レビー小体型認知症（LBD）とともに生きるということは、難しい問題に向き合うことを意味します。大切な人が安全に一人暮らしを続けられるかどうかというのもその一つです。身近な人がLBDを患っているなら、あなたも今まさにこの問題で悩んでいることでしょう。本人はすべて問題ないと主張するかもしれません。しかし、あなたにはそうではないことを示す兆候が見えているかもしれません。
簡単な答えはありません。初期のLBDの人の中には、適切なサポート体制が整っていれば、一定期間一人暮らしを続けられる人もいます。その一方で、初日から安全上のリスクがあり、一人暮らしが文字通り危険な状態になる人もいます。レビー小体型認知症の難しいところは、直線的に症状が進行しない点です。火曜日は問題なく見えても、水曜日には自分がどこにいるのか思い出すのに苦労するということもあります。
主なポイント
- 初期のLBDの人は、適切な安全対策と定期的な安否確認を行えば、一時的に一人暮らしができる場合があります
- 認知機能の変動があるため、LBDでは数時間のうちにしっかりした状態から混乱した状態へと変化することがあり、自立生活において特有のリスクが生じます
- 幻視、転倒のリスク、血圧低下により、見守りが必要な危険が生じます
- 道に迷う、繰り返しの転倒、服薬ミス、安全ではない調理といった警告のサインは、より多くのサポートが必要であるという合図です
- 完全な自立とメモリーケアの間の選択肢には、日々の安否確認、デイサービス、在宅介護者、テクノロジーによる見守りなどがあります
なぜLBDは特有の安全上の懸念を引き起こすのか
LBDには、一人暮らしを特に危険なものにするいくつかの特徴があります。知っておくべきことは以下の通りです。
認知機能の変動は、最も重大な懸念事項です。LBDの人は、覚醒度や思考力が時間ごとに劇的に変化します。大切な人は、朝は頭が冴えていても、午後には混乱し、会話についていけなくなることがあります。正午には完璧に昼食を作れた人が、1時間後にはコンロの火を消すことを忘れてしまうかもしれません。
幻視はLBDの人の最大80%に起こります。これらは多くの場合、人、子ども、または動物の、詳細でリアルな映像です。もし大切な人が侵入者のようなものを見たら、家から飛び出したり、そこにいない誰かから身を守ろうとしたりすることがあります。
運動障害やバランスの困難さは、転倒のリスクを大幅に高めます。認知症の人は、認知症のない高齢者に比べて転倒のリスクが約2倍高くなります。助けてくれる人がいない状態で転倒した場合、誰かが様子を見に来るまで何時間も床の上で過ごすことになりかねません。
血圧低下は、特に朝や椅子から立ち上がる際に、突然のめまいや失神を引き起こすことがあります。一人暮らしをしている人は、何かがおかしいと気づく前に転倒してしまうことがあります。
一人暮らしが安全ではないことを示す警告のサイン
特定の兆候は、一貫した見守りなしでは対処できないほどリスクが高くなっていることを示しています。
- 慣れ親しんだ場所で道に迷う、または混乱する
- 度重なる転倒や原因不明のあざ
- 服薬ミス、またはどの薬を何のために飲むのか分からなくなる
- 鍋を焦がす、食べ物を忘れる、コンロをつけっぱなしにする
- 衛生状態の悪化や著しい体重減少
- 危険な行動につながる恐怖心を伴う幻覚
- 緊急時に助けを呼べない
もしご家族にこれらの兆候が見られる場合、さらなるサポートが必要です。
一人暮らしと介護施設の間には何があるでしょうか？
ご家族を完全な一人きりにすべきではない場合でも、介護施設を検討する前にいくつかの選択肢があります。
家族、友人、または有料の介護者による毎日の安否確認により、誰かが定期的にご家族の様子を確認できるようになります。ただし、安否確認では、訪問と訪問の間の時間に何が起きているかまでは対応できません。
デイサービスプログラムを利用すると、日中の見守りや活動が提供されるため、一人で過ごす総時間を減らしつつ、家族介護者の負担を軽減することができます。
テクノロジーの活用としては、緊急通報システム、人感センサー、アラーム付きの服薬管理ディスペンサー、GPS追跡装置などが安全性確保に役立ちます。しかし、それでも誰かが様子を確認する必要があります。
訪問介護者 は、毎日のわずかな時間の介助から24時間のケアまであらゆる対応が可能であり、ニーズが高まっても住みなれた環境に留まり続けることができます。
日々のケアの管理について詳しく学ぶには、私たちの Lewy Body Dementia Caregiver Guide.
