Уход за человеком с деменцией с тельцами Леви: руководство для лица, осуществляющего уход

Вы можете скачать печатную копию этого руководства по ссылке Lewy Body Dementia Caregiver Guide

Уход за человеком с деменцией с тельцами Леви (LBD) меняет вашу жизнь совершенно неожиданным образом. Как опекун человека с LBD, вы будете наблюдать, как ваш близкий человек, которого вы знали годами, ведет себя иначе, нуждается в помощи в делах, которые раньше выполнял самостоятельно, и сталкивается с симптомами, которые могут резко меняться буквально каждый час. Вы учитесь быть опекуном, одновременно переживая собственное горе, наблюдая за тем, как меняется дорогой вам человек.

Бывают дни, когда вы делаете всё правильно, но этого всё равно недостаточно. Вы будете терять терпение. Вы будете плакать в ванной. Иногда вам будет хотеться, чтобы всё это просто закончилось. И вы будете чувствовать себя виноватыми из-за всего этого. Это реальность ухода за больными LBD, о которой недостаточно говорят.

Деменция с тельцами Леви создает уникальные проблемы, отличные от других видов деменции. Колеблющиеся симптомы, зрительные галлюцинации, двигательные нарушения и повышенная чувствительность к лекарствам требуют особых подходов. Это руководство содержит практические стратегии для организации ежедневного ухода, обеспечения безопасности вашего близкого человека и заботы о себе на этом непростом пути. 

Пожалуйста, имейте в виду, что не каждая стратегия будет работать каждый раз, но наличие разных вариантов помогает.

В чем заключаются особенности ухода при деменции с тельцами Леви?

Уход за человеком с деменцией с тельцами Леви — это не то же самое, что уход за человеком с болезнью Альцгеймера или другими видами деменции. В чем самое главное отличие? В непредсказуемости. В то время как при болезни Альцгеймера обычно наблюдается постепенное, довольно предсказуемое угасание способностей, LBD заставляет вас постоянно адаптироваться.

Ваш близкий человек может казаться совершенно здоровым за завтраком, поддерживать беседу и самостоятельно справляться с утренними делами. К обеду он может забыть ваше имя и нуждаться в помощи в самых простых задачах. Через два часа он может снова вернуться в норму.

Такие постоянные перепады изматывают гораздо сильнее, чем стабильное ухудшение состояния. Вы не можете выстроить режим, потому что то, что работало вчера, сегодня неэффективно. Вы будете отменять встречи и постоянно переносить визиты. Со временем вы заметите некоторые закономерности. Утро может быть лучше. Вторая половина дня может быть тяжелее. Но как только вам покажется, что вы разобрались в ситуации, всё снова изменится.

Галлюцинации появляются рано и часто, в отличие от болезни Альцгеймера, где они встречаются редко. Ваш близкий человек видит детей, животных или предметы, которых нет на самом деле. Это не расплывчатые тени. Для него они выглядят детально и вполне реально. Когда ваш муж в первый раз заговорит с кем-то, кого нет в комнате, вы остолбенеете. Что делать: поправить его или подыграть? Вы не готовы к этому.

Двигательные проблемы появляются одновременно с когнитивными изменениями, а не через годы. Нарушается равновесие, и падения могут произойти внезапно. Вы начнете устанавливать поручни, улучшать освещение и убирать всё, что может стать препятствием.

Кроме того, существует проблема с лекарствами. Многие препараты, которые помогают другим людям с деменцией, могут быть опасны для людей с LBD. Врачи в отделениях неотложной помощи часто этого не знают. Вы можете оказаться в больнице в 2 часа ночи, объясняя врачу, почему нельзя давать вашему близкому человеку определенный антипсихотик, например галоперидол (haldol). Многие неврологи советуют говорить персоналу, что у вашего близкого человека аллергия на этот препарат.) Вы становитесь адвокатом и экспертом, хотите вы этого или нет.

Что делает LBD особенной, так это необходимость справляться со всем одновременно. Когнитивные изменения, галлюцинации, риск падений и опасность приема лекарств — всё это происходит сразу и непредсказуемо. Другие виды деменции развиваются стадиями. LBD не дает вам такой ясности.

Как осуществлять уход за человеком с деменцией с тельцами Леви (LBD)

Ключ к уходу за человеком с LBD — адаптировать свой подход в зависимости от того, что вы наблюдаете каждый день.

