Чи може людина з деменцією з тільцями Леві жити самостійно?

Життя з деменцією з тільцями Леві (LBD) означає зіткнення зі складними запитаннями, і питання про те, чи може ваша близька людина безпечно жити одна, є одним із них. Якщо хтось із ваших близьких має LBD, ви, мабуть, боретеся з цим прямо зараз. Вони можуть наполягати, що все гаразд. Ви ж можете бачити ознаки, які свідчать про протилежне.

Простої відповіді немає. Деякі люди з LBD на ранній стадії можуть деякий час продовжувати жити самостійно за умови належної підтримки. Інші з першого ж дня стикаються з ризиками для безпеки, через які самостійне проживання стає справді небезпечним. Складність деменції з тільцями Леві полягає в тому, що вона розвивається нелінійно. Людина може почуватися добре у вівторок і намагатися згадати, де вона перебуває, у середу.

Головні висновки

• Люди з LBD на ранній стадії можуть тимчасово жити самостійно за умови дотримання належних заходів безпеки та регулярних перевірок
• Когнітивні коливання роблять LBD особливо ризикованою для самостійного проживання, оскільки стан людини може змінитися від здатної до самообслуговування до дезорієнтованої протягом кількох годин
• Зрушення зорові галюцинації, ризик падінь та зниження артеріального тиску створюють небезпеку, яка потребує нагляду
• Попереджувальні ознаки, такі як втрата орієнтації, повторювані падіння, помилки в прийомі ліків або небезпечне приготування їжі, означають, що настав час для більшої підтримки
• Варіанти між повною самостійністю та доглядом за хворими на деменцію включають щоденні перевірки, денні центри для дорослих, доглядальників на дому та технологічний моніторинг

Чому LBD створює унікальні загрози безпеці

LBD має деякі особливості, через які самостійне проживання є особливо небезпечним. Ось що вам потрібно знати:

Когнітивні коливання є найбільш значною проблемою. Люди з LBD зазнають різких змін у рівні уваги та здатності мислити, які можуть змінюватися щогодини. Ваша близька людина може прокинутися бадьорою вранці, а вдень здаватися розгубленою і нездатною стежити за розмовою. Людина, яка опівдні чудово вміла готувати обід, через годину може забути вимкнути плиту.

Зорові галюцинації виникають у до 80% людей з LBD. Часто це детальні, реалістичні зображення людей, дітей або тварин. Якщо ваша близька людина бачить щось схоже на зломщика, вона може вибігти з дому або намагатися захиститися від того, кого немає.

Проблеми з рухом та труднощі з рівновагою значно збільшують ризик падінь. Люди з деменцією падають майже вдвічі частіше, ніж літні люди без деменції. Падіння, коли поруч нікого немає, щоб допомогти, може означати години на підлозі в очікуванні, поки хтось зайде перевірити.

Падіння артеріального тиску можуть викликати раптове запаморочення або непритомність під час вставання, особливо вранці або під час підйому зі стільця. Людина, яка живе одна, може впасти, перш ніж зрозуміє, що щось не так.

Попереджувальні ознаки того, що жити наодинці небезпечно

Певні ознаки вказують на те, що ризики стали занадто високими, щоб справлятися з ними без постійного нагляду:

• Втрата орієнтації або дезорієнтація в знайомих місцях
• Повторювані падіння або незрозумілі синяки
• Помилки в прийомі ліків або плутанина щодо того, для чого призначені пігулки
• Пригорілі каструлі, забута їжа або залишена ввімкненою плита
• Погіршення гігієни або значна втрата ваги
• Лякаючі галюцинації, що призводять до небезпечної поведінки
• Нездатність покликати на допомогу під час надзвичайної ситуації

Якщо ваша близька людина стикалася з чимось із цього, їй потрібна більша підтримка.

Що знаходиться між самостійним проживанням та закладом догляду?

Якщо ваша близька людина не повинна бути повністю наодинці, є кілька варіантів, перш ніж розглядати заклад догляду.

Щоденні перевірки з боку родичів, друзів або платних доглядальників гарантують, що хтось регулярно бачить вашу близьку людину. Проте перевірки не вирішують проблем у години між візитами.

