Czy osoba z otoczeniem z ciałami Lewy'ego może mieszkać sama?

Życie z otoczeniem z ciałami Lewy’ego (LBD) oznacza konieczność zmierzenia się z trudnymi pytaniami, a jednym z nich jest to, czy ukochana osoba może bezpiecznie mieszkać sama. Jeśli ktoś, kogo kochasz, ma LBD, prawdopodobnie borszysz się z tym właśnie teraz. Ta osoba może upierać się, że wszystko jest w porządku. Ty możesz widzieć znaki, które wskazują na coś innego.

Nie ma prostej odpowiedzi. Niektóre osoby z wczesnym stadium LBD mogą przez pewien czas nadal mieszkać same, jeśli mają zapewniony odpowiedni system wsparcia. Inni od pierwszego dnia napotykają zagrożenia dla bezpieczeństwa, które sprawiają, że samotne mieszkanie staje się naprawdę niebezpieczne. Trudność polega na tym, że otoczenie z ciałami Lewy’ego nie rozwija się liniowo. Dana osoba we wtorek może czuć się świetnie, a w środę mieć problem z przypomnieniem sobie, gdzie jest.

Najważniejsze wnioski

• Osoby we wczesnym stadium LBD mogą tymczasowo mieszkać same, jeśli wdroży się odpowiednie środki bezpieczeństwa i regularne kontrole
• Wahania funkcji poznawczych sprawiają, że LBD jest wyjątkowo ryzykowne dla samodzielnego życia, ponieważ dana osoba może w ciągu kilku godzin przejść od stanu pełnej sprawności do dezorientacji
• Omamy wzrokowe, ryzyko upadków i spadki ciśnienia krwi stwarzają zagrożenia, które wymagają nadzoru
• Znaki ostrzegawcze, takie jak gubienie się, częste upadki, błędy w przyjmowaniu leków lub niebezpieczne gotowanie, oznaczają, że nadszedł czas na większe wsparcie
• Opcje pomiędzy pełną samodzielnością a domem opieki obejmują codzienne wizyty kontrolne, dzienne ośrodki wsparcia, opiekunów domowych oraz monitorowanie za pomocą technologii

Dlaczego LBD wiąże się z wyjątkowymi problemami dotyczącymi bezpieczeństwa

LBD ma pewne cechy, które sprawiają, że samotne mieszkanie jest szczególnie niebezpieczne. Oto co musisz wiedzieć:

Wahania funkcji poznawczych są największym z martwiących czynników. Osoby z LBD doświadczają drastycznych zmian w poziomie czujności i zdolności myślenia, które mogą zmieniać się z godziny na godzinę. Ukochana osoba może obudzić się rano w pełni sprawna, a po południu wydawać się zdezorientowana i niezdolna do śledzenia rozmowy. Ktoś, kto w południe bez problemu przygotował obiad, godzinę później może nie pamiętać, aby wyłączyć kuchenkę.

Omamy wzrokowe występują u maksymalnie 80% osób z LBD. Są to często szczegółowe, realistyczne obrazy ludzi, dzieci lub zwierząt. Jeśli ukochana osoba widzi kogoś, kto wygląda jak intruz, może wybiec z domu lub próbować bronić się przed kimś, kogo tam nie ma.

Problemy z poruszaniem się i trudności z zachowaniem równowagi znacznie zwiększają ryzyko upadków. Osoby z otoczeniem są prawie dwa razy bardziej narażone na upadki niż starsze osoby bez otoczenia. Upadek, gdy nikogo nie ma w pobliżu, może oznaczać spędzenie wielu godzin na podłodze w oczekiwaniu, aż ktoś sprawdzi, co się dzieje.

Spadki ciśnienia krwi mogą powodować nagłe zawroty głowy lub omdlenia podczas wstawania, zwłaszcza rano lub przy podnoszeniu się z krzesła. Osoba mieszkająca sama może upaść, zanim zdobędzie się zorientować, że coś jest nie tak.

Znaki ostrzegawcze mówiące o tym, że mieszkanie samemu nie jest bezpieczne

Niektóre znaki wskazują, że zagrożenia stały się zbyt duże, by radzić sobie z nimi bez stałego nadzoru:

• Gubienie się lub dezorientacja w znanych miejscach
• Częste upadki lub niewyjaśnione siniaki
• Błędy w przyjmowaniu leków lub dezorientacja co do przeznaczenia pigułek
• Przypalone garnki, zapomniane jedzenie lub zostawiona włączona kuchenka
• Pogarszająca się higiena lub znaczna utrata wagi
• Przerażające halucynacje prowadzące do niebezpiecznych zachowań
• Niemożność wezwania pomocy w nagłym wypadku

Jeśli u bliskiej osoby wystąpiło którekolwiek z tych zjawisk, potrzebuje ona większego wsparcia.

Co jest pomiędzy samodzielnym mieszkaniem a placówką opiekuńczą?

Jeśli bliska osoba nie powinna być całkowicie sama, istnieje kilka opcji, zanim pomyśli się o placówce opiekuńczej.

Codzienne wizyty kontrolne ze strony rodziny, przyjaciół lub opłacanych opiekunów zapewniają, że ktoś regularnie widuje się z Twoją bliską osobą. Wizyty te nie rozwiązują jednak problemu tego, co dzieje się w godzinach pomiędzy nimi.

