موارد لمقدمي الرعاية
متى يجب على الشخص المصاب بالخرف الناتج عن جسم ليفي التوقف عن القيادة؟
القيادة مع الإصابة بالخرف الناتج عن جسم ليفي أمر خطير، وتزداد خطورتها مع تقدم المرض. معظم العائلات…
العيش مع الخرف الجسمي ليوي (LBD) يعني مواجهة أسئلة صعبة، وما إذا كان بإمكان من تحبهم العيش بأمان بمفردهم هو أحد هذه الأسئلة. إذا كان شخص عزيز عليك مصاباً بمرض LBD، فأنتم غالباً تعانون من هذا الأمر الآن. قد يصرون على أن كل شيء على ما يرام. وقد ترى علامات تشير إلى عكس ذلك.
لا توجد إجابة سهلة. بعض المصابين بـ مراحل LBD المبكرة يمكنهم الاستمرار في العيش بمفردهم لفترة من الوقت مع وجود أنظمة الدعم المناسبة. بينما يواجه آخرون مخاطر تتعلق بالسلامة من اليوم الأول مما يجعل العيش بمفردهم خطيراً حقاً. التحدي في الخرف الجسمي ليوي هو أنه لا يتطور في خط مستقيم. قد يبدو الشخص بحالة جيدة يوم الثلاثاء ويجد صعوبة في تذكر مكانه يوم الأربعاء.
النقاط الرئيسية
- قد يعيش المصابون بمراحل LBD المبكرة بمفردهم بشكل مؤقت مع تدابير السلامة المناسبة والاطمئنان المنتظم
- تخلق التقلبات الإدراكية مخاطر فريدة للعيش بشكل مستقل مع LBD لأن الشخص يمكن أن يتحول من شخص قادر إلى شخص مرتبك في غضون ساعات
- تخلق الهلوسة البصرية، وخطر السقوط، وانخفاض ضغط الدم مخاطر تتطلب الإشراف
- العلامات التحذيرية مثل الضياع، السقوط المتكرر, أخطاء الأدوية، أو الطبخ غير الآمن تعني أن الوقت قد حان لمزيد من الدعم
- تشمل الخيارات الواقعة بين الاستقلالية الكاملة ورعاية الذاكرة: المتابعة اليومية، برامج النهار للكبار، مقدمي الرعاية في المنزل، ومراقبة التكنولوجيا
لماذا يسبب LBD مخاوف فريدة تتعلق بالسلامة
يحتوي LBD على بعض الخصائص التي تجعل العيش بمفرده خطيراً للغاية. إليك ما تحتاج إلى معرفته:
التقلبات الإدراكية هي الشغل الشغل الأهم. يعاني الأشخاص المصابون بـ LBD من تحولات جذرية في اليقظة والقدرة على التفكير والتي يمكن أن تتغير من ساعة إلى أخرى. قد يستيقظ عزيز عليك بكامل يقظته في الصباح، ثم يبدو مرتبكاً وغير قادر على متابعة المحادثة بحلول بعد الظهر. الشخص الذي كان قادراً تماماً على إعداد طعام الغداء عند الظهر قد لا يتذكر إطفاء الموقد بعد ساعة.
الهلوسة البصرية تحدث لدى ما يصل إلى 80% من المصابين بـ LBD. غالباً ما تكون هذه صوراً مفصلة وواقعية لأشخاص أو أطفال أو حيوانات. إذا رأى من تحب ما يبدو وكأنه متسلل، فقد يهرب من المنزل أو يحاول الدفاع عن نفسه ضد شخص غير موجود.
مشاكل الحركة وصعوبات التوازن تزيد بشكل كبير من خطر السقوط. الأشخاص المصابون بالخرف أكثر عرضة للسقوط بمرتين تقريبا مقارنة بكبار السن غير المصابين بالخرف. السقوط عندما لا يكون هناك أحد للمساعدة يمكن أن يعني ساعات على الأرض في انتظار شخص ما للاطمئنان عليهم.
انخفاض ضغط الدم يمكن أن يسبب دوخة مفاجئة أو إغماء عند الوقوف، خاصة في الصباح أو عند النهوض من الكرسي. الشخص الذي يعيش بمفرده قد يسقط قبل أن يدرك أن شيئاً ما ليس على ما يرام.
علامات تحذيرية تدل على أن العيش بمفرده ليس آمناً
تشير علامات معينة إلى أن المخاطر قد أصبحت عالية جداً بحيث لا يمكن إدارتها بدون إشراف مستمر:
- الضياع أو الارتباك في الأماكن المألوفة
- السقوط المتكرر أو الكدمات غير المعروفة السبب
- أخطاء الأدوية أو الارتباك بشأن الغرض من الحبوب
- الأواني المحترقة، أو الطعام المنسي، أو ترك الموقد مشتعلاً
- تدهور النظافة الشخصية أو فقدان الوزن بشكل ملحوظ
- هلوسة مخيفة تؤدي إلى سلوك غير آمن
- الفشل في طلب المساعدة أثناء طارئ
إذا تعرض شخص تحبه لأي من هذه الأمور، فهو بحاجة إلى مزيد من الدعم.
ما الذي يوجد بين العيش بمفرده ومركز الرعاية؟
إذا كان من غير المناسب أن يبقى من تحب بمفرده تماماً، فهناك عدة خيارات متاحة قبل التفكير في الانتقال إلى مرفق رعاية.
زيارات الاطمئنان اليومية من العائلة أو الأصدقاء أو مقدمي الرعاية المدفوعين تضمن أن يرى شخص ما من تحب بانتظام. ومع ذلك، فإن هذه الزيارات لا تعالج ما يحدث خلال الساعات بين الزيارات.
