autorijden bijzonder gevaarlijk maakt

Verschillende symptomen van Lewy body-dementie beïnvloeden direct het vermogen om veilig te rijden, en sommige daarvan maken LBD gevaarlijker achter het stuur dan andere vormen van dementie.

Een van die symptomen is cognitieve fluctuatie, waarbij de alertheid, reactietijd en het besluitvormingsvermogen van uw naaste aanzienlijk kunnen veranderen binnen één dag. Iemand die 's ochtends veilig naar de apotheek rijdt, kan tegen de middag aanzienlijk beperkt zijn, en er is geen manier om te voorspellen wanneer een slechte periode zal optreden.

Mensen met LBD kunnen ook visuele hallucinaties ervaren terwijl ze achter het stuur zitten. Een persoon, kind of dier op de weg zien dat er in werkelijkheid niet is, en vervolgens uitwijken of remmen, vormt een ernstig veiligheidsrisico voor uw naaste en voor iedereen om hen heen.

LBD beïnvloedt ook het vermogen om afstanden, dieptes en de positie van objecten ten opzichte van elkaar in te schatten. Dit maakt het moeilijker om binnen de rijstroken te blijven, gaten in het verkeer in te schatten en veilig te parkeren. Deze moeilijkheden kunnen ontstaan nog voordat er overduidelijke geheugenproblemen zijn, wat betekent dat families ze misschien nog niet herkennen als onderdeel van de ziekte.

Een vertraagde verwerkingssnelheid is een andere zorg, omdat een bestuurder met LBD minder tijd heeft tussen het waarnemen van een gevaar en het reageren daarop. In een snelverkeerssituatie kan dat het verschil betekenen tussen op tijd stoppen en niet.

Waarschuwingssignalen om op te letten

Er zijn waarschuwingssignalen die u vertellen dat het tijd is voor iemand met LBD om te stoppen met autorijden.

1. Verdwalen in bekende gebieden. Als uw naaste de weg kwijtraakt op routes die ze al jaren rijden, worden hun ruimtelijk inzicht en geheugen op een manier aangetast die autorijden onveilig maakt.
2. Onverklaarbare krassen of deuken aan het voertuig. Deze worden vaak niet genoemd of opgemerkt door uw naaste, maar ze geven aan dat er iets gebeurt op de weg of op een parkeerplaats waar ze zich niet volledig bewust van zijn.
3. Ongebruikelijk langzaam of onvoorspelbaar rijden. Aanzienlijke veranderingen in het rijgedrag, of het nu te snel, te langzaam of onvoorspelbaar is, suggereren dat hun vermogen om het verkeer te verwerken en daarop te reageren achteruitgaat.
4. Stopborden of verkeerslichten missen. Dit is een van de duidelijkste tekenen dat de aandacht en visuele verwerking zijn aangetast, en het brengt iedereen op de weg in gevaar.
5. Moeite met het inschatten van afstanden bij het parkeren. Herhaalde problemen met parkeren, te dicht op andere auto's rijden of stoepranden verkeerd inschatten, weerspiegelen de diepte- en afstandsperceptieproblemen die LBD veroorzaakt.
6. Andere bestuurders of passagiers die hun bezorgdheid uiten. Als iemand die in de auto heeft gezeten bij uw naaste zich zorgen maakt, neem dat dan serieus.

Een van de uitdagingen bij LBD is dat uw naaste zich misschien beperkt bewust is van deze veranderingen, vooral tijdens een betere cognitieve periode. Ze denken misschien dat ze nog net zo goed rijden als altijd. Een vertrouwd familielid vragen om als passagier mee te rijden, zonder het als een beoordeling te presenteren, kan u een duidelijker beeld geven van wat er werkelijk op de weg gebeurt. Houd er rekening mee dat dit vaker dan één keer moet worden gedaan vanwege de fluctuaties en de goede en slechte dagen.

