משאבים למטפלים
זיהוי הסימנים של השלב הרביעי של דנציה גופיפי לואי
דנציה גופיפי לואי (LBD) מתפתחת בשלבים, ולעתים קרובות קשה לקבוע אבחנה בשלבים המוקדמים ביותר...
חיים עם דמנציית Lewy body (LBD) פירושם התמודדות עם שאלות קשות, והשאלה האם יקיריי יכולים לחיות לבד בבטחה היא אחת מהן. אם מישהו שאתם אוהבים סובל מ-LBD, אתם כנראה נאבקים עם זה ממש עכשיו. הם עשויים להתעקש שהכל בסדר, בזמן שאתם אולי רואים סימנים שמעידים אחרת.
אין תשובה קלה. חלק מהאנשים בשלבים מוקדמים של LBD יכולים להמשיך לחיות לבד לפרק זמן מסוים עם מערכות תמיכה מתאימות. אחרים עומדים בפני סיכוני בטיחות מהיום הראשון שהופכים את המגורים לבד למסוכנים באמת. האתגר בדמנציית Lewy body הוא שהיא לא מתקדמת בקו ישר. אדם עשוי להיראות בסדר ביום שלישי ולהתקשות לזכור איפה הוא נמצא ביום רביעי.
נקודות מרכזיות
- אנשים בשלבים מוקדמים של LBD עשויים לחיות לבד באופן זמני עם אמצעי בטיחות מתאימים ובדיקות קבועות
- תנודות קוגניטיביות הופכות את ה-LBD למסוכנת במיוחד למגורים עצמאיים, מכיוון שאדם יכול להפוך ממסוגל למבולבל בתוך שעות
- הזיות ראייה, סיכון לנפילות וירידות בלחץ הדם יוצרים סכנות הדורשות השגחה
- סימני אזהרה כמו ללכת לאיבוד, נפילות חוזרות, טעויות בנטילת תרופות או בישול לא בטוח אומרים שהגיע הזמן ליותר תמיכה
- אפשרויות שבין עצמאות מלאה לטיפול בזיכרון כוללות בדיקות יומיות, תוכניות יום לקשישים, מטפלים ביתיים וניטור טכנולוגי
מדוע LBD יוצרת דאגות בטיחות ייחודיות
ל-LBD יש מאפיינים שהופכים את המגורים לבד למסוכנים במיוחד. הנה מה שאתם צריכים לדעת:
תנודות קוגניטיביות הן הדאגה המשמעותית ביותר. אנשים עם LBD חווים שינויים דרמטיים בערנות וביכולת החשיבה שיכולים להשתנות משעה לשעה. יקיריי עשויים להתעורר חדים בבוקר, ואז להיראות מבולבלים ולא מסוגלים לעקוב אחרי שיחה עד אחר הצהריים. אדם שהיה מסוגל לחלוטין להכין ארוחת צהריים ב-12:00 עשוי לא לזכור לכבות את התנור שעה לאחר מכן.
הזיות ראייה מתרחשות אצל עד 80% מהאנשים עם LBD. אלו לרוב תמונות מפורטות ומציאותיות של אנשים, ילדים או בעלי חיים. אם יקיריי רואים מה שנראה כמו פורץ, הם עלולים לברוח מהבית או לנסות להתגונן מפני מישהו שלא נמצא שם.
בעיות תנועה וקשיים בשיווי משקל מגבירים משמעותית את הסיכון לנפילה. אנשים עם דמנציה נוטים ליפול כמעט פי שניים מאשר מבוגרים ללא דמנציה. נפילה כשאין אף אחד שיעזור יכולה להוביל לשעות על הרצפה בהמתנה שמישהו יגיע לבדוק מה שלומם.
ירידות בלחץ הדם עלולות לגרום לסחרחורת פתאומית או עילפון בעת קימה, במיוחד בבוקר או כשקמים מכיסא. אדם שחי לבד עלול ליפול לפני שיבין שמשהו לא כשורה.
סימני אזהרה לכך שמגורים לבד אינם בטוחים
קיימים סימנים מסוימים המעידים על כך שהסיכונים הפכו גבוהים מכדי לנהל אותם ללא השגחה עקבית:
- אובדן דרך או בלבול במקומות מוכרים
- נפילות חוזרות או חבורות שאינן מוסברות
- טעויות בנטילת תרופות או בלבול לגבי המטרה של כל כדור
- סירים שרופים, שכחת אוכל, או השארת הכיריים דולקים
- הידרדרות בהיגיינה האישית או ירידה משמעותית במשקל
- הזיות מפחידות המובילות להתנהגות לא בטוחה
- חוסר יכולת לבקש עזרה במצב חירום
אם יקירכם חווה אחד מהדברים הללו, הוא זקוק ליותר תמיכה.
מה נמצא בין מגורים לבד לבין מוסד סיעודי?
אם יקירכם לא אמור להישאר לבדו לחלוטין, קיימות כמה אפשרויות לפני ששוקלים מעבר למוסד סיעודי.