Денні програми для дорослих забезпечують нагляд і заходи в денний час, скорочуючи загальний час перебування наодинці та даючи сімейним доглядальникам перепочинок.

Технологічні рішення такі як системи медичного сповіщення, датчики руху, дозатори ліків з будильниками та пристрої GPS-стеження допомагають забезпечити більшу безпеку. Але хтось усе одно повинен перевіряти їх.

Доглядальники вдома можуть забезпечити як кілька годин щоденної допомоги, так і цілодобовий догляд, дозволяючи людині залишатися у знайомому середовищі в міру зростання потреб.

Дізнайтеся більше про управління щоденним доглядом у нашому Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Коли життя вдома більше не є безпечним

Для більшоości людей з LBD настає момент, коли жити вдома стає небезпечно. Ознаки того, що догляд із підтримкою пам'яті став необхідним, включають інциденти, пов'язані з безпекою, незважаючи на запобіжні заходи, потреби в догляді, які перевищують те, що члени родини можуть забезпечити вдома, або вигорання доглядальника, що впливає на здоров'я членів родини.

Обираючи заклади, запитуйте конкретно про їхній досвід роботи з деменцією з тільцями Леві. Персонал повинен розуміти чутливість до ліків та мінливий характер захворювання.

Проведення розмови

Виберіть час, коли ваша близька людина почувається добре в когнітивному плані. Зосередьтеся на конкретних проблемах, а не на загальних твердженнях. Замість «Ви не можете про себе подбати», спробуйте: «Я хвилююся, бо минулого тижня двічі залишали ввімкненою плиту. Я хочу бути впевнений(-а), що ви в безпеці».

Ви, мабуть, не дійдете згоди за одну розмову. Якщо немає негайної кризи, дайте їй час звикнути до цієї ідеї.

Вам не доведеться розбиратися з цим самотужки

Якщо ви боретеся з цими рішеннями, ви стикаєтеся з одним із найважчих питань на цьому шляху. Найголовніше те, що ви звертаєте увагу на ризики та намагаєтеся збалансувати незалежність із безпекою.

Наша лінія допомоги працює щодня з 8:00 до 20:00 за східним часом за номером 516-218-2026 або 833-LBDLINE. Ви також можете зв'язатися з нами електронною поштою: norma@lbdny.org.

Щоб отримати вичерпні поради щодо щоденного догляду, стратегій безпеки та самообслуговування доглядальника, прочитайте наш Посібник для доглядальників при деменції з тільцями Леві.

Поширені запитання

Скільки часу людина з деменцією з тільцями Леві може жити сама? Немає чітких термінів. Дехто справляється від кількох місяців до року чи більше за наявності систем підтримки. Іншим потрібен нагляд із моменту встановлення діагнозу. Це залежить від тяжкості симптомів, безпеки вдома та наявної підтримки.

Яка найбільша небезпека самостійного проживання з LBD? Когнітивні коливання. На відміну від стабільного погіршення, LBD викликає непередбачувані зміни в мисленні та пильності. Під час спаду людина може не усвідомлювати, що її можливості обмежені, і намагатися виконувати небезпечні дії.

Чи може технологія замінити доглядальника для людини з LBD? Ні. Медичні сповіщення, камери та датчики є корисними доповненнями, але вони не можуть реагувати на надзвичайні ситуації, запобігати падінням або допомагати у повсякденних справах. Найкраще вони працюють у поєднанні з регулярним особистим спілкуванням.

Чи варто мені перевезти свого батька чи матір із LBD до себе додому? Це може спрацювати, якщо ваш дім можна пристосувати для безпеки, члени родини можуть розділити обов'язки з догляду, і всі розуміють вимоги догляду при LBD. Будьте реалістичні щодо довгострокової стійкості. Наш Посібник для доглядальників при LBD містить детальні стратегії догляду вдома.

Як переконати людину з LBD, що їй потрібна допомога? Зосередьтеся на конкретних інцидентах, а не на її загальному стані. По можливості залучіть її лікаря. Змиріться з тим, що може знадобитися кілька розмов і що згодом вам доведеться приймати рішення від її імені, якщо вона не усвідомлює свої порушення.