Een formele evaluatie krijgen

Als u twijfelt of het rijden van uw naaste een onveilig punt heeft bereikt, kan een formele beoordeling helpen. Ergotherapeuten die gespecialiseerd zijn in rijrevalidatie bieden beoordelingen aan die zowel cognitieve tests als een onderdeel op de weg bevatten. De documentatie die zij opstellen kan nuttig zijn wanneer het tijd is om een moeilijk gesprek met uw naaste te voeren.

De neuroloog van uw naaste kan ook het rijrisico beoordelen als onderdeel van een reguliere afspraak. In sommige staten mogen of moeten artsen onveilige bestuurders melden bij de DMV, dus door de neuroloog direct te vragen of zij zich zorgen maken, kunt u een deel van de last van uzelf en de rest van de familie afhalen.

Het gesprek aangaan

Wanneer u klaar bent voor dit gesprek, kies dan een moment waarop uw naaste een goede cognitieve dag heeft. Focus op specifieke dingen die u heeft waargenomen, zoals een bijna-ongeluk dat u heeft gezien of schade aan de auto, in plaats van algemene uitspraken over hun vermogen. Het gesprek inkaderen rondom de veiligheid voor iedereen op de weg kan het makkelijker maken om te accepteren. Iets als: „Ik maak me zorgen over wat er gebeurt als er een kind de weg op rent en je snel moet stoppen” opent het gesprek zonder dat uw naaste zich beoordeeld voelt.

Dit gesprek wordt zelden in één keer opgelost, dus verwacht de eerste keer weerstand en wees voorbereid om er op terug te komen. Als de situatie niet direct gevaarlijk is, geef uw naaste dan de tijd om over het idee na te denken voordat u aandringt op een definitief besluit.

Als uw naaste ondanks uw zorgen blijft rijden en u van mening bent dat zij een reëel risico vormen voor zichzelf en anderen, neem dan contact op met hun neuroloog of een andere arts of persoon die zij vertrouwen. De gedocumenteerde bezorgdheid van een arts is vaak genoeg om een formele DMV-beoordeling in gang te zetten.

Nadat het autorijden stopt

Voor veel mensen met LBD was autorijden een van de laatste dingen die nog normaal voelden, dus dat afnemen kan erg moeilijk zijn om te dragen.

Wanneer het tijd is om verder te gaan, help uw naaste dan een plan op te stellen waardoor ze zo zelfstandig mogelijk blijven. Familie en vrienden kunnen regelmatig ritten verzorgen, rittendiensten bieden flexibiliteit voor uitstapjes, er zijn in veel gebieden vrijwillige chauffeursprogramma's via lokale ouderenzorg beschikbaar, en medisch vervoer kan afspraken afhandelen. Een plan hebben voordat de sleutels worden ingeleverd, kan de overgang voor iedereen makkelijker maken.

Handige hulpmiddelen

Deze organisaties bieden aanvullende informatie en hulpmiddelen voor families die te maken hebben met beslissingen over rijveiligheid.

• AARP: We Need to Talk – een gratis gids en virtueel seminar over het voeren van het moeilijke gesprek over autorijden met een naaste
• AAA Senior Driver Safety & Mobility – rijvaardigheidsbeoordelingen, het CarFit-voertuigveiligheidsprogramma en de RoadWise opfriscursus voor oudere bestuurders
• NHTSA: Driving Safely While Aging Gracefully – tips, bronnen en informatie over hoe medische aandoeningen het rijvermogen beïnvloeden
• NIA: Safe Driving for Older Adults – de gids van het National Institute on Aging voor het evalueren van het rijvermogen, inclusief een zelfbeoordelingstool

Weten wanneer iemand met Lewy body-dementie moet stoppen met autorijden is een van de moeilijkste beslissingen waar families voor staan. Als u begeleiding nodig heeft bij deze of een andere zorgbeslissing, bel dan onze hulplijn op 516-218-2026 of 833-LBD-LINE. We zijn elke dag van het jaar bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur Eastern time. U kunt ons ook bereiken via e-mail op norma@lbdny.org.