Работа с меняющимися способностями

1. Планируйте важные дела, медицинские приемы и сложные задачи на то время, когда ваш близкий человек обычно наиболее активен. У многих людей с LBD утро обычно лучше, хотя это индивидуально. Попробуйте вести простой дневник в течение недели или двух, чтобы определить лучшее время суток.
2. Усталость ухудшает всё. Включайте периоды отдыха в ежедневное расписание, даже если кажется, что всё в порядке. Регулярные перерывы помогут предотвратить истощение, которое усиливает симптомы.
3. В тяжелые периоды разбивайте задачи на мелкие шаги. Вместо того чтобы сказать «давай собираться на день», попробуйте «давай почистим зубы», а затем «теперь давай одеваться». В более удачные периоды они могут справляться с этими задачами при минимальной помощи.
4. Имейте запасные планы на всё. Если день не подходит для приема душа или визита к врачу, будьте готовы перенести эти дела. Принуждение к активности в трудные периоды вызывает разочарование у всех и часто все равно не приносит успеха.

Как справляться с галлюцинациями при LBD?

Не спорьте о том, реальны ли галлюцинации. Ваш близкий человек видит их так же четко, как вас. Фразы «там ничего нет» или «тебе кажется» не прекращают галлюцинации и часто вызывают стресс.

Вместо этого признайте то, что они испытывают, не поощряя иллюзию. Например, если ваша мама говорит, что видит в углу детей, и выглядит обеспокоенной, можно сказать: «Я понимаю, что ты видишь детей и это тебя тревожит. Я их не вижу, но давай перейдем на кухню, там тебе будет комфортнее». В других случаях может помочь фраза: «Я сейчас попрошу их уйти».

Проверьте, нет ли внешних факторов, провоцирующих галлюцинации. Они часто усиливаются при тусклом свете, наличии сложных узоров или в загроможденных пространствах. Улучшение освещения во всем доме, особенно в коридорах и ванных комнатах, может уменьшить такие эпизоды. Уберите или накройте зеркала, если отражения вызывают дезориентацию.

Когда галлюцинации становятся тягостными, часто помогает мягкое переключение внимания. Предложите другое занятие, перейдите в другое место или включите любимую музыку. Не все галлюцинации требуют вмешательства. Если ваш близкий человек видит дружелюбную кошку, которая его не беспокоит, нет необходимости исправлять это. 

Работа с нарушениями движения и равновесия

Исходите из того, что риск падения существует всегда, даже когда человек хорошо передвигается. По возможности внесите изменения для обеспечения безопасности.

Когда человеку нужно встать, пройтись или сменить позу, дайте ему время двигаться в своем собственном темпе.

Поощряйте регулярную физическую активность в хорошие периоды. Ходьба, легкая растяжка или простые упражнения помогают поддерживать подвижность и уменьшают скованность. 

Следите за эпизодами замирания, когда человек внезапно не может сдвинуть ноги с места. Иногда помочь возобновить движение могут визуальные подсказки. Попробуйте попросить его перешагнуть через линию, следовать по узору на полу или маршировать в такт ритму.

Ясное общение

Говорите четко и дайте человеку время осознать то, что вы сказали. Дождитесь ответа, вместо того чтобы сразу повторять вопрос или предполагать, что вас не услышали.

В периоды спутанности сознания используйте простые, прямые фразы. Фраза «Давай пообедаем» может сработать лучше, чем «Ты не хочешь пойти на кухню и поесть суп, который я приготовила?»

Перед важными разговорами постарайтесь устранить все, что отвлекает. Выключите телевизор, радио или другие источники фонового шума. Поддерживайте зрительный контакт. Эти простые действия помогут человеку сосредоточиться на ваших словах.

Обращайте внимание на невербальные сигналы. Выражение лица, язык тела и тон голоса часто говорят больше, чем слова.

Избегайте проверки памяти и вопросов, ответы на которые вы уже знаете. Фраза «Ты помнишь, что мы делали вчера?» ставит человека в неловкое положение. Вместо этого просто поделитесь информацией: «Вчера мы хорошо пообщались с Сарой».

Безопасный прием лекарственных препаратов

У людей с деменцией с тельцами Леви могут возникать опасные реакции на традиционные антипсихотические препараты, такие как галоперидол. Эти лекарства, которые иногда назначают при возбуждении или поведенческих проблемах при других видах деменции, могут вызывать у людей с LBD сильную седацию, резкое ухудшение двигательных функций, тяжелую спутанность сознания и опасное падение артериального давления.

Другие препараты также требуют осторожности, включая некоторые противорвотные средства, определенные миорелаксанты и антихолинергические препараты, которые входят в состав многих безрецептурных снотворных и средств от аллергии.

