Может ли человек с деменцией с тельцами Леви жить один?

Жизнь с деменцией с тельцами Леви (LBD) означает необходимость отвечать на сложные вопросы, и вопрос о том, может ли ваш близкий человек безопасно жить один — один из них. Если у кого-то из ваших близких LBD, вы, вероятно, сейчас сталкиваетесь с этим. Они могут настаивать, что всё в порядке. А вы можете видеть признаки, которые говорят об обратном.

Простого ответа здесь нет. Некоторые люди на ранней стадии LBD могут продолжать жить одни в течение некоторого времени при наличии правильной системы поддержки. Другие сталкиваются с рисками для безопасности с первого дня, что делает проживание в одиночестве по-настоящему опасным. Сложность деменции с тельцами Леви в том, что она не прогрессирует линейно. Человек может казаться здоровым во вторник, но с трудом вспоминать, где он находится, в среду.

Основные выводы

• Люди на ранней стадии LBD могут временно жить одни при соблюдении надлежащих мер безопасности и регулярных проверках.
• Когнитивные колебания делают самостоятельное проживание при LBD особенно рискованным, поскольку человек может перейти из состояния дееспособности в состояние растерянности всего за несколько часов.
• Зрительные галлюцинации, риск падений и резкое снижение артериального давления создают опасности, требующие присмотра.
• Тревожные признаки, такие как потеря ориентации, частые падения, ошибки при приеме лекарств или небезопасное использование плиты, означают, что пришло время усилить поддержку.
• Варианты между полной самостоятельностью и проживанием в специализированном учреждении включают ежедневные проверки, дневные центры для пожилых людей, услуги сиделки на дому и технологические средства мониторинга.

Почему LBD создает особые риски для безопасности

При LBD существуют особенности, которые делают проживание в одиночестве особенно опасным. Вот что вам нужно знать:

Когнитивные колебания — это самый серьезный повод для беспокойства. Люди с LBD испытывают резкие изменения в ясности сознания и способности мыслить, которые могут меняться от часа к часу. Ваш близкий человек может проснуться бодрым утром, а к полудню стать растерянным и неспособным поддержать разговор. Тот, кто был вполне способен приготовить обед в полдень, через час может забыть выключить плиту.

Зрительные галлюцинации встречаются у 80% людей с LBD. Это часто детализированные, реалистичные образы людей, детей или животных. Если вашему близкому кажется, что в дом проник посторонний, он может выбежать на улицу или попытаться защищаться от того, кого на самом деле нет.

Нарушения двигательной активности и проблемы с равновесием значительно повышают риск падений. Люди с деменцией падают почти в два раза чаще, чем пожилые люди без этого диагноза. Падение, когда рядом никого нет, чтобы помочь, может означать, что человеку придется часами лежать на полу в ожидании помощи.

Резкое падение артериального давления может вызвать внезапное головокружение или обморок при вставании, особенно по утрам или при попытке подняться со стула. Человек, живущий один, может упасть прежде, чем поймет, что что-то не так.

Признаки того, что жить в одиночку небезопасно

Определенные признаки указывают на то, что риски стали слишком высоки, чтобы справляться без постоянного присмотра:

• Потеря ориентации или растерянность в привычных местах
• Повторяющиеся падения или необъяснимые синяки
• Ошибки при приеме лекарств или непонимание того, для чего нужны таблетки
• Подгоревшая посуда, забытая еда или оставленная включенной плита
• Ухудшение личной гигиены или значительная потеря веса
• Пугающие галлюцинации, ведущие к небезопасному поведению
• Неспособность позвать на помощь в экстренной ситуации

Если ваш близкий человек столкнулся с чем-то подобным, ему необходима дополнительная поддержка.

Что есть между самостоятельным проживанием и специализированным учреждением?

Если вашему близкому не стоит оставаться совсем одному, существует несколько вариантов, прежде чем рассматривать специализированное учреждение по уходу.

Ежедневные визиты членов семьи, друзей или оплачиваемых сиделок гарантируют, что кто-то регулярно навещает вашего близкого. Однако такие визиты не решают проблему того, что происходит в промежутках между ними.