自宅での生活がもはや安全ではないとき
LBDのほとんどの人にとって、自宅での生活をもはや安全に行うことができなくなる時期が来ます。認知症ケアが不可欠になる兆候としては、予防策を講じているにもかかわらず安全上の問題が発生する、家庭内で家族が提供できる範囲を超えるケアが必要になる、あるいは家族の健康に影響を及ぼすほどの介護負担（バーンアウト）が生じることなどが挙げられます。
施設を探す際は、レビー小体型認知症に関する経験について具体的に尋ねてください。スタッフは、 薬に対する過敏性や、この病気の波がある特徴を理解している必要があります。
話し合いを行うこと
ご家族の認知機能の状態が良い日を選んで話し合いましょう。一般的な言葉ではなく、具体的な懸念事項に焦点を当ててください。「あなたには自分のお世話ができない」と言う代わりに、「先週コンロが2回つけっぱなしになっていたので心配です。安全に過ごしてほしいのです」と伝えてみましょう。
1回の会話で意見の一致を見ることはおそらく難しいでしょう。差し迫った危機がない限り、その考えに慣れるための時間をあげてください。
これを一人で抱え込む必要はありません
こうした決定に苦悩しているなら、あなたはこの道のりで最も困難な問題に直面しています。最も大切なのは、リスクに注意を払い、自立と安全のバランスを取ろうと努めているということです。
Lewy Body Dementia Resource Centerのヘルプラインは、年中無休で東部時間の午前8時から午後8時まで、516-218-2026 または 833-LBD-LINE でご利用いただけます。また、メール norma@lbdny.org でもお問い合わせいただけます。
日々のケア、安全対策、および介護者自身のセルフケアに関する包括的なガイダンスについては、当団体のLewy Body Dementia Caregiver Guideをお読みください。
よくある質問
レビー小体型認知症の人は、どのくらい一人暮らしを続けられますか？明確な期間の目安はありません。サポート体制が整っていれば、数ヶ月から1年以上維持できる人もいます。診断された時点ですでに見守りが必要になる人もいます。それは症状の重さ、自宅の安全性、利用可能なサポートによって異なります。
LBDで一人暮らしをする際の一番の危険は何ですか？認知機能の変動です。一定のペースで進行するのではなく、LBDは思考力や覚醒度の予測不可能な変化を引き起こします。症状が低下している時期には、自分に障害があることが認識できず、危険な行動をとってしまうことがあります。
テクノロジーは、LBD患者の介護者の代わりになりますか？いいえ。緊急通報システム、カメラ、センサーは有用な補助具ですが、緊急事態への対応、転倒の防止、日々の作業の介助を行うことはできません。これらは、定期的な人の訪問と併用することで最も効果を発揮します。
LBDの親を自分の家に呼び寄せるべきですか？自宅を安全のために改修でき、家族で介護の負担を分担でき、全員がLBDケアの大変さを理解している場合は、これがうまくいくこともあります。長期的な持続可能性について現実的に考えてください。当団体のLBD Caregiver Guideには、在宅ケアのための詳細な戦略が記載されています。
LBDの本人に、助けが必要であることをどのように納得させればよいですか？全体的な状態ではなく、具体的な出来事に焦点を当ててください。可能であれば主治医にも同席してもらいましょう。複数回の話し合いが必要になることや、本人が自分の障害に対する自覚（病識）を欠いている場合には、最終的にあなたが本人に代わって決定を下さなければならなくなる可能性があることを受け入れてください。