Как защитить близкого человека от опасных лекарств

Составьте актуальный список принимаемых лекарств, на котором четко указан диагноз LBD. Всегда имейте при себе копии этого списка при посещении врача. Рассмотрите возможность использования медицинского браслета или специальной карточки в кошельке с информацией о диагнозе и чувствительности к лекарствам. Им никогда не следует давать галоперидол (Haldol).

Прежде чем начнете прием нового лекарства, обязательно спросите врача, безопасно ли оно для людей с деменцией с тельцами Леви. Многие врачи не знакомы с повышенной чувствительностью при LBD, поэтому вы должны проявить инициативу и задать этот вопрос.

Будьте особенно внимательны во время визитов в отделение неотложной помощи или при госпитализации, так как персонал часто не обучен работе с пациентами с LBD.

Следите за побочными эффектами при начале приема любого нового лекарства. Даже препараты, считающиеся безопасными при LBD, могут вызвать неожиданные реакции. Немедленно свяжитесь с врачом, если после начала приема нового препарата вы заметили усиление спутанности сознания, ухудшение проблем с движением или изменения в уровне сознания.

Организация ежедневного приема лекарств

• Используйте таблетницу, чтобы не пропустить прием лекарств или не принять двойную дозу. Наполняйте её раз в неделю в спокойное время, когда вас ничто не отвлекает. 
• Установите напоминания на телефоне для приема лекарств, так как для эффективности лечения важна регулярность.
• Ведите простой журнал приема лекарств, особенно если вам помогают другие люди. Это поможет избежать путаницы в том, была ли уже принята доза.
• Храните лекарства в безопасном месте. Периоды спутанности сознания могут привести к неправильному приему препаратов, если они находятся в свободном доступе.

Создание безопасной домашней среды

Изменения в доме снижают риск травм и облегчают повседневную жизнь для вас обоих. Начните с областей, которые представляют наибольшую опасность.

Предотвращение падений

Устраните опасность спотыкания:

• Закрепите края ковров специальной нескользящей подложкой или, что еще лучше, уберите их совсем
• Приклейте электрические провода к полу или проложите их за мебелью
• Освободите проходы от лишних предметов
• Уберите мебель с острыми углами из мест, где вы часто ходите

Улучшите освещение повсюду, особенно в местах, которые используются в ночное время. Ночники с датчиками движения в коридорах и ванных комнатах помогут ориентироваться ночью. Подумайте о том, чтобы оставлять свет в ванной включенным на ночь, чтобы человеку не пришлось искать выключатель в темноте.

Установите средства безопасности, такие как поручни возле унитаза и в душе или ванне. Установите перила с обеих сторон лестниц. Убедитесь, что они надежно закреплены и могут выдержать полный вес человека.

Расставьте мебель так, чтобы создать свободные и широкие проходы. Уберите или надежно зафиксируйте мебель, которая может перевернуться, если человек обопрется на нее для поддержки.

Четко отметьте края ступенек яркой клейкой лентой, чтобы они были заметнее и снизился риск падения.

Адаптация ванной комнаты

Меры безопасности:

• Установите насадки для унитаза, чтобы сделать процесс вставания и саждения проще.
• Установите стул или скамейку для душа (стоять в душе опасно из-за риска падения).
• Используйте нескользящие коврики в ванне и душе, надежно закрепив их, чтобы они не сдвигались.
• Если ванная комната находится далеко от спальни, подумайте о том, чтобы поставить у кровати переносной биотуалет для использования ночью.

Безопасность в спальне

Если ваш близкий страдает расстройством поведения в фазе сна с быстрыми движениями глаз и «проживает» свои сны, обеспечьте безопасность в спальне. Смягчите острые углы мебели. Уберите или закрепите предметы рядом с кроватью, которые могут привести к травме во время движений во сне. Рассмотрите возможность использования бортиков для кровати или расположения матраса прямо на полу.

Путь от кровати до ванной должен быть свободным и хорошо освещенным. Многие падения случаются именно во время ночных походов в туалет.

Изменения на кухне

• Отключайте от сети мелкие бытовые приборы, когда вы ими не пользуетесь. 
• Подумайте об отключении плиты или установке устройств автоматического отключения. 
• Храните под замком чистящие средства, лекарства и другие потенциально опасные предметы, например ножи. 
• Приклейте на шкафы и ящики подписи.

Что делать, если близкий человек стал беспокойным

Изменения в настроении и поведении при деменции с тельцами Леви могут быть сложными и вызывать стресс у обоих. Понимание причин этих изменений помогает вам реагировать более эффективно.