ביקורי בדיקה יומיים מצד בני משפחה, חברים או מטפלים בשכר מבטיחים שמישהו רואה את יקירכם באופן קבוע. עם זאת, ביקורים אלו לא פותרים את מה שקורה בשעות שבין ביקור לביקור.
מרכזי יום למבוגרים מספקים השגחה ופעילויות במהלך שעות היום, מצמצמים את הזמן הכולל שבו האדם לבדו, ומעניקים לבני המשפחה המטפלים הפוגה.
פתרונות טכנולוגיים כמו מערכות התראה רפואיות, חיישני תנועה, מחלקי תרופות עם התראות ומכשירי מעקב GPS עוזרים לשמור על ביטחונם. אך עדיין יש צורך שמישהו יבדוק מה שלומם.
מטפלים בבית יכולים לספק הכל, החל מכמה שעות של עזרה יומיומית ועד טיפול מסביב לשעון, מה שמאפשר לאדם להישאר בסביבה מוכרת ככל שהצרכים גוברים.
למדו עוד על ניהול טיפול יומיומי בתוך ה- Lewy Body Dementia Caregiver Guide.
מתי המגורים בבית אינם בטוחים יותר
מגיע שלב עבור רוב האנשים עם LBD שבו מגורים בבית אינם בטוחים יותר. סימנים לכך שטיפול בזיכרון הפך להכרחי כוללים אירועים בטיחותיים למרות נקיטת אמצעי זהירות, צרכי טיפול שחורגים ממה שבני משפחה יכולים לספק בבית, או שחיקה של המטפל המשפיעה על בריאותם של בני המשפחה.
כשבוחנים מוסדות, שאלו ספציפית על הניסיון שלהם עם LBD. על הצוות להבין רגישות לתרופות ואת האופי התנודתי של המחלה.
קיום השיחה
בחרו זמן שבו יקירכם נמצא ביום קוגניטיבי טוב. התמקדו בחששות ספציפיים במקום בהצהרות כלליות. במקום "אתה לא יכול לדאוג לעצמך", נסו לומר: "אני מודאג כי הכיריים הושארו דולקים פעמיים בשבוע שעבר. אני רוצה להיות בטוח שאתה בטוח".
סביר להניח שלא תגיעו להסכמה בשיחה אחת. אלא אם כן מדובר במשבר מיידי, תנו להם זמן להסתגל לרעיון.
אתם לא צריכים להתמודד עם זה לבד
אם אתם נאבקים עם ההחלטות האלה, אתם עומדים בפני אחת השאלות הקשות ביותר במסע הזה. מה שהכי חשוב הוא שאתם שמים לב לסיכונים ומנסים לאזן בין עצמאות לבין בטיחות.
קו הסיוע שלנו זמין בכל ימות השנה מהשעה 8 בבוקר ועד 8 בערב שעון החוף המזרחי בטלפון 516-218-2026 או 833-LBDLINE. ניתן ליצור איתנו קשר גם בדוא"ל בכתובת norma@lbdny.org.
להדרכה מקיפה על טיפול יומיומי, אסטרטגיות בטיחות וטיפול עצמי למטפל, קראו את ה-Lewy Body Dementia Caregiver Guide שלנו.
שאלות נפוצות
כמה זמן אדם עם LBD יכול לחיות לבד? אין ציר זמן קבוע. יש אנשים שמסתדרים כמה חודשים עד שנה או יותר כשיש מערכות תמיכה במקום. אחרים זקוקים להשגחה מרגע האבחון. זה תלוי בחומרת התסמינים, בבטיחות הבית ובתמיכה הזמינה.
מה הסכנה הגדולה ביותר במגורים לבד עם LBD? תנודות קוגניטיביות. בניגוד להידרדרות יציבה, LBD גורם לשינויים בלתי צפויים בחשיבה ובעירנות. אדם עלול שלא להכיר בכך שהוא לקוי במהלך תקופה של ירידה ולנסות לבצע פעילויות לא בטוחות.
האם טכנולוגיה יכולה להחליף מטפל עבור אדם עם LBD? לא. התראות רפואיות, מצלמות וחיישנים הם תוספות מועילות אך אינם יכולים להגיב למצבי חירום, למנוע נפילות או לסייע במשימות יומיומיות. הם עובדים בצורה הטובה ביותר לצד בדיקות אנושיות קבועות.
האם עלי להעביר את ההורה שלי עם LBD לביתי? זה יכול לעבוד אם ניתן להתאים את הבית לבטיחות, בני המשפחה יכולים לחלוק ב-חובות הטיפול, וכולם מבינים את הדרישות של טיפול ב-LBD. היו ריאליים לגבי הקיימות לטווח ארוך. ה-LBD Caregiver Guide שלנו מספק אסטרטגיות מפורטות לטיפול ביתי.
איך אני משכנע אדם עם LBD שהוא זקוק לעזרה? התמקדו בתקריות ספציפיות במקום במצבם הכללי. מערבים את הרופא שלהם אם אפשר. קבלו את העובדה שייתכן שיהיה צורך בשיחות מרובות, וייתכן שתצטרכו בסופו של דבר לקבל החלטות בשמם אם חסרה להם מודעות ללקויות שלהם.
