Три полезных совета для тех, кто ухаживает за больными деменцией

1. Получите точный диагноз. Существует более 100 различных видов деменции. Потерю памяти, особенно если она мешает человеку справляться с повседневными делами, нельзя просто списывать на возраст. Сравнивайте состояние человека с тем, каким он был раньше, а не с другими людьми, страдающими деменцией (например, человек, который раньше устраивал званые обеды, теперь с трудом следует рецепту). Официальный диагноз, определяющий причину деменции, позволяет опекуну работать в команде с врачами, получать ресурсы, специфичные для данного типа деменции, отстаивать интересы больного и лучше понимать, чего ожидать от болезни и каков ее прогноз. Деменция с тельцами Леви, в частности, может проявляться иначе, чем болезнь Альцгеймера: для нее более характерны выраженные зрительно-пространственные нарушения, изменения в двигательной активности, а также изменения внимания и уровня бодрствования. У пациентов могут наблюдаться тревога и депрессия или другие физические изменения, например, запоры. Зрительные галлюцинации могут появляться на ранних стадиях, но они возникают не у всех больных LBD. Постановка диагноза LBD обычно занимает больше времени, и опекунам часто приходится обращаться к нескольким специалистам. Пациентам часто изначально ставят неверный диагноз. Часто бывает полезно проконсультироваться в центрах, созданных специально для диагностики и лечения нарушений памяти или двигательных расстройств, так как специалисты там с большей вероятностью знакомы с LBD.

2. Знайте, когда просить о помощи. Опекуны чаще всего ищут дополнительную помощь при таких симптомах деменции, как поведенческие вспышки или недержание. Однако точный момент, когда опекуну нужна помощь, — это индивидуальное решение, зависящее от степени необходимого ухода, местоположения и доступности опекуна, а также от потенциальных проблем с безопасностью дома. Опекун не может полноценно ухаживать, если он эмоционально истощен, перегружен и не заботится о собственных потребностях или здоровье. Семья и друзья могут хотеть помочь, но им нужно четко объяснить, что именно делать. Подумайте о создании еженедельного графика посещений, который поможет пациенту и опекуну выработать режим. Рассмотрите другие ресурсы, такие как местные сестринские/медицинские школы с волонтерскими программами, дневные центры для взрослых или программы учреждений культуры и искусства.

3. Будьте проактивны, а не реактивны. Даже если опекуну кажется, что в настоящее время он справляется, планируйте будущее и знайте, какие ресурсы доступны в случае необходимости. Если уход за человеком с деменцией на дому больше невозможен, не ждите кризиса, чтобы изучить местные варианты ухода вне дома. Узнайте о возможных списках ожидания или финансовых аспектах. Оформите предварительные распоряжения (advance directives). Дополнительная информация о формах доверенности на медицинское обслуживание (HCP) доступна здесь (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Пациентам, выразившим пожелания относительно отказа или получения жизнеподдерживающего лечения, тем, кто проживает в учреждениях долгосрочного ухода, или тем, чей прогноз составляет год или менее, следует заполнить форму MOLST (Медицинские предписания по жизнеподдерживающему лечению) вместе со своим представителем HCP и врачом (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).