Понимание причин изменения поведения

Физический дискомфорт часто провоцирует беспокойство или перепады настроения. Прежде чем предполагать, что поведение вызвано исключительно деменцией, проверьте следующее:

• Боль или дискомфорт
• Голод или жажда
• Потребность сходить в туалет
• Неудобная одежда или температура в комнате

Перевозбуждение вызывает проблемы. Слишком много шума, большое количество людей, сложная обстановка или излишняя активность могут привести к беспокойству или замкнутости. Например, семейное застолье, где все говорят одновременно, может утомить человека, который ранее чувствовал себя хорошо в спокойной обстановке.

Иногда поведенческие изменения вызывают лекарства. Если новые симптомы появились вскоре после начала приема препарата, немедленно свяжитесь с врачом.

Как реагировать на беспокойство или тревогу

Сохраняйте спокойствие. Ваш стресс усиливает их стресс. Сделайте глубокий вдох и говорите спокойным, обнадеживающим тоном. Это может быть трудно в тяжелые дни, когда вы истощены, но это имеет огромное значение. Им нужно чувствовать себя в безопасности.

Ищите триггеры. Что произошло непосредственно перед началом беспокойства? Можете ли вы устранить или изменить этот раздражитель?

Мягко переключите внимание. Предложите другое занятие, дайте легкий перекус, перейдите в более тихое место или вовлеките человека в простое, привычное дело.

Не спорьте и не пытайтесь использовать логику, чтобы убедить их в том, что они неправы. В этот момент их восприятие — это их реальность. Подтвердите их чувства, даже если вы не можете подтвердить их видение ситуации. Например, если они расстроены, потому что думают, что кто-то украл их кошелек (который на самом деле просто лежит не на своем месте), фраза «Я вижу, как ты переживаешь из-за кошелька. Давай поищем его вместе» работает лучше, чем «Никто его не крал, ты просто забыл, куда его положил».

Дайте им немного личного пространства, если это необходимо, но оставайтесь поблизости ради их безопасности.

Управление синдромом «заката»

Многие люди с LBD (а также с болезнью Альцгеймера) сталкиваются с усилением дезориентации, беспокойства или поведенческих симптомов во второй половине дня или вечером. Это называется синдромом «заката». Причины этого до конца не изучены, но усталость, изменение освещения и нарушение биологических ритмов организма играют свою роль.

Постоянный распорядок дня помогает уменьшить тревожность, которая способствует «синдрому заката». Когда структура дня предсказуема, возникает меньше неопределенности, с которой приходится справляться в уязвимые моменты.

Питание влияет на вечерние симптомы сильнее, чем вы могли бы ожидать. Ограничьте употребление кофеина и сахара, особенно после полудня. Они могут способствовать беспокойству и проблемам со сном, которые усугубляют «синдром заката».

С наступлением вечера сделайте освещение в доме более ярким. Переход от дневного света к темноте может спровоцировать дезориентацию. Не ждите, пока человек сам заметит, что темнеет. 

Планируйте спокойные, простые занятия на вторую половину дня. Это не время для сложных задач, светских мероприятий или возбуждающей деятельности. Если обычно проявления «синдрома заката» у вашего близкого случаются между 16:00 и 18:00, постройте это время вокруг тихих, привычных занятий.

Как понять, что вы «выгорели»?

Уход за человеком с деменцией с тельцами Леви — это физически и эмоционально изнурительный процесс. Вы не можете налить из пустой чашки. Забота о себе крайне необходима для того, чтобы обеспечивать качественный уход в долгосрочной перспективе.

Распознавание эмоционального выгорания у опекуна

Выгорание наступает постепенно, по мере того как требования по уходу истощают ваши эмоциональные ресурсы. Обратите внимание на следующие признаки:

• Постоянная усталость, которую не снимает сон
• Повышенная раздражительность или вспыльчивость
• Отказ от занятий, которые раньше приносили радость
• Проблемы со здоровьем, которые вы игнорируете
• Чувство безнадежности или ощущение «ловушки»
• Обида на вашего близкого человека

Если вы замечаете у себя несколько из этих признаков, обратитесь за эмоциональной поддержкой. Поговорите с психотерапевтом, присоединитесь к группе поддержки или обратитесь к людям, которые понимают, через что вы проходите.