Дневные программы для пожилых людей обеспечивают присмотр и организацию досуга в дневное время, сокращая общее время пребывания в одиночестве и давая возможность членам семьи немного отдохнуть.

Технологические решения, такие как системы экстренного вызова, датчики движения, дозаторы лекарств с будильниками и GPS-трекеры, помогают повысить безопасность. Но кто-то все равно должен периодически проверять состояние человека.

Услуги сиделки на дому могут включать всё: от нескольких часов помощи в день до круглосуточного ухода, что позволяет человеку оставаться в привычной обстановке по мере того, как его потребности растут.

Узнайте больше об организации ежедневного ухода в нашем Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Когда жить дома становится небезопасно

Для большинства людей с LBD наступает момент, когда жизнь дома становится небезопасной. Признаки того, что специализированный уход стал необходим, включают инциденты, связанные с безопасностью, несмотря на принятые меры, потребности в уходе, превышающие возможности семьи, или эмоциональное выгорание ухаживающих членов семьи, отражающееся на их собственном здоровье.

При выборе учреждения специально спрашивайте об их опыте работы с деменцией с тельцами Леви. Персонал должен понимать чувствительность к лекарственным препаратам и характер течения болезни, при котором симптомы могут меняться.

Как начать этот разговор

Выберите время, когда ваш близкий человек чувствует себя хорошо с когнитивной точки зрения. Сосредоточьтесь на конкретных проблемах, а не на общих фразах. Вместо «Ты не можешь сам о себе позаботиться» попробуйте сказать: «Я беспокоюсь, потому что на прошлой неделе плита дважды оставалась включенной. Я хочу быть уверен(а), что ты в безопасности».

Скорее всего, вам не удастся прийти к согласию за один разговор. Если нет непосредственной угрозы, дайте человеку время привыкнуть к этой мысли.

Вам не обязательно справляться с этим в одиночку

Если вам трудно принять эти решения, значит, вы столкнулись с одним из самых сложных вопросов на этом пути. Важнее всего то, что вы учитываете риски и пытаетесь найти баланс между независимостью и безопасностью.

Наша горячая линия работает каждый день года с 8:00 до 20:00 по восточному времени по телефону 516-218-2026 или 833-LBDLINE. Вы также можете связаться с нами по электронной почте norma@lbdny.org.

Для получения подробных рекомендаций по ежедневному уходу, стратегиям безопасности и заботе о себе как о сиделке прочтите наше Руководство по уходу при деменции с тельцами Леви (Lewy Body Dementia Caregiver Guide).

Часто задаваемые вопросы

Как долго человек с деменцией с тельцами Леви может жить один? Четких сроков нет. Некоторые справляются в течение нескольких месяцев, года или дольше при наличии систем поддержки. Другим требуется присмотр сразу после постановки диагноза. Все зависит от тяжести симптомов, безопасности дома и доступной поддержки.

Какая самая большая опасность при проживании в одиночестве с LBD? Когнитивные колебания. В отличие от постепенного угасания, LBD вызывает непредсказуемые изменения в мышлении и бдительности. Человек может не осознавать, что его состояние ухудшилось, и пытаться заниматься небезопасными делами.

Может ли технология заменить сиделку для человека с LBD? Нет. Медицинские оповещатели, камеры и датчики — это полезные дополнения, но они не могут реагировать на чрезвычайные ситуации, предотвращать падения или помогать с повседневными делами. Они лучше всего работают в сочетании с регулярным личным общением.

Стоит ли перевезти родителя с LBD к себе домой? Это может сработать, если ваш дом можно приспособить для безопасности, члены семьи могут разделить обязанности по уходу, и все понимают требования к уходу при LBD. Будьте реалистичны относительно долгосрочных перспектив. Наше Руководство по уходу при LBD (LBD Caregiver Guide) содержит подробные стратегии ухода на дому.

Как убедить человека с LBD, что ему нужна помощь? Сосредоточьтесь на конкретных случаях, а не на его общем состоянии. По возможности привлеките врача. Будьте готовы к тому, что может потребоваться несколько разговоров, и что в конечном итоге вам, возможно, придется принимать решения за него, если он не осознает свои нарушения.