Denne ośrodki wsparcia zapewniają nadzór i zajęcia w ciągu dnia, skracając czas spędzany w samotności, a jednocześnie dając rodzinie chwilę wytchnienia.

Rozwiązania technologiczne takie jak systemy wzywania pomocy, czujniki ruchu, dozowniki leków z alarmem oraz urządzenia śledzące GPS pomagają zwiększyć bezpieczeństwo. Jednak ktoś nadal musi sprawdzać, co u tej osoby słychać.

Opiekunowie domowi mogą zapewnić wszystko, od kilku godzin codziennej pomocy po całodobową opiekę, co pozwala danej osobie pozostać w znanym otoczeniu w miarę narastania potrzeb.

Dowiedz się więcej o zarządzaniu codzienną opieką w naszym Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Kiedy mieszkanie w domu nie jest już bezpieczne

W przypadku większości osób z LBD nadchodzi moment, w którym mieszkanie w domu przestaje być bezpieczne. Oznakami, że opieka pamięci stała się konieczna, są incydenty związane z bezpieczeństwem pomimo środków ostrożności, potrzeby opieki przewyższające to, co członkowie rodziny mogą zapewnić w domu, lub wypalenie opiekuna wpływające na zdrowie członków rodziny.

Szukając placówek, zapytaj wprost o ich doświadczenie z otępieniem z ciałami Lewy'ego. Personel powinien rozumieć wrażliwość na leki oraz zmienny charakter choroby.

Przeprowadzenie rozmowy

Wybierz moment, kiedy Twoja bliska osoba ma lepszy dzień pod względem poznawczym. Skup się na konkretnych obawach zamiast na ogólnych stwierdzeniach. Zamiast „Nie potrafisz o siebie zadbać”, spróbuj powiedzieć: „Martwię się, ponieważ w zeszłym tygodniu dwukrotnie została włączona kuchenka. Chcę się upewnić, że jesteś bezpieczna/bezpieczny”.

Prawdopodobnie nie osiągniecie porozumienia podczas jednej rozmowy. O ile nie występuje bezpośredni kryzys, daj tej osobie czas na oswojenie się z tą myślą.

Nie musisz wymyślać tego wszystkiego w pojedynkę

Jeśli zmagasz się z tymi decyzjami, stajesz przed jednym z najtrudniejszych pytań na tej drodze. Najważniejsze jest to, że zwracasz uwagę na zagrożenia i próbujesz pogodzić niezależność z bezpieczeństwem.

Nasza infolinia jest dostępna przez cały rok codziennie od 8:00 do 20:00 czasu wschodniego pod numerami 516-218-2026 lub 833-LBDLINE. Możesz również skontaktować się z nami przez e-mail na adres norma@lbdny.org.

Aby uzyskać kompleksowe wskazówki dotyczące codziennej opieki, strategii bezpieczeństwa oraz dbania o samego siebie jako opiekuna, przeczytaj nasz przewodnik Lewy Body Dementia Caregiver Guide.

Często zadawane pytania

Jak długo osoba z otępieniem z ciałami Lewy'ego może mieszkać sama? Nie ma określonych ram czasowych. Niektóre osoby radzą sobie przez kilka miesięcy, rok lub dłużej, jeśli zapewnione są systemy wsparcia. Inne potrzebują nadzoru już od momentu diagnozy. Zależy to od nasilenia objawów, bezpieczeństwa w domu oraz dostępnego wsparcia.

Jakie jest największe niebezpieczeństwo mieszkania w pojedynkę z LBD? Wahania funkcji poznawczych. W przeciwieństwie do stałego pogarszania stanu zdrowia, LBD powoduje nieprzewidywalne zmiany w myśleniu i czujności. W okresie gorszego samopoczucia dana osoba może nie zdawać sobie sprawy ze swoich ograniczeń i podejmować niebezpiecznych czynności.

Czy technologia może zastąpić opiekuna osoby z LBD? Nie. Systemy przywoławcze, kamery i czujniki są pomocnymi dodatkami, ale nie zastąpią reakcji w nagłych wypadkach, zapobiegania upadkom ani pomocy w codziennych czynnościach. Najlepiej sprawdzają się w połączeniu z regularnymi kontaktami z ludźmi.

Czy powinienem zabrać rodzica z LBD do swojego domu? Może to zadziałać, jeśli Twój dom można przystosować pod kątem bezpieczeństwa, członkowie rodziny mogą podzielić się obowiązkami opiekuńczymi i każdy rozumie wymagania związane z opieką przy LBD. Podejdź realistycznie do kwestii długoterminowej wytrzymałości. Nasz przewodnik LBD Caregiver Guide zawiera szczegółowe strategie opieki domowej.

Jak przekonać osobę z LBD, że potrzebuje pomocy? Skup się na konkretnych zdarzeniach, a nie na jej ogólnym stanie. W miarę możliwości zaangażuj lekarza tej osoby. Zaakceptuj fakt, że może być potrzebnych wiele rozmów oraz że w końcu możesz musieć podejmować decyzje w jej imieniu, jeśli brakuje jej wglądu we własne ograniczenia.