Получение необходимой поддержки

Когда люди спрашивают: «Чем я могу помочь?», многие опекуны не знают, что ответить. Вы не хотите обременять других. Вы чувствуете вину, прося о помощи. Вам кажется, что никто другой не сделает всё правильно. Вы переживаете о том, что они подумают, если увидят реальное положение дел. 

Держите наготове список конкретных задач на случай, если кто-то предложит помощь. Фразы «Можешь посидеть с мамой два часа в четверг?» или «Не мог бы ты купить продукты?» дают людям конкретные способы помочь. Даже признание: «Я точно не знаю, что мне нужно, но я чувствую, что не справляюсь», — дает человеку возможность предложить конкретную поддержку.

Группы поддержки для опекунов при LBD предоставляют как практические советы, так и эмоциональную поддержку от людей, которые все понимают. Ищите группы именно для LBD, поскольку возникающие трудности отличаются от ухода при других видах деменции. Онлайн-группы поддержки удобны, если вы не можете выйти из дома или предпочитаете общаться, не покидая жилья.

Профессиональная помощь психотерапевта или консультанта помогает справиться со сложными эмоциями, возникающими при уходе. Многие специалисты проводят консультации дистанционно. Онлайн-сообщества и форумы для опекунов также могут обеспечить общение и дать практические советы, если очная терапия недоступна.

Установка реалистичных ожиданий

Вы не можете делать всё идеально. Вы не будете делать всё идеально. Некоторые дни будут тяжелее других. Стратегии, которые работали вчера, сегодня могут не сработать. Такова природа ухода при LBD.

Сосредоточьтесь на том, что важнее всего. Не каждую задачу нужно выполнять ежедневно. Безопасность и базовые потребности — прежде всего. Всё остальное обсуждаемо.

Отпустите то, как всё было раньше. Попытки поддерживать прежние стандарты ведения хозяйства, социальной активности или распорядка дня создают ненужный стресс. Подстройте свои ожидания под текущую реальность.

Забота о собственном здоровье

Если вы «сломаетесь», вы не сможете ни за кем ухаживать. Планируйте свои визиты к врачу и не пропускайте их. Не игнорируйте собственное здоровье из-за того, что уход отнимает всё ваше время.

Регулярно питайтесь. Держите под рукой простые и питательные варианты еды на случай, если вы слишком устали, чтобы готовить.

Больше двигайтесь. Даже короткие прогулки помогают справиться со стрессом и поддерживают физическое здоровье. Физическая активность также улучшает качество сна, который вам, как опекуну, жизненно необходим.

Спите, когда можете. Если ночной сон нарушен из-за того, что ваш близкий часто просыпается, спите в дневное время, пока спит он. Недосыпание усложняет всё и влияет на способность принимать верные решения.

Оставайтесь на связи с друзьями и семьей. Изоляция делает всё только сложнее. Даже короткие телефонные звонки или видеосвязь могут быть полезны.

Какие признаки указывают на то, что вам нужна помощь?

Вы не высыпаетесь в течение длительного времени. Хроническое недосыпание сказывается на вашем здоровье и способности обеспечить безопасный уход.

Ваш близкий нуждается в большей физической помощи, чем вы можете безопасно обеспечить. Поднятие, перемещение или поддержка его полного веса создают риск травм для вас обоих.

Изменения настроения и поведения стали небезопасными или неуправляемыми. Агрессия, бесцельные блуждания или поведение, подвергающее опасности вас или вашего близкого, требуют профессионального вмешательства.

Ваш близкий требует круглосуточного присмотра, но вам нужно работать, спать или заниматься другими обязанностями.

Двигаемся дальше с поддержкой

Уход за человеком с деменцией с тельцами Леви — это, вероятно, одно из самых сложных дел, с которыми вам когда-либо приходилось сталкиваться. Непредсказуемые симптомы, вопросы безопасности и эмоциональное напряжение берут свое. Но вам не обязательно справляться со всем в одиночку.

Общайтесь с теми, кто понимает, через что вы проходите. Учитесь у людей, которые уже были в вашей ситуации. Получайте профессиональную помощь, когда она вам нужна. И не забывайте быть добрыми к себе на этом нелегком пути.

Ищете ли вы практические советы по уходу или просто хотите поговорить с кем-то, кто понимает уникальные проблемы ухода при LBD, мы здесь, чтобы поддержать вас.

Наша горячая линия работает каждый день года с 8:00 до 20:00 по восточному времени по телефону 516-218-2026 или 833-LBDLINE. Вы также можете связаться с нами по электронной почте norma@lbdny.org.

Вы можете скачать печатную копию этого руководства по ссылке Lewy Body Dementia Caregiver Guide