برامج النهار المخصصة للكبار توفر الإشراف والأنشطة خلال ساعات النهار، مما يقلل من وقت الوحدة الإجمالي ويمنح مقدمي الرعاية الأسريين فترة استراحة.
اللولب التكنولوجية مثل أنظمة التنبيه الطبي، ومستشعرات الحركة، وأجهزة توزيع الأدوية المزودة بإنذارات، وأجهزة تتبع نظام تحديد المواقع (GPS) تساعد في الحفاظ على سلامتهم بشكل أكبر. ولكن لا يزال هناك شخص بحاجة للاطمئنان عليهم.
مقدمو الرعاية المنزلية يمكنهم تقديم أي شيء بدءاً من بضع ساعات من المساعدة اليومية وحتى الرعاية على مدار الساعة، مما يسمح للشخص بالبقاء في بيئة مألوفة مع تزايد الاحتياجات.
تعرف على المزيد حول إدارة الرعاية اليومية في دليل مقدم الرعاية لمرض الخرف اللويحي.
متى يصبح العيش في المنزل غير آمن بعد الآن
يأتي وقت لمعظم المصابين بمرض LBD لا تكون فيه الحياة في المنزل آمنة بعد الآن. وتشمل علامات أصبحت الرعاية المتخصصة بالذاكرة ضرورية: حوادث تتعلق بالسلامة على الرغم من الاحتياطات، أو احتياجات رعاية تتجاوز ما يمكن توفيره في المنزل من قبل أفراد العائلة، أو الإرهاق العاطفي لمقدم الرعاية مما يؤثر على صحة أفراد الأسرة.
عند البحث عن مرافق، اسأل تحديداً عن خبرتهم مع مرض الخرف اللويحي. يجب أن يفهم طاقم العمل الحساسية تجاه الأدوية والطبيعة المتقلبة للمرض.
إجراء المحادثة
اختر وقتاً يكون فيه من تحب في حالة إدراكية جيدة. ركز على مخاوف محددة بدلاً من العبارات العامة. فبدلاً من قول "لا يمكنك الاعتناء بنفسك"، جرب قول "أنا قلق لأن موقد الطهي تُرك مفتوحاً مرتين الأسبوع الماضي. أود التأكد من أنك بأمان".
من المحتمل أنك لن تصل إلى اتفاق في محادثة واحدة. ما لم تكن هناك أزمة فورية، امنحهم وقتاً للتكيف مع الفكرة.
لست مضطراً لمعالجة هذا الأمر بمفردك
إذا كنت تعاني مع هذه القرارات، فأنت تواجه واحدة من أصعب الأسئلة في هذه الرحلة. ما يهم حقاً هو أنك تنتبه للمخاطر وتحاول الموازنة بين الاستقلالية والسلامة.
خط المساعدة الخاص بنا متاح كل أيام السنة من الساعة 8 صباحاً وحتى الساعة 8 مساءً بالتوقيت الشرقي على الرقم 516-218-2026 أو 833-LBDLINE. يمكنك أيضاً التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني norma@lbdny.org.
للحصول على إرشادات شاملة حول الرعاية اليومية، واستراتيجيات السلامة، واهتمام مقدم الرعاية بنفسه، اقرأ دليل مقدم الرعاية لمرض الخرف اللويحي.
الأسئلة المتكررة
ما المدة التي يمكن أن يعيشها شخص مصاب بمرض الخرف اللويحي بمفرده؟ لا يوجد جدول زمني محدد. بعض الناس يتمكنون من التدبر لعدة أشهر أو سنة أو أكثر عندما توجد أنظمة دعم. والبعض الآخر يحتاج إلى إشراف منذ وقت التشخيص. يعتمد ذلك على شدة الأعراض، وسلامة المنزل، والدعم المتاح.
ما هو الخطر الأكبر للعيش بمفردك مع مرض LBD؟ التقلبات الإدراكية. على عكس التراجع الثابت، يتسبب مرض LBD في تغيرات غير متوقعة في التفكير والانتباه. قد لا يدرك الشخص أنه يعاني من قصور خلال فترة الانخفاض ويقوم بأنشطة غير آمنة.
هل يمكن للتكنولوجيا أن تحل محل مقدم الرعاية لشخص مصاب بمرض LBD؟ لا. إن تنبيهات الطبي، والكاميرات، والمستشعرات هي وسائل مساعدة مفيدة ولكنها لا تستطيع التعامل مع الطوارئ، أو منع السقوط، أو المساعدة في المهام اليومية. وهي تعمل بشكل أفضل جنباً إلى جنب مع زيارات الاطمئنان البشرية المنتظمة.
هل يجب أن أنقل والدتي أو والدي المصاب بمرض LBD إلى منزلي؟ يمكن أن ينجح ذلك إذا كان من الممكن تعديل منزلك من أجل السلامة، ويمكن لأفراد العائلة تقاسم مهام الرعاية، ويفهم الجميع متطلبات رعاية مرض LBD. كن واقعياً بشأن إمكانية الاستمرار على المدى الطويل. يقدم دليل مقدم الرعاية لمرض LBD استراتيجيات مفصلة للرعاية المنزلية.
كيف أقنع شخصاً مصاباً بمرض LBD أنه بحاجة إلى مساعدة؟ ركز على حوادث معينة بدلاً من حالته العامة. أشرك طبيبهم إن أمكن. تقبل أنه قد تكون هناك حاجة لإجراء محادثات متعددة، وأنك قد تحتاج في النهاية إلى اتخاذ قرارات بالنيابة عنهم إذا افتقروا إلى البصيرة حول قصورهم.
